为了让受损的肝功能尽快恢复,18号开始我的主治医生特别嘱咐我要严格控制水的摄入量,之前也有过这样的要求,但要求力度不够和执行力度不够,所以效果不好,这次我下定了决心,可是实际做起来确实不容易,几天过去后让我觉得喝水都是一件幸福的事情,水的的味道都变得清香甜蜜,使我回味无穷。晚上又输了一袋血小板。
19号凌晨两点半护士来封管后就再也睡不着了。绝望与痛苦的一幕幕像一堆堆野火在眼前的黑暗中跳跃。
我多么期待的奇迹并没有眷顾我,我只有勇敢地去面对后面未知的命运。为了活下去我接下来的事情就是为骨髓移植做准备工作,在医院的安排下,我弟弟和我女儿也从乡下来到南宁做了HLA高分辨基因检验,费用一千五百元一个人,三个人四千五,自费,一个星期后出结果。从此我的命运走上了另一条轨迹。
在我学生唐医生那里,我对我的病才有了一个具体的认识。此病是分为低危,中危以及高危,在治疗方面的选择前提需要有精确的确诊结果,明确分型后决定。主要的治疗方式涉及到以下几个方面:
一输血
这是治疗的主要方案,输血维持,输板维持,输注生成素......等等都属于支持维持治疗,一般及时用上都可以达到缓解贫血或血小板的状态。也属于应急性的治疗办法,让骨髓增生异常综合征获得血液学缓解。弊端在于无法避免MDS病情进展以及改变总体自然病程。
②药物
在临床上医生会根据不同的骨髓增生异常综合征病人选用不同的药物来进行治疗,这些药物的作用机理也各不相同,但主要是有两个类型,一是辅助骨髓造出更多血细胞的药物,二是调节人体的免疫系统,免疫调节剂类。
③化疗
这个对于中高危状态的骨髓增生异常综合征并不陌生,一般低危的MDS不会建议化疗,除非处于进展阶段。化疗是针对过度增多的肿瘤细胞采取的方法,针对性的是那些骨髓增生异常综合征患者脊髓里面的异常细胞,可以起到杀死消灭恶性细胞的作用,但是缺点在于靶向性不强,属于敌我都攻击的,所以病人化疗阶段会感到不适,甚至是出现并发症危害。但可以考虑联合中药,改善患者化疗的毒副作用,能够起到增效减毒的作用。
⑦移植
骨髓移植被称之为可以治愈骨髓增生异常综合征的办法,确实有病人通过移植达到了治愈,但也有其余的三分之二的患者没有达到可观的效果,其中有一类属于移植后复发,另外一类属于移植后生存质量差,反复治疗不断者。但如若病人适合移植,也比较倾向于移植,那么可以考虑在有合适配型,年龄符合的情况下进行异基因造血干细胞移植,这种治疗主要是采用化疗或者其他的办法,比如化疗清除骨髓中的异常细胞:死去的、不健康的细胞被换成供者的造血细胞,帮助重建造血系统以及免疫系统,但费用高昂,过程并不“好走”,但是只要扛过了种种关卡,康复终会来临!
绝望中的希望——移植,绝望中的绝望——费用。