To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.
—— by Edward Trudeau

这是长眠在纽约东北部撒拉纳克湖畔Trudeau医生的墓志铭,中文翻译简洁而富有哲理:有时治愈,常常帮助,总是安慰,像是一些晚期疾病,大部分可缓解,但偶尔治愈。尽管如此,许多晚期疾病不止有一种治疗方法。
01 晚期疾病治疗的选择,需要权衡与了解哪些呢?
在病情危及生命时,需要做出的选择是艰难的,因为选择时往往需要权衡:
●一些治疗更有可能延长生命,但副作用风险较高;
●一些治疗可能风险较低,但不太可能延长生命;
●副作用有时也存在差异,比如住院时长、感到疲倦或不适的程度等。

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医护人员会帮助权衡各治疗方法的利弊,但也需要患者本人或选定一名家庭成员参与治疗决策,一起选择适合的治疗。关于所选的治疗方案,还应尽可能了解以下情况:
●该治疗的益处是什么?可能有助于延长生命吗?可减少或预防症状吗?
●该治疗有何缺点?
●还有其他选择吗?
●如果我不接受该治疗会发生什么?
●我应了解其他选择吗?
02 当病情发展超出预期时,希望接受多大程度的侵袭性治疗?
侵袭性治疗的目的是尽可能保证患者存活,可能包括气管插管、鼻饲管和血液透析等,还有各种操作,比如插入动静脉的各种管子,抽血进行各种检查。一些选择侵袭性治疗的晚期疾病患者最终会入住重症监护病房(intensive care unit, ICU),那将意味着:
●待在开放空间,持续接受观察;
●周围日夜有大量响动和噪音;
●很可能必须待在床上,甚至可能被固定在床上以保证安全;
●身体不同部位置有负责进进出出的导管;
●每天多次抽血和接受多次操作。
对于晚期疾病患者,这些治疗可能会引起不适,且对基础疾病帮助甚微,并不能使生命得到有意义的延长。因此在病情变得很严重前,希望接受多大侵袭程度的治疗?这个问题对于晚期治疗方案的选择,需要慎重考虑。
03 不想要侵袭性治疗,该怎么办?
如果不要侵袭性治疗,也并不意味着必须承受疾病所致不适生存,您还可以选择舒缓治疗来控制症状。舒缓治疗有助于缓解不适症状,比如:
●疼痛●恶心或呕吐●焦虑或紧张不安●抑郁或悲伤●便秘
●呼吸困难●厌食●疲倦乏力●睡眠困难
舒缓医疗是一门跨学科的医学专业,关注于为面临严重疾病的患者及其家人提供可能的最佳生存质量(quality of life, QOL)支持,以及预防和减轻痛苦。对于所有危及生命的严重疾病,在病程中任何时间均可为患者恰当地提供舒缓治疗,甚至可与康复性、延长生命的治疗同时进行。
舒缓治疗不是在患者放弃治疗之后延长生命的选择,不是在没有其它治疗方案后的选择,更不是放弃患者,舒缓治疗是为了更好的支持患者与家属。

如果有重度呼吸困难但决定不置入气管插管,可接受一些治疗以帮助减轻喘憋的感觉。同样,如果决定停止针对疾病的治疗,也可接受有效的疼痛缓解治疗。
告知家人或朋友您的意愿或要求有助于您能平静而有尊严的离世。例如,告诉他们您想要在哪里离世,以及是否想离世后进行器官捐赠。
04 在舒缓治疗的过程中,放心表明您的愿望吧。
如果想要表明自己的愿望,有一些法律文件可提供帮助,称为“预先指示”。预先指示有很多种,其中最为有用的三种叫做:
01
医疗保健委托书
也称“医疗委托书”。可通过医疗保健委托书选择代理人,在您无法自行表达时替您做医疗决策。益处在于:可让医生和家人明确您希望谁来替您做选择。选择好医疗保健代理人后,您须将自己的愿望予以告知,以便他/她知道要如何替您做决策。
02
生前预嘱
可帮助您当下选择在无法自行表达时所希望接受的治疗。例如,可帮助您通过文件表明自己是否希望在无法进食时接受经导管喂食。
03
不复苏/不插管要求
也称DNR/DNI。如果您决定在心跳停止时不接受心脏复苏,在呼吸停止时不置入气管插管,可提出DNR/DNI。这是一份必须由医生签字的表格,签署此表格意味着您已决定不接受这些治疗。但您仍可以要求维持药物治疗,以及无创通气(比如鼻导管吸氧、面罩吸氧)等以缓解不适症状。

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即使不能使用这些文件,让家人或朋友了解您的意愿也很重要。当您不能自行决策时,这有助于他们帮您做出选择。
05 已经签署了“预先指示”,还能改变主意吗?
是的,任何时候都可改变主意。如果您签署了一份“预先指示”,但决定想要另一种治疗或想更换医疗保健委托人,仅仅需要把新决定告诉医护人员。如果您想指定一名新的医疗保健委托人或想记录新的意愿,可以起草新的文件。
疾病与健康是大多数人一生中都绕不开的话题,大多数晚期疾病的治疗往往旨在缓解症状,而非一味追求大幅延长生命。舒缓疗护是为重病患者提供的专门的医疗服务,贯穿于疾病全程的舒缓疗护涉及解决躯体、智力、情感、社会和精神的需求,并促进患者使用自主权、知情权和选择权,专注于缓解症状和减轻痛苦,提高患者和家人的生活质量。
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