德莱扎·迪亚兹
德莱扎·迪亚兹直到9岁才第一次用自己的声音说话。
在她生命的大部分时间里，她都是通过振动脸颊的内层来说话，这个过程被称为颊语。
她的妈妈卢塞罗·迪亚兹(Lucero Diaz)称这是她尖细的声音。
34岁的迪亚兹和女儿住在俄勒冈州塞勒姆，她说:“你必须非常非常仔细地观察她，才能知道她在说什么。”只有家人才能了解德莱扎。
迪亚兹说:“她有一个为自己说话的平板电脑，但她不喜欢用它，因为她说她有自己的声音，她可以使用。”
Delayza患有一种罕见的疾病，这种疾病会导致一系列先天缺陷，影响脊柱、上呼吸道和食道。医生估计，每1万到4万名新生儿中就有1名会出现这种情况。
刚出生的几天，德莱扎·迪亚兹的心脏和肺部几乎每天都停止工作
与许多患有这种疾病的人一样，Delayza的气道和食道(将食物运送到胃部的管道)的连接出现了异常，称为瘘管。
俄勒冈健康与科学大学(Oregon Health and Sciences University)的儿科耳鼻喉科医生德里克·林(Derek Lam)说，她出生时“嗓子基本上没有开口，气管的上半部分也没有开口”，他已经为德莱扎做了10年的医生。
他说，基本上，她气管的开口处有坚硬的软骨。“大多数生来就患有这种疾病的婴儿实际上无法存活。”
就在Delayza出生的第二天，Lam给她做了手术来稳定她的呼吸道。
当务之急是修复气道。“她非常不稳定，”林说。有一段时间，她的心脏和肺部几乎每天都停止工作，她需要复苏。“所以我不太确定她能不能活下来，”他说。
最终，他修好了不正常的连接，“她在那之后做得很好，”他说。她终于在5个月大的时候回到了家里。
Delayza可以在喉咙里的一根管子的帮助下呼吸，但软骨也使她的声带无法振动和说话。它们中间没有开口。
林说，“她本可以在呼吸管的帮助下轻松地度过她的一生”，但没有声音。但他决定给她一个更好的选择。
他知道那些因癌症失去喉部的人可以通过食道来学习说话。
“这有点像打嗝，然后通过不断打嗝产生声音。这被称为食道言语。”
这是一种无创的选择，可以避免手术的风险，但他找不到知道如何教孩子食管语言的人。
相反，他们决定做一个罕见而复杂的手术来重建Delayza的声带。林说，这是一个艰难的决定，因为涉及到风险。
除了产生语言，声带是吞咽时气道的主要保护者。如果手术不顺利，他最终可能会损害她的气道，影响她的吞咽能力。这将增加食物或液体进入她肺部并引起感染的风险。
Lam说他和Delayza的家人谈了很多年关于这个决定是否正确以及应该在什么时候做决定。他们在Delayza开始上学之前就定下了做手术的目标，但她做得很好，他们最终决定推迟手术。
迪亚兹说，在Covid-19大流行期间，她的女儿在网上上课时真的很挣扎。Delayza讨厌坐着不动，而虚拟课堂只会让她的交流变得更加困难。
“她放弃上学了，”她妈妈说。即使是现在，在四年级，这也很难。
兰姆说，他们最终在2022年秋天做了手术，就在德莱扎9岁生日之前。
手术花了大约8个小时。他切除了她气管顶部的异常软骨，在她的声带之间钻了一个洞，这样声带就可以移动了，然后用她一根肋骨上的额外软骨为她建造了一个更大的新喉管，并将其连接到她的气管顶部。
他还插入了一个被称为支架的圆管来保持新喉部的打开。支架放置了9个月，直到一切都愈合，以确保没有疤痕组织形成并关闭她的喉咙。
Delayza的一条声带现在已经正常工作了，足以让她第一次学会正常说话。
林说:“她有一条声带现在可以正常工作，另一条则不行，但她似乎能够用另一条正常工作的声带来弥补，我们仍然可以实现我们想要的目标。”
Lam说，Delayza在他第一次见到她并听到她说话之前，已经和声音治疗师一起工作了几个月。
“对我来说，那真的是一个非常酷的时刻，一个非常激动人心的时刻，”他说。
她学会说的第一句话是“我爱你，妈妈。”
“她会用手说‘我爱你’，”迪亚兹说。“当她说这句话的时候，我真的很兴奋。”
德莱扎的声音仍然低沉而粗糙。
她妈妈在家里听到这句话仍然很惊讶。“我只会听到她的声音，然后说‘哇。又是你吗?’”迪亚兹说。“我忘了她可以有一种老年人的声音。”
就连他们的狗狗尼科，一只吉娃娃和比特犬的杂交品种，也还在适应。他一听到德莱扎说话就开始叫。
林说，他希望通过练习能有所改善。
林说:“她说话的方式比以前更容易理解，我认为当她用新的声音说话时，她能更好地沟通。”
多亏了这次手术，也许有一天她还能从喉咙里取出帮助她呼吸的塑料管——气管造口管。
最终，林希望这个新的声音能改变德莱扎的生活轨迹。
“即使从安全的角度来看，我的意思是，如果你处于需要呼救的情况……如果没有人能理解她在说什么或她需要什么，这可能是一个问题，”他说。“我认为这肯定会为她打开很多以前可能一直关闭的大门。”