「深度」从艾滋病患者到互助平台领头人,生长在通州的白桦和他的“白桦林”

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「深度」从艾滋病患者到互助平台领头人,生长在通州的白桦和他的“白桦林”

“我完全无法控制自己的情绪,精神恍惚,内心无比恐惧。手抖得都没办法关掉电视,甚至连上厕所的能力都丧失了,只能憋尿……”他给最好的朋友写短信:“我是同性恋,我染上了艾滋病,我要死了。”

或许是上天捉弄,这条信息被他不小心群发给了手机里的所有联系人。发完短信之后白桦彻底绝望,放火点燃了自己的房间,准备割腕自杀。

7月4日,我们终于和白桦约好时间,选定当天傍晚6点左右见面,非常幸运的是,地点就在他通州的家中——这个和中国最大的艾滋病感染者互助平台有着千丝万缕的地方。我们事先准备了很多问题,因为涉及话题比较敏感,我们一度担心采访无法正常进行,一些关键问题可能被搁置。但当见到白桦本人后,他的热情一下子打消了我们所有的顾虑。

「深度」从艾滋病患者到互助平台领头人,生长在通州的白桦和他的“白桦林”

摄影,是白桦最喜欢的一种记录生活的方式

拥有多重标签的普通人

白桦居住的小区建于本世纪初,神色虽有些窳旧,但在通州并不算偏僻。然而当我们来到他单元门前,看到几株长势颓乱的灌木时,是绝对想不到在这栋楼里,居然生活着一位如此神采奕奕的人,而且经常出入其中的,还有一群打着特殊标签的人——艾滋病患者。

他们可能是前来进行血液检测的,可能是来咨询政策法规的,也可能是来接受心理辅导的,还有些时候,大家就聚在一起包饺子聊天……而所有这些,都是为同是艾滋病患者的白桦和他的志愿者联盟——“白桦林”而来。

白桦出乎意料的健谈,用他自己话说,这就是他的天赋: “我天生就是一个很有号召力的人。”白桦之前在外企做管理工作,他的天赋,从他的谈话逻辑、讲话时的轻重缓急均可见端倪。

如今的他已是数万人眼中自我救赎的榜样,是艾滋病帮扶道路上越走越扎实的志愿者标兵。在将近三个小时的采访中,完全感受不到他为疾病所困,而且几乎主动回答了我们的所有问题。

恰恰就是这样一个简单而充满自信的人,却有着凤凰涅槃的心路历程和电影般的人生。

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白桦的摄影作品

年少时的白桦,也曾在感情世界里不断尝试和探索。

“我20来岁时和女朋友有过一次失败的性经历。”白桦直言不讳: “当时内心十分的拒绝,但并不知道这股阻力从何而来,我当时单纯地归咎于自己的年轻、不成熟,认为这是每个人都要迈过去的一道坎儿,自己可能会比别人吃力些,但终究也会进入下一个阶段,然而事实并不是我想的那样。”从此,他便产生了性别上的迷失感。

弗洛伊德在《性学三论》中把同性恋称为“性颠倒”,逐渐自知与众不同的白桦深深地陷入痛苦和自卑中。

“岂止是性取向,自己的人生都要整个颠倒了”。生活上,白桦和父母的关系愈发恶劣;工作中,他还用一个个谎言去编织自我,经常要自圆其说。

直到上个世纪末,随着中国互联网的初具雏形,慢慢将天南海北的同志们隐秘地相连。自然,白桦也在其中。

“一个特别偶然的机会,在同事的磁盘里发现一个文档:一本当年的*美耽**小说《蓝雨》,又叫《北京故事》,讲同性恋的。文章结尾有‘花醉红尘’的标识。”

“看完真的会心跳加速!你会非常清楚意识到自己追求和需要的是什么,感觉像发现一条秘径,它最终会通向我的精神家园。”而这条秘径,正是白桦后来想法设法找到的“花醉红尘”的链接。

“我当时真的特别激动,如饥似渴的看别人写的一些同志文章,边看边哭,瞬间有了一种归属感。”说着,白桦眼中也泛出一丝转瞬即逝的泪光。是激动的。

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白桦的摄影作品

从绝望到重生的涅槃之路

原本只是穿梭于不被大多数人认同的边缘世界——北京的一些同志酒吧、演绎吧,那些身着异装、肩披维密似大羽毛的反串演员让他紧张而激动。

岂料命运最擅长捉弄人——“腹泻、精神恍惚、发高烧到40℃,一切症状都指向了艾滋病。”白桦一下一下拨弄着手上的戒指,有些激动地回忆着。

“我完全无法控制自己的情绪,精神恍惚,内心无比恐惧。手抖得都没办法关掉电视,甚至连上厕所的能力都丧失了,只能憋尿。我感觉自己马上就要死了……”白桦说: “等我父母赶到北京时,我都在家放火,准备割腕自杀了。”

因浓烟赶到的警察挽救了白桦的生命,他被送往佑安医院进行就治,后被证实感染了艾滋病毒并已经进入发病阶段。接近崩溃的白桦终于绝望了,“我不想让任何人记住我。”白桦说,他把自己早期的照片、邮件、日记、文章全部删除,护照也剪了,那是他积郁已久的一次集中爆发,虚假而沉重的面具终于摔碎了。

“你们这是违反*权人**!我要中央电视台,凤凰卫视曝光你们!”

佑安医院的医生护士到现在也偶尔提起,没见过像白桦一样疯狂的病人,那时白桦甚至因为压力而患上*害迫**妄想症,无比焦虑,臆想医生会把他监禁起来,自己会死在医院。”

回想起这些时,白桦反而变得异常平静。

彻底将他从渊底救起的,是被他尊称为“白老师”的一名艾滋病志愿者。

“他穿的光鲜亮丽,坐在我身边对我说:你知道吗,艾滋病现在不是绝症,而且如果你好好接受抗病毒治疗,你的寿命和正常人没什么区别,你也可以像我这样生活,你也可以像我这样出国旅行,其实我就是一个艾滋病感染者啊。”

原来之前最担心的事情,并没有想象的那么严重。

在了解了国家的“四免一关怀”政策、“抗病毒治疗”等概念,以及医院方面也会保护患者的个人隐私后,白桦终于知道,只要长时间按时服用相关药物,病情就能得到控制,工作、生活便能恢复正常。

一切都在好转。恐惧的迷雾开始逐渐消散。

“当时很多见证者,朋友、医生、父母都觉得很不可思议,能在那么短时间内能从一个疯子恢复成正常人的状态。我认为其中很重要的一个因素是我对这个病的不了解,它对我来说像一个枷锁,当这个枷锁打开,我内心的压力就释放了。” 出院后仅一个月,白桦便踏上青藏高原,开始了挑战与救赎之旅。

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旅行、摄影、文学、古典音乐……

如今的白桦生活丰富多彩

从救赎自我到帮助他人

重生之后的白桦开始想,自己接下来该做些什么。

住院期间,他得到了来自国际组织、国外专家及在通州的朋友、网友们的很多支持。慢慢的,白桦发现并不是所有人都如他这般幸运,国内很多感染者由于种种局限,对于国家政策,药物知识、国际资讯等都知之甚少,而他正好可以发挥自己的学历和语言优势。

2011年,在英国贝利马丁基金会的鼓励下,白桦成立“马丁之友”QQ群,为感染者同伴提供支持服务,后更名为“白桦林全国联盟”。到目前为止,“白桦林全国联盟”已经发展到了130个线上群,覆盖国内外近4万人,志愿者也从最初的屈指可数,发展到现在的500人。成为全国最大的艾滋病感染者支持群体。

如今,白桦全身心投在志愿者帮扶上,为了能有更多的资金帮助更多的人,他不停地申请国内外的各类项目资金。

白桦林全国联盟主要面向全国范围内的艾滋病人、受艾滋病影响的家属及易感人群,开展干预、检测、关爱、治疗咨询建议、政策倡导及对大众的艾滋病宣传教育等工作。

除了外展干预,也经常有患者们预约检测。

“有时就在我家里,我们上午一起包饺子,听古典音乐,下午会向他们做艾滋病干预和心理辅导等工作。”白桦指着自己的屋子说,“我们这里是集工作与聚会为一体的场所。”据他介绍,到家里来的大多都是通州本地的患者,他们会把咨询和讲授的现场进行直播,让更多的人了解相关的知识。

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“白桦林之家”,其实就是白桦自己的家

“你知道微信好友的上限是多少吗?”白桦小有成就感地问我们: “五千人,我两个号全部满员,大部分都是艾滋病患者。”据白桦说,这些年来,仅他一人回复患者们的问题就将近十万条。

如今的白桦,对于过去的一切已经坦然接受。他曾经一直以为艾滋病离自己很遥远,因为他一直坚持安全*行为性**。有一天,他在感染者聚会中看见曾经的男友,他内心的猜测得到了证实。“我没有怪他,因为他也是受害者,我相信一切非他本意。”

患病帮他打开了另一扇门

在这些年的救助过程中,白桦见到过太多的故事,其中不乏有些令人唏嘘和遗憾的。

就在前不久,白桦刚为家住通州农村的一位感染艾滋病的女士发起了捐款。

她的丈夫本是一名同性恋,得知自己在感染后并没有听从白桦的建议告诉爱人和家人,一直持着犹豫态度和侥幸心理。因为是倒插门女婿,女方家在农村,经济条件并不好,所以担心一旦告知,自己的家庭就会破裂,自己也有可能被丈母娘赶走。

当然,侥幸往往都是不存在的。仅仅2年后,他的爱人被查出了患有艾滋病,而且情况比较严重,“虽然发起捐款,但这种情况原本是可以避免的。”白桦遗憾地说。

而另一个悲剧,则发生在通州某中学一个18岁男孩身上。

母亲是知道儿子性取向的,但是由于没有很好的规劝和引导。原本准备出国的儿子染上性病,治疗痛苦而昂贵,且反复发作。后来男孩放弃了留学,性病也终于治愈,最幸运的是多次艾滋检测显示阴性。

记者从首都医科大学附属北京潞河医院皮肤科郑主任处了解到,将近一半的艾滋病患者最初都是通过其他途径检查出来的,患病初期,几乎每位患者都不知所措。

医院只能给到一些治疗上的帮助,“但他们更加需要心理上的疏导”,郑主任说,而白桦是比较理想的人选,“毕竟他自己也是从最初的患者走过来的,在这方面有更多的同理心”。所以郑主任跟白桦一直保持联系,一旦有患者有这方面的需求,她就会帮忙联系。

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*疆新** 成片的白桦树

“知道为什么叫“白桦林”吗?”最后白桦反问我们,目光炯炯。

没等我们思考他便接着说: “我特喜欢*疆新**,去过6次,那经常能看到成排成排的白桦树,它们向上生长,我能感受到一种生命的积极性。如果每个人都是白桦,都能承接我这种关爱,那么一定会结木成林的!”

在白桦林全国联盟的名片上,赫然写着: “一群向上生长的人们。”

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