讲述人｜李侠

编辑人｜张群

2021年10月20日，我失去了我的孩子。

本来10月6日大排畸是老公和婆婆一起陪我去的，想着用不了多久就做好了顺便逛逛街，可是我却做了半个多小时，给我检查的是一个年轻的医生，做到一半她把主任喊了过来，我一边担心是不是宝宝有什么问题，一边又安慰自己没事的，宝宝肯定会没事的，前面的产检都是一路绿灯啊！

大排畸的报告出来了，其他都没有问题，唯一的是心脏发育的不好，但是报告写的都是一些模棱两可的话：肺动脉较主动脉似稍偏细，三尖瓣见反流。

当天就去了产前诊断挂号，因为当天是国庆休息，坐班的医生就说大排畸的报告只是表述了一些现象，让我不要担心，看上去都不是太严重的问题，并帮我约了10月12日的小儿心内专家会诊。

医生这样说我又安心了不少，回家的这几天每天在伤心和安慰自己之间反复，然后对着肚子里的宝宝说话：虎头你一定要长好啊，我们把肺动脉长粗点好不好啊，妈妈相信你。也问了几个当医生的朋友，都说不是明显的疾病的特征，但是也要做个心超这样更放心。

很快就到了12日，也就是周二，等了一个下午一直快到五点才轮到我，我故作轻松跟做b超的医生说，你们今天好忙啊，医生说，今天都是比较复杂的病，你这也是个心脏病。

我心里给自己按按打气没事的，心脏病也不怕，我的虎头肯定是轻微的，没准发育发育就好了，就算不好，手术也能治啊，只要能治就行了。b超做了好久，报告才出来，两个医生一起给我做的，在他们的谈话间，做了好久的原因是，一我的脂肪比较厚，医生看不清楚，二虎头的心脏病极为罕见，医生要仔细看才敢下结论：三尖瓣下移畸形，伴大量反流。

儿科心外专家会诊后说，小孩出生可能就活不了，如果活下来就有希望手术，但是可能需要多次手术，预后根据病情，现在无法下结论。当时我们是决定留下虎头，就约了下周的羊穿和染色体检查。

不知道怎么回的家，我和老公都是不敢相信不可思议，我跟老公身体都很健康，整个孕期我为了能够顺产控制体重，都是清淡饮食，连产检医生都夸我说体重控制的好，宝宝长得也好，买了尿布和纱布浴巾，在爱婴室买了待产包，在家附近订好了月子中心，一切的一切都是为了迎接她的到来，当时我们还不知道她是男孩女孩，想着预产期在22.2.6，那就叫虎头吧，名字起的粗糙，小孩好养。

当天不知道怎么回的家，心里特别乱，就又给当医生的朋友的分别发了报告，其中一个朋友说让我去上海儿童医学中心再来做一次心超，这里更权威。于是那个周五我们挂了胎儿心超的特需门诊，看病的大夫是返聘的陈教授，是小儿先心的权威了。

我们想儿中心要比国妇婴在这方面更权威，虽然不可能翻盘，但是也许病情会更轻一些。然而，结果做下来更糟糕，医生说三尖瓣下移7毫米，这个7毫米什么概念呢？小孩这个时候只有23周多，心脏一共才一点点大，下移比较严重，随着孕周增长，下移只会更严重不会更轻，最好的就是维持现状。出生以后都不好说，要看瓣膜发育情况才能评估。医生没有明说，但是婉转的倾向建议放弃。

我们回到家，几个医生朋友都劝我们放弃，我问的每个问题似乎都被他们堵住了希望，朋友都是为我着想我明白，可是我带着感情就是很难做出这个决定。先写到这里，有时候觉得就是一场噩梦，好像醒来就没事了，一切又回到原点。

当天我又付费咨询了两个北京的外科医生，两个医生说是可以手术，但是预后不能够确定，我问了小儿心内的医生，也是我的朋友，她说先心家庭会很艰难，而且手术真的是复杂的，一次不一定会好，可能两次甚至多次。

最后的结果就是置换人工瓣膜，小孩要终身服用抗凝药，如果是个女孩的话每个月的月经都是比较麻烦的事情，儿童医学中心的朋友也建议我放弃。

这时候老公也动摇了，就算不考虑钱，因为毕竟很多费用医保可以支付，整个家庭三天两头跑医院，小孩心理和身体受到双重折磨，大人也跟着心力交瘁，她以后能不能正常上学，生活能不能自理，能不能离开人，是不是要24小时陪伴她，她能不能长大成人，长成大人了能不能正常结婚生子，她会不会埋怨我为什么连一个好的身体都没有给她，会不会恨我，她会不会遭受到歧视，如果以后谈恋爱了，对方家庭介意她有心脏病怎么办？她的身体素质很差经常生病怎么办，不能跑步不能剧烈运动，不能跟正常的孩子一样，我能照顾她一辈子么？

于是我们做了这辈子最艰难的决定，周日我和老公在家附近的医院做好了核酸，周一我又走进了产检的医院，但是这一次不是让她平安，是要放弃她的生命。产前诊断的医生给我开了入院单，周一下午入院，做了一些检查，周二下午我去做了羊穿并注射了利凡诺，当天她还有胎动，但是慢慢就不动了。

当天晚上吃了四粒米菲，周三早上又吃了四粒，周三下午开始有宫缩，一直到下午五点半，开了一指，我被推进了待产室，我跟其他产妇是分开来的，她们都是正常分娩的，我却是终结小孩生命的那一个。

宫缩从刚开始能够承受，到后来痛不欲生，7点45分我把虎头生出来了，我没有勇气去看她一眼，老公也勇气去看，我们委托医院做了火化。观察了一会我就被推回了病房，第二天下午做了清宫，周五一早就出院了。

现在我还在做这个空月子，当时怀孕后加了好多孕妇群，隔三差五都有人在群里报喜生了宝宝，相同预产期的群友也在群里说在准备小孩的东西囤货什么的，一起做孕妇瑜伽的小姐妹问我最近几周怎么没来，而我只能默默把给虎头买的东*藏西**起来，放在小房间不去看，平日大多数我都是坐在自己的房间里，有时候恍惚之中感觉好像她从来没来过，好像又变回我跟老公的两人世界，有时候恍惚之中又觉得她还在我肚子里，可是低头看看空了的肚子，我知道她是来过了又离开了。

有时候很振作，觉得一定要养好身体早点把虎头接回家，有时候又觉得自己不可以不难过，这个世界上唯一在乎她的人只有我，别人都在关心我为我惋惜，只有我为自己难过，更是为我的虎头难过，她短暂的来过又走了。

我的女儿我的虎头啊，妈妈该怎么办，不想回去上班不想面对同事，不想面对那些曾经知道我怀孕对我说恭喜的那些人，有些话只能跟老公说，他能体会的到我的心情，有些话跟老公说也没用，他体会不到虎头在我身体里胎动的那种神奇的感觉，清醒的时候我只想赶紧恢复，赶紧接我的虎头回家，医生说半年，可是我一分一秒都不想等，我迫不及待想接她回来，可是我也明白再回来的也不会是虎头了，那是另一个孩子另一个生命，可是一切都回不了头了。

我永远失去了我的女儿，我的虎头。刚确诊的那几天，疯狂搜索这种病，三尖瓣下移畸形，20万分之1的概率，不敢相信不愿意相信到现在我都想不通，为什么这么低的概率会落在我的身上呢？是我和老公想要一个孩子把她带到了这个世界上，又是我们做错了害她生病，是我们知道她生病又放弃了她，一切一切都是我的错，她是无辜的啊！

我不能原谅自己有时候的短暂遗忘，也不能原谅自己回到正常生活，因为我创造了一个生命，又结束了这个生命，而她自始至终什么都没有做错，我才是罪魁祸首。

虎头，妈妈对不起你，都是妈妈的错，你是那么那么无辜那么那么可怜那么那么无助，当药水注入到子宫里的时候，你会恨我么，恨妈妈为什么不要你，让你这么痛苦，你会哭么，会不会跟我一起流眼泪。

生活总会继续，但是我却没办法原谅自己，我没能给你健康，也没能给你一个出生的机会，我不是一个好妈妈，不配做你的妈妈。

11.16

我现在是28周多，要每天数胎动了，我早早的就看了育儿书，一心要做一个学习型妈妈，我要跟我的虎头一起成长，本来大排畸之后就是糖耐了，我想着糖耐检查可能才是整个孕期的考验，没想到连大排畸都没有过关。

10.6大排畸，10.12做了心超和胎儿生长监测，仅仅间隔六天，她的头围腹围身长都长了不少，我想我的虎头生命力是多么顽强啊，她是一个人啊，她每一天都在吸收养分努力长大，我怎么能忍心不给她一个活下来的机会，为什么这样好的孩子心脏没有发育好，为什么不是一个轻微的先心，如果就是单纯的室缺房缺，医生说听上去很严重，但是是简单的手术，有时候大了自己就可以长好，都不需要动手术。

为什么偏偏是心脏瓣膜出现了问题。我问过医生，为什么孩子的心脏没有长好，但是发育的这么好呢，这是不是说明她可以活下来，但是医生说在母体里，她的生长发育是因为胎盘功能好，因为营养都来自母体。

但是一旦出生她就要靠自己的心脏，肺动脉稍偏细，也是因为瓣膜没有长好引起的，以后也会成为问题。我不停的问各种问题，想给她找到一个活下去的理由，但是都被一个个否定了，引产的那几天住在我隔壁床的是剖腹产的姐姐，她家小孩是大排畸的时候发现了胎儿腹部有囊肿，做了羊穿染色体都没有问题。

他们当初纠结又纠结，下定决心不要的时候，已经超过了30周，需要伦理委员会讨论通过才能放弃，但是伦理委员会没有通过，所以她们就决定留了下来，但是小孩出生就送到了儿童医院新生儿科，发现了肛门闭锁，身体多器官多发囊肿。

医生建议不要手术，手术也是延长一段时间，小孩遭罪意义也不大，隔壁床的姐姐几乎是以泪洗面，隔着一个帘子，她哭我也哭，她说早知道这样还不如当初就不要，她羡慕我，我们又一起羡慕那些生下健康小孩的家庭，后来他们说让爷爷把孩子接回老家，如果有问题就送到附近医院急救，医院会做处理。

我当时听了真的好难受，因为她的孩子和我的虎头同病相怜，也许真的是命运，那么多产妇，偏偏我们俩个一间病房，医生说近几年，先天疾病的小孩越来越多，但是再多也是少数，绝大多数的孩子都是好的啊。我出院的前一天晚上护士说又有两个需要引产的住了进来，我不知道她们又都是因为什么原因，好想给她们一些安慰，好想彼此抱抱，因为只有真正经历过的人才能明白这种痛。

我住院的这一层，基本上都是生双胞胎和引产的，真是几家欢喜几家愁，只希望我的虎头和像虎头一样的孩子们都能早登极乐，别受太多苦，希望你投胎还能回来，原谅妈妈，再给我一次机会。

11.17

昨天下午单位的领导来家中慰问了，领导打电话说再不来看我，我都要回去上班了，这不就是催我早点上班么。

聊天过程中，我说本来没有小孩的时候是完全没啥感觉，有没有孩子都一样，但是经过这次事真的特别渴望有一个自己的孩子，接虎头回家也好，弥补一个遗憾也好，只要是自己的孩子，领导问我是不是在家比较无聊，想的都是那种事，我说感觉特别不幸，为什么这样的事会发生在我身上，小概率事件，到现在都觉得不可思议。临走的时候领导说你休假应该是30天吧，我说42天，领导就走了。

越想越气，孕早期还不知道怀孕的时候我熬夜做ppt，后来发现怀孕了也没有请假，就是有点见红也没有立刻休息，想着都是办公室工作，应该不要紧。后来去社区建小卡医生让我休息，给开了2周的病假，我回单位说医生建议休息，领导居然问我，那你自己怎么想，你要是想休息自己去找上面领导请假吧！就是摆明了不想让我休息，不过我还是休了，因为医生的话让我重视了见红的问题。

到现在我也想不通为啥我的虎头会出现这样的疾病，辐射我自以为手机电脑的辐射应该不至于，感冒或者其他病毒我也没有过。

11.19

不知不觉一个月过去了，我才发现除了生产当晚，我再也没有梦到过我的虎头，我问老公，他说他时常会梦见我大着肚子的样子，在家附近散步，好希望虎头能够回来，回到我的肚子里，如果算下来，今天是28+5的大宝宝了。生产当晚，在医院的病床上，我突然醒来，感觉虎头好像到病床前来看我了，但是醒来什么也没有，病房里我和隔壁的姐姐，我们俩人各自的老公，我们都是失去孩子的可怜人。

有时候我在想，是我们一直以来都生命太没有敬畏了，我一直觉得怀孕生孩子是一件简单的事情，尤其对于我和老公这种身体素质很好的人，整个孕期唯一担心的就是糖耐，所以在孕早期就格外注意控糖，早早的把米饭换成了粗粮，水果也很少吃。身边同龄人很多都生了孩子，我跟老公是最晚的了，我还比较无感，但是老公特别渴望有一个自己的孩子，我有时也会觉得，这么相爱的两个人好像是应该有一个属于自己的爱情结晶，时而也渴望小孩。

孕前我们在一妇婴做过检查，就是今年的4月份，医生说一切正常让我们放轻松，顺其自然，没想到五月份就有了，我俩都喜出望外，虽然想着打了疫苗有点担忧，但是觉得我们身体素质这么好肯定是没问题的，可是我们错了，发生了这件事之后，我问了身边的朋友，原来她们去做孕前检查都是去生殖科。虽然我在建大卡的时候这些也都查过，也都正常，但是事后想想自己还是不严谨，没有把怀孕当做一件很严谨的事情，就觉得顺其自然就可以拥有一个健康的宝宝。

我现在才知道，原来那些生下健康宝宝的人们是在不自觉中闯过了一关又一关啊，原来从细胞的结合开始孩子就是过五关，斩六将才来到人世间。我之前一直特别特别想把虎头早点接回来，可是现在突然有些害怕，万一她再有什么疾病该怎么办，医生说第一胎有先心，那么第二胎先心的概率也会随之上升，我怕了，我既然渴望孩子，也怕不能给她健康。我可能没有勇气再一次承受这样的伤痛了。

11.23今天来医院拿了染色体和全外的报告，找到了一个基因突变的点位，医生说应该就是导致疾病，也说明小孩没留下是正确的，生出来也是不可能治好的，但是导致突变的原因有太多了，辐射环境病毒等等，好在我跟老公都是好的，所以就是个小概率事件，不影响下次怀孕。

我的虎头即使出生了也不会治好，只会遭罪而已，庆幸，我跟老公的基因都是好的，但是妈妈还是心疼你，我的虎头，你的到来和离去都由不得自己，如果我能晚点怀孕，如果我不去打疫苗，如果我跟爸爸准备的再充分一点，你可能就不会生病了，妈妈对不起你，害你白白受苦了。

不管我曾经是多么的唯物主义，此时此刻我都希望你的灵魂已经到了天堂，天堂没有疾病，天堂无忧无虑，妈妈等你回家，或者你不愿意回来可以选一个更好的妈妈，只要你下辈子健康快乐。妈妈永远永远都不会忘记你。