苗条、纤瘦是很多人的追求
话说谁不羡慕这样的身材？
小编我超羡慕
但真的有一种这样的人群
就是长不胖的
英国凯特王妃也是因为这种疾病一直消瘦
你想知道是什么吗？
请和小编接着往下看
一个九岁的孩子因为间断发热一个半月
来我院就诊
做了很多检查都诊断不出是什么问题
最终做了肠镜才被诊断为 “克罗恩病”
这么小就确诊了“绿色癌症”，绝望吗？
是绝望的，但因为还年轻
人生还有很多事情没有体验过
对未来的诸多期盼还没有实现
在这样的时候被疾病“中断”人生
实在是不甘心
但是不要害怕，坦然面对疾病很难
但你慢慢就会发现这没什么大不了
伤痛只是一时的，美好的明天终会到来
战胜疾病力量与决心，也在希望下“重生”。
下面让我们一起了解一下什么是克罗恩病
它为什么那么可怕？
克罗恩病是一种慢性非特异性消化道炎症疾病，属于炎症性肠病（IBD）。发病位置不固定，但好发于回肠末段和升结肠，也可能影响肠外部位，如关节、皮肤、口腔和眼部。
“克罗恩病”有哪些症状？
发热： 多数患者表现为间歇性低热或中度热，少数出现弛张高热伴毒血症，少部分患者以发热为主要症状，甚至长期不明原因发热后才出现消化道症状。
腹痛： 多见于右下腹或脐周，呈间歇性发作，常为痉性痛，或伴腹鸣。多在进食后症状加重，排便或肛门排气后则可缓解。
腹泻： 病程早期间歇性发作，后期可转为持续性。多为糊状便，一般无肉眼脓血。病变累及乙状结肠或直肠、肛门时，可有里急后重症状和黏液脓血便。
营养不良： 表现为体重减轻、低蛋白血症、贫血等，儿童期发病还可能导致生长发育迟缓。
这个病为什么这么难诊断？
克罗恩病缺乏诊断的金标准，诊断需要结合临床表现、实验室检查、内镜检查、影像学检查和病理组织学检查进行综合分析并密切随访。近年来，随着消化内镜检查水平的提高和双气囊小肠镜的推广，小肠克罗恩病的诊断水平得到提高。但内镜和病理检查仍然是目前克罗恩病诊断和监测的重要手段。WHO曾提出6个诊断要点的克罗恩病诊断标准，该标准最近再次被世界胃肠组织 (WGO) 推荐。
诊断步骤
更偏爱年轻人的“富贵病”
克罗恩病更容易找上年轻人。从临床发病数据来看，克罗恩病的发病年龄相对较早，患者平均年龄为15至25岁，男女患病率相近。
这种疾病在世界范围内的发病率有所不同，在西方发达国家和地区更多见。近些年来，多项数据显示，我国的克罗恩病发病率呈快速上升趋势，且富裕地区的患病率相比贫穷、偏远地区更高。
克罗恩病的发病还受到如遗传、环境、免疫反应低下等多种因素相互作用的影响，致使该病容易复发、治疗周期较长，且治疗费用相对较高，对患者的生活和经济状况产生显著影响，因此克罗恩病又被称为“富贵病”。
那克罗恩病为何又被称为“不死的癌症”？
克罗恩病是一种慢性进展性疾病，一旦消化道产生炎症，患者的消化吸收功能会受到影响，食物无法及时转化为能量，生活质量很难保证，也无法进行正常的体育锻炼，甚至会影响工作、生活，不少患者备受折磨，因此也被称为“不死的癌症”。
克罗恩病目前无法根治，需终身治疗。现有药物旨在缓解症状、延缓疾病进程和防治并发症，避免手术。治疗药物分为传统药物和生物制剂，传统药物包括氨基水杨酸制剂、糖皮质激素和免疫*制剂抑**。若传统药物效果不佳，医生会考虑生物制剂，如英夫利昔单抗。此外，中医药也可用于克罗恩病治疗，通过内外结合的方法改善体质、缓解症状。当出现药物不可逆转的并发症时，可能需要手术治疗。
那手术就能彻底拯救“克罗恩”吗？
克罗恩病对肠道的损害，是从浅入深、从小到大发展的，从病变早期的鹅口疮溃疡，逐渐累及肠壁全层，致使肠壁增厚变硬，肠腔变窄；溃疡穿孔引起局部脓肿或穿透至其他肠段、器官、腹壁，形成内瘘或外瘘；而肠壁浆膜纤维素的渗出和慢性肠穿孔可导致肠粘连、肠梗阻。病情严重者，需要进行切除病变肠段、造口等手术治疗。
那么，手术能彻底拯救克罗恩病吗？专家强调，手术治疗也是一把“双刃剑”，患者需要长期用药持续治疗。一旦擅自撤药、停药，易导致炎症再次爆发，出现结肠穿孔、瘘管形成、腹腔脓肿、肠梗阻并发症等严重的不良后果。需要注意的是，克罗恩病的治疗需要综合考虑患者的病情、年龄、身体状况等多个方面，制定个性化的治疗方案。同时，患者也需要积极配合医生的治疗建议，保持良好的生活习惯和心态，以提高治疗效果和生活质量。
最后来聊一聊克罗恩病患者为何长不胖？
答案是 不是没胃口而是不吸收
克罗恩病的患者拥有令人羡慕的纤瘦身材，但不是他们不想吃饭或者吃不下饭，而是忌口太多。
克罗恩病会使患者整个消化道受损，患者虽能吃下食物，但由于肠道的炎症和损伤，肠道对食物的消化吸收功能下降，最终会导致患者营养不良。如患者是处于生长发育期的孩子，还会出现身材矮小的情况。
这就需要患者特别注意饮食的选择和摄入方式，需要遵循一种特定的饮食计划，也称为 克罗恩病饮食 ——高营养、低渣、易消化的食物，以满足帮助控制症状、减轻肠道负担、促进肠道愈合，并维持身体的营养需求。
其实，克罗恩病并非洪水猛兽，它不过是和冠心病、糖尿病等慢性病一样，需要患者长期乃至终身去治疗。
患者的家属、医务人员，乃至整个社会，如果能更加主动地去关爱理解他们，提供支持和帮助，并通过宣传和教育增强公众认知，提供饮食建议和心理支持，鼓励患者积极参与社交活动……相信克罗恩病患者将能更好地应对疾病，提高生活质量，减少心理压力。
向前跑，这是每个克罗恩患者的方向
最后用一首歌词结束今天的分享
逐空,叶斯淳
我明白，
踩过了 荆棘地 才能遇见花丛，
像那阵 穿越人海破浪的风，
温柔 又不失英勇，
昨天的痛，
终将 变成 明天 的披风，
带我 追逐 远方 的天空，
终有 一天 台下 掌声雷动，
破茧的蛹，
终将 飞上 雨后 的彩虹，
俯瞰 每座 险峻 的山峰，
跃过 迷雾之中 深渊重重，
拥抱 无垠星空。
克罗恩病只会成为人生的一道坎，我们要迈过这道坎，学会更好地面对生活，把握当下，获得幸福！
专业简介
小儿消化专业成立于2016年，2019年在山东医专第一附属医院（临沂市妇幼保健院大学院区）成立消化内镜室，2022年滨河院区内镜诊疗中心投入使用，患者在滨河院区即可接受相关检查治疗，就诊更加高效、便捷。
目前可开展成人及儿童无痛、普通内镜诊疗及碳13检测技术。成人主要开展无痛、普通胃镜及肠镜的诊疗，包括消化道早癌筛查、息肉、消化道异物、消化道出血等疾病的诊疗。
可开展的儿童诊疗项目：
1.小儿胃镜检查及内镜下治疗技术：小儿慢性胃炎、幽门螺杆菌相关性慢性胃炎、胆汁反流性胃炎、嗜酸细胞性胃炎的内镜诊断，反流性食道炎、嗜酸细胞性食道炎的内镜检查，上消化道出血、食道裂孔疝，贲门失弛缓症，腹型过敏性紫癜、原发性小肠淋巴管扩展症、上消化道畸形等各种消化道疾病的上消化道内镜检查，并开展上消化道出血的内镜下处理，上消化道异物钳取，上消化道息肉高频电凝摘除，胃扭转复位等内镜下治疗。
2.小儿结肠镜检查及内镜下治疗：下消化道出血的结肠镜检查(血管性病变、肠息肉等)，儿童炎症性肠病及各种结肠炎(如阿米巴肠炎、伪膜性肠炎、过敏性结肠炎、真菌性肠炎、肠结核等)的诊断，并开展结肠息肉内镜下高频电凝摘除等内镜下治疗。
邵明斌，临沂市妇幼保健院临床营养科副主任，副主任医师，注册营养师。熟练掌握儿科常见病、多发病的诊治，特别擅长对儿童肝胆疾病、胃肠疾病、食物过敏及营养性疾病的诊治，并熟练掌握电子胃镜及肠镜的操作。曾进修于北京儿童医院消化内科、浙江大学附属儿童医院消化内科及临床营养科，对儿童消化系统疾病积累了丰富的临床经验。现任山东省健康管理协会儿童消化分会第一届委员会常务委员，山东省妇幼保健协会小儿消化内镜专业委员会第一届委员会委员，临沂市医院协会第一届内镜诊疗管理专业委员会委员。
门诊时间：
周三：儿科专家门诊
周一、周日：临床营养科门诊
刘纪兰，副主任医师，注册营养师。
擅长儿童消化系统疾病的诊治、各系统疾病的营养管理。如呕吐、腹痛、急慢性腹泻、便血、便秘、牛奶蛋白过敏、肝功能异常、功能性胃肠病、儿童幽门螺杆菌感染等；营养不良、肥胖、贫血、喂养困难、心脏病儿童的营养管理等。曾在浙江大学附属儿童医院进修小儿消化专业及临床营养专业等相关知识。
社会兼职:兼任山东省健康管理协会儿童消化分会委员、山东省医师协会儿科医师分会消化学分会成员、山东省研究型医院协会儿童危重症分会委员。
门诊时间：周四 儿科专家门诊。
END
【妇幼健康科普 传播健康知识】
供稿：孙钦霞
审核：邵明斌