2年前,一位全身重度浮肿的女士躺在我主管的病床上,她床头卡上的名字叫于坚(化名)。那种水肿我第一次在肾病患者中见到,眼睛球结膜都是肿的,一睁眼,眼睛泪汪汪的;大量的腹水,肚子鼓得像青蛙一样。同事递给我一摞英文的病历,翻了几页, 狼疮 。看了一眼她的血压,200/130mmHg,我当时有点头大,立即下病危,心电监护。

详细询问了病史,并仔细翻阅她在国外的病历,故事是这样的:于坚在国外旅游,被突如其来的疫情隔断在国外,这时候她出现了严重的水肿,当地医院化验尿里有大量尿蛋白、潜血,验血的指标里出现了抗核抗体、抗双链DNA抗体的异常,当地的医生诊断为狼疮性肾炎,建议她做肾穿刺病理检查,她当时拒绝了,说要回到中国做穿刺。
医生给她激素冲击治疗,治疗药物还有霉酚酸酯。期间她出现了幻觉和精神异常,另一个医院认为她有狼疮脑病,又给了一轮激素冲击治疗。最终她好不容易买到机票,拖着病体,辗转回到家乡。
我们医院的检查结果显示:多种自身抗体异常,肾功能不全、肾病综合征、肾炎综合征,符合狼疮性肾炎的诊断,病理类型未知。病人还有高血压、乙肝病史。
重新制定她的治疗方案,用上羟氯喹,加上能够保护肾脏的沙坦类药物,用激素治疗又担心乙肝会复发,同时应用了乙肝抗病毒药物;小心翼翼地翼翼地调整她的血压,降多了头痛,降少了心衰;整个营养一塌糊涂,调整营养、蛋白质摄入;肿的一团糟,每天都要用大量的利尿药……
后面几天的治疗,每一天都让我感到如履薄冰,血里的白蛋白低地刷新了我的认知,尿里的蛋白每天18克。我不敢给她太高期望,跟她说,这个病不能治愈,但可以控制。于坚的话不多,最有力的一句是,王医生,我的命交给你了。
她很坚强,连病危通知书都是自己签的。直到她的病情稳定,我才以开玩笑的方式跟她讲,每天尿3袋牛奶啊。
一周之后,终于水肿减轻,血压比之前稳定,可以耐受肾穿刺检查了,再过一周,病理结果出来了:狼疮性肾炎IV+V型。
这是一个非常不好的病理类型,给我很大的压力。这个病理类型,是需要激素冲击治疗的。她虽然冲击过,但复杂的是,她在辗转回国的途中,激素停用了2个周。
我既担心她已经经受了2轮激素冲击治疗,扛不住再来一轮了;又担心激素已经停用2周,压不住她的炎症,病情快速进展,引起肾衰竭,整个肾脏坏掉了。最终,我们选择了足量激素+环磷酰胺方案。中间各种插曲,各种艰难,到出院时,她的体重下降了18公斤。
出院时宣教,要严格的低盐饮食,避免人群聚集的地方,避免感冒,补充优质的蛋白质,每天的补充蛋白质要包含尿里丢失的蛋白+身体需要的蛋白质。半年后,于坚的蛋白尿降到了6.7克,但后来几个月,蛋白尿纹丝不动,我心里有点着急,但仍然要给病人传递积极的信息,鼓励她积极康复。又过了半年,蛋白尿降到了3克。上周的门诊,于女士整个变了个身形,跟2年前初诊时候比,体重降了几十公斤。蛋白尿仍然是3克左右,肾功能正常。我跟她讲,蛋白尿可能跟肾脏损伤的瘢痕有关,不一定会继续往下降了。她说,我已经很满足了。王医生,我开始工作了。
我心里想,这是给我的最好回复。回归社会,与狼共舞,这是坚强者的生命之歌。