记录母亲胰腺癌 (记录妈妈胆管癌每一天)

记录母亲病重的经历,记录癌症母亲的生活

谨以此篇文章献给我的妈妈,为妈妈再做一点事,也想给别人的爸爸妈妈多一点希望。

虽然妈妈走了,但是我觉得好像她是笑着的,还是那么温柔,这样就好,一起安心。

_____

在这里大概说一下病程:

2017.6 我接到通知,医院说怀疑癌症,真的是令人难以相信

2017.6 确诊为行胰十二指肠切除术。

术后恢复了一个半月,然后就出院了,但是带了一根引流管。

术后恢复良好,但是因为没有忌口,妈妈选择继续工作没有好好休息。

2018.7 petCT发现转移病灶两处,其中一处在肝后部靠近腹膜后腔(若不处理会转移至全身疼痛)

针对病灶放疗30次 住院一个半月

2018.11 petCT显示肝门处转移(位置不乐观)

然后进行了两个月的中药治疗,但是效果很差,浪费时间也浪费了精力。

2019.1 发生了持续的发热还伴有寒颤

在大年初二的时候会选择了住院,但是由于处理不当,又发生了一些问题

2019.2 妈妈开始脸色发黄,然后发现了左肝行胆道穿刺引流

2019.3 持续发热,肿瘤扩散,右肝也堵了

2019.4 腹水及肝功能衰竭离世。

_________

2017年6月,妈妈打来电话,一贯的语气随意说了几句后说:“妈跟你说个事你别害怕啊。”几年前姨夫去世她也是这句开头。我的心情一下就变得沉重起来,隐隐有一种严重的感觉。

听到她疑似癌症的诊断,我挂了电话和身边的孩子婆婆说没事,然后开始处理手头上的事情,定票准备去北京。我不能让妈妈一个人担心她的身体,在这种时间点,我应该陪在她的身边。

我把能找的医院都找了,但是没有认识的人,又怕排不上床位耽误病情,我想这是每个得癌症病人最初最纠结的地方吧。协和 还是上海东方肝胆?我在网上选了又选,电话给北京的朋友们打了无数个,有家人生病经验的都问一圈,还是做不了决定。

家人通过亲戚跟我们说有个远房亲人在军医院,是肝胆外科主任,要么先去找他吧,至少是亲戚可以说实话。所以我们决定先去看看情况。

全家人从各个地方聚到北京,这时候妈妈眼睛已经是黄色的。「在此感谢舅舅 哥哥」,作为独生子女能有人陪着很感激。但是决定,都只能我自己做。

到了医院,确诊为胆管中下段恶性肿瘤,治愈率低,复发可能性高,手术难度极大,并且要看是否有手术机会。

看着报告医生说可以立刻住院,我们还在犹豫这个医院能不能做最好的治疗。(在此我深深地感到抱歉,对他的怀疑让我很愧疚,他是最好的最棒的医生,也是我敬佩的大哥哥)

我做了决定让妈妈赶快住院,毕竟把能做的都做了,先治疗总归是好的,不行再转院吧。于是先去黄疸,此时转氨酶升高 胆红素升高,白细胞等等都要先降一降,保肝治疗。医生本意先做穿刺将胆汁引流,再看是否可以手术,但我妈对穿刺很恐惧,两次过程中直喊疼,就没有进行下去(这个穿刺术实际上不可怕,后来又做过,最后会提到)。

医生一看算了,不折腾妈妈了,直接进行手术吧,而且病理切片也在手术过程中直接做,但他已经90%确定是恶性肿瘤了。

还有一种可能医生说,打开腹腔,全部扩散,他们会直接缝合推出来。所以手术时间可能是很短,这个可能性让我们几个坐立不安的守在手术室外。直到十几个小时过去手术完成才松了一口气。

胆管癌一般都是行 胰十二指肠切除术,普外科最难的手术,相当于肝移植的时间,大概十小时。

但是我妈在手术过程中出现过休克,且胰腺有转移需要胰腺医生来会诊,术中还发现因为当时剖腹产肠道黏连严重,子宫肌瘤已经长满了,又叫了妇科会诊。手术切除胆囊,部分胃、肠道、肝、胰头,再做胆道重建。欣慰的是手术很成功,医生给我们看了肿瘤部分,确定是恶性肿瘤。

其实我偷偷地问了医生妈妈的生命时长,医生说最多18个月。可事实上妈妈坚持了22个月,这段时间很艰难,但是也很感激医生的持续跟踪和治疗,让妈妈多了欣赏这个世界的时间。

这一次手术后先进的ICU,不到一天就转到普通病房,身上六根管子,鼻子还有下到胃和肠道的引流管,我自己看着她输液,一天一夜没有合眼。除了心疼没有别的想法,妈妈真的太遭罪了。

在这里想提醒一下其他家里患病的朋友,由于我们是外地去北京看病,所以手术需要输血,作为家人首先要去红十字血液中心献血才行。当时只有我自己陪护,我去献血时血液中心说献得多用得多,我献了400cc,然后赶快骑车回到医院,结果到了电梯出来就晕倒在地上,什么都看不见了。然后在后面紧跟着来例假和发烧,我又只能一个人日夜陪护,真的很难。

记录母亲病重的经历,记录癌症母亲的生活

手术后一年妈妈都状态很不错,瘦了几十斤人也轻巧了,也变漂亮了,还回去学校工作度过了一段快乐的时光。

2018年7月,妈妈的检查指标不好,要去北京继续做petCT,结果是肝后部有转移病灶,还有个地方的小一点,医生暂时没做处理。针对后面的进行放疗,(后面医生说这个处理是为了防止转移到淋巴或者神经系统,后期会疼痛不堪)。

后来放疗了30次,原本预想的呕吐或者白细胞降低的反应都没有出现,我就留妈妈一个人先在医院,我回杭州处理自己的事情。

期间妈妈每天放疗几分钟,其余时间我给她买个电影票,点个外卖,果汁等等,也没有觉得很害怕了。

出院时肿瘤指标已经是正常范围,我们都松了一口气。

___________________

但是幸福如此短暂,谁也预料不到。

十一月初,我在和妈妈聊天的时候突然想着,给她租个小店每天和陌生人聊聊天也不错,转移注意力,于是飞速回家租了个小铺面。

刚飞回杭州看看怎么装修的事,妈妈电话打来说指标还是不对,让我陪她去北京。

这次转移的病灶在肝门处,非常危险,但是报告上看起来和上一次没有太大区别,妈妈只是觉得反反复复很累,却不知道如何凶险。

这次医生给我打电话说只有三个月到六个月了,我的天塌了,没有办法吗?

医生说有两个办法可以试试,一个是上海的质子刀,但一疗程大概二十万,相当于精确地杀死癌细胞,但不能阻止他的生长蔓延。

还有一个是细胞免疫疗法,靶免疫细胞会输。

但是我们一个都没有做,可能人财两空,也可能更折磨,所以我们选择试了试中药。

第一个月中药没有降低癌症指标,但是让妈妈吃得好睡得好了。

第二个月想针对癌症指标,药量可能重了,折腾的妈妈瘦了不少还吃不下。

转眼到了快过年,开始出现了持续发烧不退。愚蠢的我们宁愿相信医院说的疑似流感,也不愿意相信是怀疑肿瘤的炎症。这个时候想提醒大家一下,还是要考虑到最坏的结果,不能把事情想得太简单。

实际恰恰是因为按照流感拖延治疗,耽误了病情,让肿瘤以飞速蔓延,十几天后再拍CT,肝部已经基本长满了肿瘤。

后期的穿刺引流也只是辅助性的对症治疗,并不是治病,我每天都是在等,煎熬难以诉说。

说一些其他的,中药治疗呢我们是没什么办法的尝试,都是看运气,西医其实是不主张的。

但是我家里两位患癌病人吃中药十几年生存效果还不错,只能说我妈妈的病是世界难题吧,不好控制。

但是不到万不得已中药真的很难对癌症有很快效果。

遗憾的事情很多,怎么治疗?什么方案?每天都在想当时如果再来一遍我会怎么做。

但是感情方面的遗憾是,从知道这个事情开始,我都没有在妈妈面前哭过一次。

她会不会觉得我心狠呢,会不会不知道我的心痛,会不会觉得我不够爱她。

所以到最后都没有叫过我的名字没有交代我任何事。

其实我是害怕我的脆弱影响母亲的心情,我不想让她太担心,我想让她坚强起来。

可是什么都不用说吧,我会替她照顾好她的亲人,几十年后我们天上见。

记录母亲病重的经历,记录癌症母亲的生活

愿 永远对生报以热忱

永远爱你我的母亲

版权声明:本文来源于网络豆瓣癌症日记,综合整理,侵权删。

“木棉花计划”是CSCO会员量子健康创建的,致力于服务中国肿瘤患者家庭健康的公益科普机构。

这里集聚了全国各地、不同癌种的资深病友,同时还配有经验丰富的公益临床医生,在这里,作为病友或家属,可以咨询病情、寻求办法,如果癌友正面临着治疗方案的选择、正承受着化疗期的副作用痛苦、正为如何营养康复而苦恼,那么不妨加入(手机打开)木棉花计划病友互助交流群,寻求解决方法,如果您想加入,可私信发送“进群”,获取入群方式,期待我们携手抗癌,从心出发~