2023年7月15日,一辆120救护车从邯郸出发,历时4个多小时,跨越千里直奔北京大学首钢医院风湿免疫科。这是一位风湿免疫科的老患者,但已时隔6年没有复诊,医生以为他一直在规范用药,实质上规范用药后的1-2年他自认为非常理想,就自行停用了所有药物,这种“理想状态”在无药状态下确实也维持到了2023年7月。
6年前这位患者曾因消化道多发溃疡大出血从死亡边缘被拯救,他最终被确诊为强直性脊柱炎合并肠白塞,并成功救治,是非常较少见的病例。强直性脊柱炎并不少见,但肠白塞是少见且非常凶险,有着很高的死亡率。彼时不仅仅在口腔、肠道,甚至于胃内都是多发大溃疡(图1)。依稀记得在大量的呕血伴随着腹痛之后患者那苍白的面孔,费尽周折,经历了多少个惊心动魄,历时一个月,才好转出院,出院1月后复查,溃疡完全愈合(图3),随访1年,生活完全恢复正常。因为其少见且独辟蹊径的治疗策略,最终患者脱离生命危险,团队将其资料整理并于2019年刊发于《中华风湿病学杂志》以给业界同行带来新的启发和参考(图4)。

图1:2017年白塞病胃溃疡出血钛夹止血

图2:2917年回肠末端可见多个大溃疡,最大可达2×2.5cm

图3:2017年治疗6周后复查溃疡基本愈合

图4:2019年病例整理后发表于《中华风湿病学杂志》
时间悄然来到了2023年,这种“理想状态”也在7月份突然被打破,患者开始出现大量鲜血便,血色素急速下降,他和家属先在当地医院急诊,当拿出6年前的出院记录时,当地医院火速完善肠镜并在血肉模糊的肠道里发现溃疡后建议转北京就诊,因为当地没有接诊过这样的病例,都没来得及办理出院结算,就一路北上,风驰电掣直奔北京大学首钢医院。
7月15日时值周六,风湿免疫科病房处于满床状态,患者千里赶来求治,风湿免疫科和发热门诊协调后,请发热门诊协助暂时收治并救治患者。发热门诊宁武主任是一名有风湿免疫科内科背景的风湿科医师,他在百忙中协调科室将患者收入发热门诊的留观病房,第一时间给予了的紧急救治,安定了患者及家属的情绪。
7月16日风湿免疫科主治医生丁艳整理床位后第一时间将患者收入到了风湿免疫科病房。这注定是一个紧张忙碌的周末,患者还在大量便血,血色素仍在下行。然而,欣慰的是患者和家属看到这里的风湿科医护的时候,心情已平复,熟悉的病情、熟悉的面孔,唯独不确定的是还能不能像6年前一样的起死回生。
经过全科讨论,患者在按消化道大出血的救治原则基础上,给予抗感染治疗,并根据患者的应答情况“上台阶式”的激素加量,这一策略与6年前其实并不一样。3天、5天、1周……患者便血越来越少,炎症控制越来越好,进一步增加了风湿科团队的信心。在消化科的帮助下,先完成了胃镜检查,未见溃疡,提示这次的消化道受累只在下消化道。患者的状态也在明显的好转,没有了血便,血色素回升,面色红润,也有力气下床活动了。
为了能锦上添花,科室讨论后决定启动阿达木单抗治疗,乘胜追击,这种药通常用于治疗类风湿关节炎和强直性脊柱炎,在国外也是肠白塞的适应症用药。然而,这种药住院药房平时并不常备,仅在门诊使用。那天临近下班时间,药剂科古今主任得知患者情况后,积极协调,让患者在第一时间内及时用上了阿达木单抗。其实,6年前患者用的并不是阿达木,彼时一支该药的价格高达7600元,且为自费药品,非一般家庭能承受,而今天在国家医保政策的推进下,这样的进口药物已降至千元售价,也纳入了医保。
不觉中,住院已接近一个月,患者逐渐恢复了进食,大便颜色也恢复如往常,终于具备了清肠条件。消化科完善肠镜,肠道“未见”溃疡,其实并不是未见而是溃疡完全地愈合了,比6年前那次更快,得益于在2023年的今天他用上了单克隆抗体的阿达木单抗,更低的花费更快更好的疗效,皆大欢喜……

图5. 患者康复出院当天和风湿免科病房医护团队合影
时隔6年,患者两次面对死神,却两次重获新生,离不开风湿免医科医护团队的巧妙救治,更离不开发热门诊、消化内科、药剂科等多个兄弟科室的齐心协力,也要感谢*党**和政府这些年深入的医疗改革带来的成效。