世界自闭症日丨我们一起来守护夜空中最亮的“星”

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宁静的夏天

天空中繁星点点

心里头有些思念,思念着你的脸

……

舞台上

7位小朋友正在音乐的伴奏下

进行表演

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和同龄孩子不同的是

他们动作僵硬

还会左顾右看

经常会分神

有些孩子甚至需要妈妈在身旁指引

……

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可当他们表演完

全场却响起最热烈的掌声

有的父母甚至留下泪来

同样默默流泪的还有这些孩子的老师

因为只有他们知道

孩子能完整的表演完这个节目是多么不容易

因为他们都是一些自闭症儿童

也是我们口中所说的“星星的孩子”

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今年的4月2日是第十二个“世界孤独症日”,威海市妇幼保健院举办了这场自闭症儿童和家长的联谊活动,活动中,这些“星星的孩子”唱歌、跳舞、朗诵诗歌、和妈妈一起做游戏,父母们惊喜于孩子的进步,很多家长表示,看着孩子一点点的改变,心里才稍稍宽慰些。

而这些孩子的进步,离不开早期筛查、早期发现,还有医院完善的康复训练,缺一不可。

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关于孤独症你需要了解:

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孤独症的概念:

也称自闭症(Autism),是一种起病于婴幼儿期,以社会交流障碍、语言沟通障碍和局限性、刻板性、重复*行为性**为主要特征的一组严重的发育障碍性疾病。

孤独症流行学特征:

近20年,孤独症患病率一直呈上升趋势,已经达到1%左右。

美国最新调查研究已经达到1/68……

目前中国孤独症患者超过1000万

0~14岁的患者超过200万

并以每年20万的速度增长……

这真的不是危言耸听

孤独症的孩子离我们并不遥远……

孤独症已成为全球性的公共健康问题

◆全球患者数6700万。

◆儿童患孤独症人数超过儿童癌症、糖尿病、艾滋病三者的总和。

◆孤独症是是目前导致儿童精神残疾最常见的原因。

◆2007年12月18日,联合国确立每年的4月2日为世界孤独症日,这是继“世界艾滋病日”之后联合国确定的第2个疾病日。

◆病因复杂,遗传因素为主要原因,环境因素;孕期压力、飓风、噪音、父母亲生育年龄、神经生化毒素、感染和免疫、围产期病变以及早产等。

孤独症的高危特征表现:

•6月龄后:逗弄时并不表现快乐,眼睛很少注视人。

•10月龄:对叫自己名字没反应,听力正常。

•12月龄:对于任何言语指令没有反应,没有咿呀学语,没有手势语言;不能进行目光跟随;对于动作模仿不感兴趣。

•16月龄:不说任何词汇,对语言反应少,不理睬别人说话。

•18月龄:不能用手指或用眼睛追随他人手指指向,没有展示与给予行为。

•24月龄:没有自发的双词短语。

•任何年龄:出现语言功能*退倒**或社交技能*退倒**。

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小由的故事

不到三岁的小由(化名)还有一个龙凤胎的妹妹,可是妹妹活泼可爱,最爱和爸爸妈妈一起玩儿,可作为哥哥的小由,一岁多的时候还爸爸妈妈的叫着,可是快到两岁的时候,却渐渐地变得不爱说话,也不叫爸爸妈妈,甚至也不爱和妹妹一起玩儿,有时候叫他,也是毫无反应,总是喜欢自己呆着,谁也不理睬,后来经过医生鉴定,孩子的症状是自闭症。

小可的故事

在活动现场,四岁的小可(化名)也表演了节目,可是在没送到康复中心前,小可却是个脾气暴躁、想要的东西如果不给,就会打人、抓人的孩子,有时她会盯着流动的水、看运动中的物体,能呆坐半天,却和别人完全没有交流,爱哭闹、爱发脾气。诊断为自闭症后,小可的妈妈坚持把她送到康复中心来,及早干预,和医生一起配合,小可现在已经可以和妈妈简单的交流,有一些肢体动作。

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亲子游戏

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”自闭症孩子的治疗关键在于早发现早干预,一旦发现及时送到专业的治疗自闭症儿童的医院,家长一定要配合医生的治疗,并且一定要坚持,很多家长发现自己孩子有类似的症状,可是不愿相信,迟迟不愿送孩子去治疗,结果耽误了干预的最佳时间“,威海市妇幼保健院儿保科主任宋晶说道。

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作为威海市率先开展孤独症儿童康复训练的公办医疗机构,威海市妇幼保健院是全市唯一一家集肢体残疾(脑瘫)、智力障碍、孤独症三种儿童精准康复的公立医疗机构。

多年从事孤独症儿童治疗的儿保科主任宋晶说:”目前医学没有预防和根治自闭症的方法,但是早期诊断和早期干预治疗可以有效地改善自闭症患儿的生活质量,始于2岁以内的早期开展高强度科学行为干预,可以显著改善孤独症的预后。“

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孤独症儿童作为一个特殊的群体,受到了社会各界的广泛关注。国家也给予了大力的支持和帮助,对符合救助条件的残疾儿童,经过审批后政府相关部门都给于康复治疗补助资金。最近,威海市多个部门共同下发文件,对于残疾儿童每人每年1.8万的康复救助补贴,0.4万的家庭交通补贴(补助的费用较2018年前的1.5万又增加了0.3万),据了解这个补助费用是全省最高之一。

在活动现场,我们发现,每个进步快的孩子都少不了父母的坚持。在对待“星星的孩子”上,这些孩子的父母们,着实不易。他们付出了比养育普通孩子更多的耐心,还有那颗坚强又脆弱的父母之心。

一闪一闪亮晶晶

满天都是小星星

……

希望这些可爱、玲珑剔透的“小星星们”都能得到尊重、关爱、理解、包容,他们需要我们用平等的眼光去接纳他们,让爱来,让碍走!为了更好的爱护这些“小星星”, 在第12个世界孤独症日这天, 威海市妇幼保健院和威海新闻网发布如下倡议:

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倡议书

在我们身边,有这样一群特殊的孩子:他们的双眼清澈,却不与你对视;他们的听力灵敏,却无视你的呼唤;他们的嗓音动听,却不知如何讲话。他们是星星的孩子!他们是孤独症儿童!

他们想上学却被普通学校拒之门外,他们给家庭带来沉重的经济和精神负担!为了保护这些“星星的孩子”,请您:

当看到“星星的孩子”和家长时, 请多一点微笑,多一些关爱!

当听到“星星的孩子”尖叫大喊时, 请多一点理解,多一些包容!

当见到“星星的孩子”毫无秩序时,请 多一点引导,多一些接纳!

当遇到他们处于困境时,请多一点关心,多 一些帮助!

每一颗星星,都会发光;

每一个孩子,都将绽放!

让我们共同努力,让更多的孤独症儿童恢复健康,融入社会;让更得的家庭不再承受精神和经济负担,快乐生活!

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统筹:孙美玲

编辑:乔莉

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