中南大学湘雅二医院精神科副主任医师 高雪屏
2021年4月2日，是第十四个“世界自闭症日”（World Autism Awareness Day）。自闭症又称孤独症，是一种神经发育障碍，一般在3岁前发病，其核心症状表现为在多种环境中持续地展现出社会沟通和社交交往的缺陷以及局限的、重复的行为、兴趣或活动。儿童自闭症问题现已成为了全球关注的公共卫生问题。
家有自闭症患儿，家长将面临一系列的问题。
诊断后家长要做哪些事情
家长的参与是自闭症儿童治疗干预计划得以成功实施的不可或缺的一部分，照顾患有孤独症的孩子会很困难，而且往往会伴随着压力的增加。家长自身的压力管理很重要，从而家长才可以作为支柱来支持孩子的成长和发展。
1.调整心态，接受诊断，积极干预。当自己的孩子被确诊之后，很多家长做的不是第一时间去找专业的医院或机构给孩子科学的干预，而是带着孩子到处求医，确认诊断。在这期间势必会耽误孩子的治疗时间。所以当具有孤独症诊断资质的医生确诊孩子为孤独症或疑似孤独症时，家长首先要想到尽快进行干预。因为有科学证据表明，越早干预效果越好。
2.家长要会识别自己的情绪和身体状态，学会释放压力。家长既要正视孩子存在的发育问题，也不要给孩子贴上不正常的标签。有的家长过分的保护，全盘包办。即使孩子出现异常症状，家长都采取顺从的态度，殊不知，这样做的后果会强化了他的异常行为，长此以往，只会让孩子症状加重，脾气变坏，行为更不正常。有的家长则过于焦虑、暴躁，甚至是过于苛责孩子，其实这样对孩子的成长也是不利的。在平时的教养当中要有足够耐心，树立信心，不将负面情绪传递给孩子，做孩子坚强的后盾。
3.做好家庭分工与家庭协调，家庭成员都要了解自闭症的症状和特点，家庭成员的带养方式和干预理念保持一致，不要互相指责和埋怨。做好家庭成员之间的分工。
4.选择医院或者专业机构，接受系统并专业干预，每日的干预时间最好达到3-4个小时以上，研究表明密集型干预是有必要的。
5.家长积极学习孤独症专业知识和专业的干预方法，建议父母能够参与到儿童的康复训练当中，观察并记录儿童上课的学习内容，及时与老师沟通，课下帮助儿童巩固和泛化。另外家长在对儿童的康复教育效果的评估当中也要避免攀比和片面化。有的家长认为自己的孩子在短时间内就要有飞速的进步甚至赶上同龄正常发育的儿童，如果没有就认为自己的孩子什么都不好，殊不知孩子就自身相比较已经有了很大的进步。有的家长觉得经过训练之后孩子仍然不会说话就是孩子能力不行，训练效果不好，殊不知孩子在社交反应和沟通动机上面已经有了很大的进步。这些都会影响孩子之后的干预效果和信心。
6.寻求社会支持：参与家长联盟、同行陪伴以及寻求教育资源共享。
家庭干预的重点及步骤
1.科学的家庭干预重点：
提倡家长应该在自然情景中把握一切教学的机会，例如：将孩子日常的活动罗列出来，做出一个提纲，就每一个日常活动从理解性沟通、表达性沟通、认知、生活自理、社交、模仿、精细和粗大动作等多个维度上思考，融入到孩子的一日作息当中，思考不同维度上有哪些练习的时机，在遇到相应的情景时再实施教学。应尽量避免不自然的桌面教学。
2.家庭干预的必要步骤：
（1）通过专业的评估，与专业人员沟通，了解孩子的能力基线
（2）跟随孩子的带领
（3）确保孩子注意力在你身上
（4）活动和环境安排
（5）激励孩子
（6）明确的期望
（7）提供适当的辅助
（8）自然的后效强化
（9）将较轻松的任务与新学习相结合
（10）让活动变得有趣，使孩子体验到快乐
治疗孤独症有效的方法
孤独症孩子具有很大的特异性，每个孩子都是独立的个体。不同的方法适用于不同的孩子，在干预的过程需要依据孩子的气质、行为模式及性格特点等因素选择适合孩子的一种或多种干预方法。美国国家孤独症中心的国家标准中已经确认的方法：行为干预、认知行为干预、年幼儿童综合行为治疗、语言表达训练、示范法、自然情景教学、家长训练、同伴训练、关键反应训练、时间程序表、剧本训练、自我管理训练、社会技能训练、基于故事的干预。