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【每日一星1396续集

胡女士,32岁,福建福州人,结婚5年,一次生化和胎停一次(孕7周左右),2017年7月就诊后用药备孕,未能怀上,转做试管,一次试管不着床,2018年11月准备二移前焦虑就诊。

化验: ANA1:320阳性,抗SSA阳性,抗SSB抗体阳性,抗精子抗体增高,为179,抗磷脂酰丝氨酸-IgM增高,为31.386,血清肿瘤坏死因子增高,为114.12,白介素6增高,为186.8,蛋白S降低,为60%,AMH降低,为0.46,血小板聚集率,为62%,子宫动脉阻力指数左侧和右侧S/D值和RI值分别为8.57、0.89、8.03和0.88,叶酸代谢677位点C/T杂合子突变,胰岛素抵抗实验,0小时、半小时、1小时、2小时和3小时分别为9.4、69.4、116、66.5和51.7。

诊断: 干燥综合症,抗磷脂综合症,桥本亚甲减,叶酸代谢基因突变,胰岛素抵抗,卵巢功能降低,子宫动脉阻力增高。

治疗: 阿司匹林+美卓乐+低分子肝素+塞能+欣普尼+免疫球蛋白+特尔津+辅酶Q10+蒲公英茶+培卵素+5-甲基四氢叶酸+硝苯地平控释片+优甲乐+二甲双胍。第二次移植成功,6周加3B超两个都有胎心胎芽,2019年8月9日,孕34周加,剖宫产,喜得一儿一女,儿子4.4斤,女儿3.3斤,目前在新生儿观察室,母子平安,祝贺祝贺!

注:本文由患者本人和医生编辑及修改,并经患者同意授权发布,同类患者阅读后深受教育、启发和鼓舞,纷纷表示衷心感谢!

刘主任,您好:

我是来自一位来自农村的女孩,通过努力考上了大学,毕业后很顺利地参加了工作,成为县城一中的一位教师。这个岗位很普通,但我很珍惜,努力在工作岗位上实现自己的价值。

2015年的一个春天,无意间发现我的双下肢出现皮疹,刚开始不以为然,过几天皮疹自行消退,又有几次类似的情况,到县医院皮肤科就诊,医生说是过敏性紫癜,于是开了一些抗过敏的药,并嘱咐我不能感冒。高三教学工作紧张而繁忙,又几个月过去了,皮疹频频出现,工作之余到市区三甲医院血液科就诊,医生也说是过敏性紫癜,仍然开了一些口服药,并说问题不大,还没严重到需要激素控制,于是我又回去继续上班,但病情逐步加重,开始严重影响到我的工作和生活了。

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由于上课长时间的站立,我的双下肢皮疹变多且双腿肿胀,再次复诊,情况未有好转。我开始上网各种搜索,有观点认为,这种病反复是它的特征,得中药调理才能根治。

2016年6月高考一结束,我就到天津中医药大学第一附属医院就诊,开始了漫长的中药治疗。还清晰地记得,大夫告诉我说,3个月可以调理好,我积极配合医生,定期复诊,调整药方。就这样,很快3个月过去了,病情有些好转,但偶尔会反复,我相信很快就会好了。于是到了9月份开学,我拿了药回家边调理边上班。

很快发现意外怀孕了,即惊喜又害怕,继上一次生化也一年多了,可是又担心吃中药会有影响,网上咨询大夫说“中药不影响,正是因为这段时间调理好了体质,所以怀孕了,安心养胎吧!”大夫这话,我深信不疑。

不幸的是,10月份毫无征兆地胎停了。从结婚以来,我一直都期待迎来新的生命,在医院里我躲在角落,哭干了眼泪。问了几个医生,都说一次胎停不要紧,大部分是优胜劣汰。我还是感觉我的体质不好,需要调理。于是寒假来临之季,再一次北上来到西苑医院看中医专家,又是满怀信心地吃了三个月中药,有所好转,但是累到了,又变得严重了。从生病开始,我从来没有停止在网上查询各种信息和资源。辗转了几个医院,我绝望了,也许这个病就是容易反复,平时注意休息,没有其他办法了。

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但是每次发病我都很焦虑,总是不停地到处咨询,加了各种群,了解到很多这种病的女生也顺利地生了孩子,无形中又给了我信心,我积极备孕,完善检查。在一次好大夫在线咨询河南一位任大夫时,他告诉我,这不是紫癜,而是干燥综合征。

2017年6月又一次高考,还没等孩子们高考结束,我就北上了。来到了我认为全国最权威的医院——北京协和医院,又一次挂了中医科,这次是一位经验丰富的董大夫,他看了检查说可以确诊为干燥综合征。天哪!我折腾了这么久,终于找到病因。山重水复疑无路,柳暗花明又一村。

服用董老开的中药和西药一个月,我的皮疹控制住了,我如释重负,好久没有这么轻松的走路了,之前每次走路都担心皮疹加重。

在此我有两点体会与病友们分享:

(1)中医调理可以,但是病情在急性期得西药控制。

(2)任何疾病完善检查很重要。病情好转,我仍然在服用董老的药,在一次和病友聊天中,得知这病与怀孕有一定关系,北医三院有一位专家看免疫病和胎停很厉害,就这样我很快找到了刘主任。

虽然刘主任的号很难挂,但我还是如愿地见到了主任。早早的来到诊室,门口被围得水泄不通,在候诊的时候,听病友们说主任有多神,我听了心里暗暗自喜,激动不已。

第一次见到刘主任,希望所有的问题在这里都可以得到解决。主任给我开了很多检查,我毫不犹豫,每项都去做了,我深知全面检查的重要性。结果很快都出来了,再次面见主任,确诊为干燥综合征、抗磷脂综合征和甲减,主任说服用两个月就可以开始备孕,我之前的胎停和这病有关系。我很认真按方案定时服药,定期网上咨询刘大夫,大半年过去了,皮疹得到控制,我的生活和工作一切正常。

长时间备孕未果,于是做了一些关于生殖方面的检查,基本都是正常的,但AMH值很低,生殖科大夫建议尽快试管。于是中药调理两个月便开始试管,第一次促排取卵,培养出4个囊胚。在第一次移植前咨询主任,调整方案,可惜失败了,没着床。

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一次失败代表不了什么,很快调整状态,进行第二次移植。在第二次移植前我又咨询主任,调整方案。皇天不负有心人,虽然是第6天的囊胚,但都成功着床了,孕6周加3天B超都有胎心胎芽,就连生殖中心的主治大夫都觉得惊讶,他觉得我的病情复杂,胚胎级别不高,两个都能成,太令人不可思议。现已13周加,顺利通过NT。

人是一个复杂的个体,疾病又如此变化多端。感谢刘主任对医学的刻苦砖研,勇于探索,无私奉献,开辟了风湿免疫界的新天地,使得我们这样的群体有了生命延续的希望。守得云开见月明,回首过往,我们夫妻没有抱怨,反而更懂得生活的意义,珍惜彼此,感恩生活,感谢在生命中最需要的时刻遇到刘主任。

胡女士 2019年3月12日

点评与分析

Summer(患者)

胡女士历经磨难终于喜得一儿一女,作为患者的我,既为她深感高兴,也对自己的备孕之路愈加充满信心。胡女士患有干燥综合症,在治疗及备孕的路上经历了很多坎坷。相信我们的很多患友也是这样,工作之余基本都在跑医院,小医院、大医院、中医、西医,都快把医院的门槛踩烂了。

以我自己为例,从第一次胎停开始,我的医疗花费连年增长,最近两年都快超出医保上限了,这还不包括生殖中心的自费项目。但是接触的患友越多,越发现还有更多比自己艰难的,例如文中胡女士。她们历经坎坷都成功了,我们一定也可以。感谢刘主任对医学的刻苦钻研、勇于探索、无私奉献,我们作为患者更要继续努力,争取早日抱娃。"

王新芳(医生,晋城市第二人民医院)

读胡女士有感:

一、人是一个复杂的个体,疾病又如此变化多端。感谢有如此开明的患者,能认识疾病之复杂,能理解医生之不易,才能促使一大批向刘主任一样无畏的勇者去努力探索医学新领域或者说是未知领域,也才能有大批患者受益于医生努力的成果,也才能突破医学上不良妊娠诊治的瓶颈,勇攀医学高峰,实现医学史上质的飞跃。

二、患者的经历:胡女士双下肢出现皮疹,几次就诊都被诊为过敏性紫癜,用药后时好时坏,虽然有时也有坏心情,但患者意志坚强,不停地就医,咨询,再就医,最终找对了医生,确诊为干燥综合征,患者没有埋怨前面的医生,而是积极诊治,在病情得到很好的控制后,患者又有了新的收获:得知自己的病与胎停有很大关联,也了解到刘主任治好了很多这样的患者。

故克服重重困难,直接果断就诊于刘主任,并做了全面系统的检查,得出了明确诊断:干燥综合征,抗磷脂综合征和甲减。规律规范用药后,得到了逆天之龙凤宝宝,可喜可贺!

三、患者的体会:①中理调理可以,但是病情在急性期得西药控制,②任何疾病,完善检查很重要。患者是亲身经历通过临床试验得出的真知灼见,与医生的意见不谋而合。其一,完善检查,少走弯路,少受身体与心灵的双重折磨;其二,喜欢用中药的患友们不妨试试中西医结合,或许会更有利于自已的康复。希望能给患友们提供参考!

最后,用患者的话做结语:感谢刘主任对医学的刻苦钻研,勇于探索,无私奉献,开劈了风湿免疫界的新天地,使得不良妊娠群体有了生命延续的希望。感恩生活,感谢遇见!文中看到了:一个心怀感恩,心胸开阔之人;一个与病魔积极作斗争之人;一个努力追寻,寻求幸福之人!

毛毛(患友)

读了胡女士的来信,有一点让我印象深刻,她在拿到刘主任的用药方案后,备孕半年多未果,于是她果断转做试管了,这一点十分值得肯定。虽然她之前自己怀孕过两次,但是随着年龄增长,卵巢功能会逐渐下降,影响自然受孕几率,所以对于大龄备孕的姐妹来说,如果长时间备孕未果,试管不失为一条捷径,这样可以获得更优质的卵子和精子。

同时想给卵巢功能不好的姐妹们提个醒,熬夜是个很伤卵巢功能的做法,所以尽量做到每天早睡觉。

六月(患友)

之前总听别人说,怀孕是很简单的事情,只有自己经历了不孕,才知道有多难。更可怕的是,不知道不孕的原因,一味地以为是优胜劣汰或者心情不好啥的引起的,在这件事情上,找到问题,找对方向远比盲目努力更重要。

就如同高子越所说:只要大家是正常人,胚胎质量都是差不多的,但是母体环境真的很重要,正常的胚胎在你身体里活不下去,难道不该在母体环境上找找原因么? 胎停的痛苦,不孕的压力,只有经历过的人才懂。所以如果大家妇科检查没问题,真的要重视免疫方面的检查,不然真的可能一辈子跟自己的孩子没缘分!!