作者 孙国根 吴苡婷
6月28日是“第十七个国际癫痫关爱日”。目前，各机构针对癫痫疾病的诊疗仍存在着不规范的现象，严重延误了患者的诊断和治疗。对此，专家指出应采取有效措施，推动我国癫痫疾病全程化的规范诊疗与管理：从院内到院外。这是6月24日中国抗癫痫协会等主办，复旦大学附属儿科医院等协办的在上海举行的国际癫痫关爱日大型公益活动现场获得信息。
据上海抗癫痫协会会长、复旦大学附属儿科医院院长王艺教授介绍，我国的癫痫患者数量至少达900万，近三分之二左右的患者没有得到规范合理的治疗，从院内到院外的诊疗已成为有效提升癫痫诊治能力、提升患者生活质量的关键。这就需要进一步的规范合理治疗，从院内到院外的诊疗已成为有效提升癫痫诊治能力、提升患者生活质量的关键。所谓不规范诊疗主要指，不问病情的乱治疗，百病同治，即不同类型、不同症状病情，均用一种药解决，使原应遵循的精准个体化治疗形同虚设；二是不注重循证医学，应用一些没有科学依据的方法实施治疗，越治越坏；三是忽略患者“共患病”状况，不注重病情管理，更不注重全程化管理等盲目治疗；四是甚至为了一己私利，不切实际的“乱承诺”， 最终延误治疗，加重病情。
图为上海举行的国际癫痫关爱日大型公益活动现场。孙国根摄
据悉，癫痫是最常见的神经系统慢性疾病，其病程长，涉及全生命周期，从新生儿到老年均可发病；癫痫的症状多样、病因复杂、常见的病因包括遗传性癫痫、脑发育畸形、脑卒中、脑外伤、脑炎、脑肿瘤、孤独症、早老性痴呆、帕金森病等。癫痫发作常常为急危重症，可危及生命，而癫痫发作性疾病占到急诊就诊病例的1/4；癫痫的治疗相对困难，需要通过应用抗癫痫发作药物、手术、神经调控、生酮饮食、免疫治疗或靶向药物的治疗等，1/3病例为难治性癫痫，且伴随各类神经精神共患病，需要多学科的共同诊治和管理。
王艺强调，癫痫是一种漫长的疾病，但患者不可能长期住院。患者的规范化诊疗一直是疾病诊治的基本要求，也是全社会需要关注和科普宣教的重点。以往只注重院内诊治，忽略院外参与的重要性。其实，要使院内诊疗落地，主要靠院外期间患者、患儿家长及家属的参与和配合，没有规范的服药、随访、评估等，诊治方案就很难完成，达不到真正的治疗效果。
图为上海癫痫协会会长、复旦大学附属儿科医院院长王艺教授在公益现场答记者问。孙国根摄
据了解，世界卫生组织（WHO）已将癫痫列为重点防治的神经精神疾病，并在“2022-2031癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划（IGAP）”中提出：各成员国应尽可能加强对癫痫病的预防、治疗和照护，增加包括癫痫在内的神经系统疾病患者获得照护和治疗的机会，同时预防新病例并促进生命全程的大脑健康和发育。这个战略宏观上为宣传加强癫痫疾病相关社会服务和创新模式的支持提供了重要支撑。
癫痫发作如何正确急救？选择什么样的医疗机构和癫痫中心？如何进行规范便捷的远程复诊、开药和随访？如何实现高效有序的会诊与转诊？还有社区癫痫慢病长程管理等等都是必须要考虑的规范化的重要内容。与会专家强调，这既需要医院和医生，也需要社会各方面的共同努力，才能使癫痫患者获得最大程度的帮助，控制疾病发作、提高生活质量、回归人生正常轨道。
记者了解到，为了提高患者的依从性、推动优质医疗资源下沉，降低疾病负担，中国抗癫痫协会经过6年努力，建立了标准化三级癫痫中心网络体系，已在全国推动建立和评价了294个癫痫中心，覆盖31个省市自治区。涉及神经内科、儿科、神经外科、神经电生理、神经影像、神经药理、神经护理、神经病理等多学科癫痫专业诊疗团队组成的规范化癫痫中心，并逐渐形成了中国癫痫诊治模式和方案，这对我国癫痫规范化院内外诊治有重要意义。