11月24日，第二届“血脉相通·携爱同行”医患交流会即将在北京盛大启幕！
回想起上一届医患交流会，很多与会的患者家属都记忆犹新。这不仅是第一届“血脉相通·携爱同行”医患交流会，更是“血脉相连救助基金”启动的日子。
血脉相连救助基金
基金介绍：
“血脉相连救助基金”设在中华少年儿童慈善救助基金会爱心家园救助中心下，具有全国公募资质，接受企业和个人的捐款。
申请条件
0-18周岁患有噬血细胞综合征/慢性活动性EB病毒感染的贫困家庭儿童。
救助标准
对通过放、化疗治疗的患儿，资助上限为3万元；对进行造血干细胞移植的患儿，资助上限为5万元。
爱心家园救助中心介绍
中华少年儿童慈善救助基金会爱心家园救助中心，2002年由匡莉芳女士创立，秉承“让关爱成为一种习惯”的宗旨和理念，开展医疗救助、助学支教、志愿服务等公益慈善项目，运用专业管理团队，秉承全透明的公益理念，力行救助全程公示，致力于帮助少年儿童获得健康平等的童年生活，帮助老年人获得幸福尊严的晚年生活。
截止2018年11月5日，爱心家园已筹款1.6亿余元，救助大病患儿1600余名，筹集物资超过1000万元，资助贫困学生5000余人次，支教学校100余所，组织和号召30000余名社会志愿者，开展了3000多场公益慈善活动，奉献志愿服务时间3000000小时以上。
上届“血脉相通·携爱同行”医患交流会
“精彩全回顾”
在专家讲演环节上，北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤中心主任孙媛教授等专家，对相关疾病的诊断及治疗做出了更科学、更明确的解析，不仅为患者家属树立了一个积极科学的治疗理念，更增强了患者家属治愈相关疾病的信心。
此外，我们专程邀请了曾在北京京都儿童医院成功进行造血干细胞移植的三位患儿家长，在会场上和大家共同回忆并分享曾经为孩子治病的心路历程。现场的访谈还原了最真实的患者故事，感动了许多嘉宾，同时也鼓励了很多有相似经历的家长。
会议最后，北京京都儿童医院血液肿瘤中心孙媛主任、肖娟医生、姜帆医生面对面地与患儿及家属互动交流，耐心地解答了每一位患者家长的提问。基金咨询处的工作人员对患者家属疑问进行详尽专业的解答，并现场收取了有需求患者家庭的基金救助报名资料。
回顾完上一届医患交流会，下面让我们来看看第二届“血脉相通·携爱同行”医患交流有什么“新突破”吧！
第二届“血脉相通·携爱同行”
第二届“血脉相通·携爱同行”儿童血液病医患交流会会议流程就上届而言将更加紧凑。内容上也将更加丰富和细腻。会议安排可谓“干货满满”！
1、内容更丰富的专家讲演
本次医患交流会，我们将安排北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤中心主任孙媛教授等专家，针对噬血细胞综合征、慢性活动性EBV感染、免疫缺陷病病的早期识别和有效治疗进行详细的讲解。通过专家解读，希望更多的患者家属能够科学看待疾病、深入了解疾病，并能使患者家属树立一个积极科学的治疗观念。
专家介绍
吴敏媛
血液肿瘤中心首席专家
主任医师、教授、研究生导师
原北京儿童医院血液中心主任
国务院特出贡献专家
曾任中华医学会儿科分会血液组组长
中华医学会医疗鉴定专家库成员
中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会顾问
中国临床肿瘤学会副主席、中华儿科杂志编委
中国实用儿科杂志编委会指导委员
近30余年主要致力于儿童白血病临床及科研工作，制定并实施BCH98-ALL方案、BCH03方案、BCH05方案、CCLG-2008方案、CCLG-2018方案。制订了卫生部儿童白血病临床路径。在国内白血病治疗领域有着突出贡献，特别是高危、难治白血病方面。她带领的团队经过方案个性化设计，为难治、复发白血病患儿进行造血干细胞移植提供机会。
擅长急性淋巴细胞性白血病，急性髓细胞性白血病，慢性粒细胞白血病，复发难治性白血病、骨髓增生异常综合征，幼年型粒-单核细胞白血病，骨髓增殖性疾病，营养性缺铁性贫血，营养性巨幼细胞性贫血，地中海贫血，红细胞葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症，遗传性球形红细胞增多症，自身免疫性溶血性贫血，再生障碍性贫血，免疫性血小板减少性紫癜等各类儿童血液病。
获北京市科技进步一等奖一项、三等奖一项，先后主持国家十五、十一五科技支撑课题，北京市科技计划课题及重点学科建设。培养硕士生20余名，国内、外发表论文70余篇、撰写书籍10部。
专家介绍
孙媛
北京京都儿童医院副院长
血液肿瘤中心主任
主任医师、教授
中华医学会北京儿科分会委员
中国保健学会脐血应用分会副主任委员
国际组织细胞学会委员
北京医师协会儿内科专科医师分会理事
首届中国研究型医院学会儿童肿瘤专业委员会常务委员
中国国家儿童医学中心血液/肿瘤专科联盟第一届委员会委员
擅长各种类型儿童血液系统及免疫系统疾病的诊断及治疗，包括：各种类型贫血、出血性疾病以及儿童血液系统恶性肿瘤、先天免疫缺陷病等。对于儿童噬血细胞综合征、各类高危难治白血病、各类免疫缺陷病及重型再生障碍性贫血、淋巴瘤、骨髓增生异常综合征等有丰富的临床救治经验。近年来孙媛教授在噬血细胞综合征和慢性活动性EBV感染疾病领域开展大量工作，在团队共同努力下，此类患者临床救治水平达到国际先进水平，诸多患者重回健康，重新回归家庭、回归社会。
擅长造血干细胞移植治疗儿童各种类型血液病及先天免疫缺陷病。开展同胞全相合、非血缘外周血干细胞、非血缘脐带血、亲缘半相合、以及自体脐带血移植治疗高危、难治及复发白血病、淋巴瘤，再生障碍性贫血，各种免疫缺陷、遗传代谢病、原发性及EB病毒相关性噬血细胞综合征等。
孙媛主任率领的血液实验中心团队，拥有先进的设备与技术，能够掌握各种诊疗技术，包括血液病形态，流式技术，分子检测，染色体检测等。《造血干细胞移植治疗儿童慢性粒细胞白血病》等多篇学术专著在国内外专业期刊发表。
结合儿童特殊阶段的生理及心理特点，在血液病治疗同时或治疗后，进行包括儿童生长发育、内分泌、心理干预等多方面全面维护，在治愈血液系统疾病的同时，保证患儿的生活质量，正常地融入社会。
2、还原更真实的患者访谈
家有患病宝宝，为人父母心急如焚。焦急的父母难免会遇到不知所措的时候，也难免会经历绝望与悲伤。但世界关掉了你的一扇门，就注定会为你打开一扇希望之窗！科学的治疗方法，积极的治疗心态，都将成为带领孩子走向“健康胜利”的！本次医患交流会上，我们依旧会请来四位曾在北京京都儿童医院成功进行造血干细胞移植的患儿家长。他们将亲口讲述，还原最真实的故事。与现场的患儿家属共同回顾自己带孩子治病的心路历程，分享从确诊到治疗再到痊愈的丰富经验。借由他们的经历，希望能带给到场家属勇敢面对的力量，坚持治疗信心。
3、解答更详尽的现场义诊
北京京都儿童医院血液肿瘤中心将派出以副院长、血液肿瘤中心主任孙媛教授为首的精英团队。血液肿瘤中心八病区主任刘周阳、九病区主任肖娟等专家也将悉数到场，阵容强大远超上届。诸位业界专家面对面回答关于噬血细胞综合征、慢性活动性EBV感染、先天性免疫缺陷病相关疾病，并提出合理化治疗意见。希望诸位家长来参与会议前如果有孩子近期的检查结果，请尽量带齐。
专家介绍
刘周阳
副主任医师
北京京都儿童医院血液肿瘤中心八病区主任
毕业于山西医科大学，曾在解放军总医院第一附属医院（原解放军第三〇四医院）工作，从事血液科临床工作十余年，发表论文10余篇，参与多项课题研究，完成异基因造血干细胞移植、脐血移植、自体造血干细胞移植等200余例。
专家介绍
肖娟
副主任医师
北京京都儿童医院血液肿瘤中心九病区主任
毕业于华中科技大学同济医学院，参与国家、部级多项课题研究，在国家权威期刊发表论文10余篇。从事血液科临床工作十余年，熟悉急慢性白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血、儿童免疫缺陷病、噬血细胞综合征等疾病的诊断和治疗，熟悉儿童良恶性疾病的造血干细胞移植，尤其是在儿童慢性活动性EB病毒感染、复发难治噬血细胞综合征的化疗、移植方面积累了丰富的临床经验。
专家介绍
姜帆
主治医师
毕业于中国中医科学院，参与多项国家级课题研究，从事血液科临床工作多年，在国家权威杂志发表多篇论文，熟悉儿童血液肿瘤、原发免疫缺陷、骨髓衰竭性疾病的诊断及治疗，尤其在慢性活动性EB病毒感染、急性白血病、原发免疫缺陷病的移植方面积累丰富经验。
4、服务更热情的基金救助咨询
在漫漫求医路上，经济困难是孩子们堵在孩子们“治病路”上的一座“大山”。不要让经济困难耽误了孩子的治疗！
在本次医患交流会现场，我们将请到匡莉芳女士（茉馨）来为大家做专业指导，解答关于基金求助相关内容。
匡莉芳女士担任中华少年儿童慈善救助基金会项目总监，是爱心家园义工联的创始人和负责人，截止到今天，已带领爱心家园数十万志愿者、捐赠人一起，共筹集善款1.61亿余元，救助大病患儿1600余名。为扫清孩子“治病路”上的“绊脚石”作出了巨大的贡献！
了解过第二届“血脉相通·携爱同行”儿童血液病医患交流会的“会议亮点”，您是否为了帮帮孩子而前来与会呢？下面我们将与会具体信息为您全面理清！
会议时间与地点
时间：2018年11月24日
地点：北京京都儿童医院多功能厅（负一层）
议程：顶级专家讲座、患者访谈、血脉相连专项基金介绍、现场义诊、基金救助咨询
报名范围及补助标准
报名范围：
0-18岁患噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染或先天性免疫缺陷病的患儿，患儿家长均可报名。
补助标准：
公益为本，爱心随行，参会家庭将给予交通及住宿费用补贴（上限2000元）；
报名者需提供患儿诊断证明及与患儿的关系证明（户口簿或患儿的出生证明）。
报名链接：https://ac.lingxi360.com/activity/caz94ygk2w7p3ndz35r3085m1rxoveql?utm_bccid=capx8v2gr3ymw405z4q2l09qo571ezkl
