（自觉主动、认真学习的小汤）
2020年3月初，11岁的小汤（化名）在医院做新冠筛查时竟意外检查出 T淋巴母细胞淋巴瘤 （T淋母），在经历3次化疗、22次放疗后，小汤的病情仍未能持续好转。多方打听后，小汤的爸爸妈妈带着他赴京求医，找到了 高博医学（血液病）北京研究中心·北京博仁医院张永红主任团队 。在博仁经过近半年的悉心治疗后，小汤终于达到完全缓解，于2021年元宵佳节前夕顺利出院，回到想念已久的东北老家~
清晨，晨光微露，街上的行人三三两两，整个城市尚未完全从睡梦中醒来，不过在北京博仁医院东南一角的 爱心小厨房 ，却是炊烟袅袅，一片忙碌景象。炉灶前，来自辽宁的老汤（化名）也在严格按照医生的嘱咐，仔细地为儿子准备着早餐。在博仁经过半年的治疗，小汤已经达到完全缓解，想到等儿子各项指标都合格了就可以出院回家休养时，老汤更是喜笑颜开，手里的动作愈发仔细。忙碌过后回想当初，老汤不禁思绪万千......
一次常规的新冠筛查 意外发现恶性肿瘤
2020年3月初，老汤发现儿子有些发烧，就想带着去医院看看。彼时，全国新冠疫情防控正处于关键时期，老汤所在的当地医院要求入院时都要先进行包括肺部CT检查在内的新冠筛查。谁曾想，这一次的常规筛查竟打破了一家三口原本幸福祥和的生活—— 肺部CT显示，小汤的纵膈里长了个肿瘤！
3月的东北仍是寒气逼人，老汤仍清楚地记得那一天，他带着小汤早早地出了门，空中飘起了雨夹雪，路面湿滑，他们一路艰行，“当天下午2点，医生和我说检查结果的时候，我们真的是非常震惊，特别害怕！但也不敢耽误，急忙开始四处联系往沈阳转院”。
血常规、CT、磁共振......入院第2天，小汤做了详细的全身检查，一旁焦急万分的老汤夫妻只能苦等检查结果。一番周折，到了2020年3月23日，小汤的病理结果终于出来了，他被诊断为 T淋巴母细胞淋巴瘤 ，转到小儿血液科接受进一步治疗。
病情持续未见好转 他们选择赴京求医
经过第一个疗程的化疗，小汤的肿瘤消失了50%以上，然而接下来第二个、第三个疗程不太管用，病情未见好转。看着儿子的最新检查结果，老汤非常着急，他拿着检查报告找到医生，反复沟通后，小汤最后被转到放疗科接受治疗。
“原计划放疗是20个疗程，可到第16个疗程的评估结果显示，肿瘤还是一点没下去！”半个多月过去了，眼看着儿子的病情始终没有好转迹象，心急如焚的老汤开始四处打听，最终找到了北京博仁医院张永红主任带领的儿童淋巴瘤团队。
“我和张永红主任、刘英主任还有朱青医生首先在微信上进行了沟通，她们告诉我，孩子当前不需要接受放疗。我一下子着了急，第一时间找到了孩子当时的主管医生，想尽快办转院把孩子转到博仁这边来。”1个星期后，完成了27次放疗，老汤夫妻俩终于带着小汤来到了北京。
一朝来到博仁 收获美好希望
2020年8月11日，老汤夫妻俩带着小汤来到北京博仁医院办理了入院手续。“其实我们前一天半夜到的时候，看了医院的规模和周围的环境，真是心里凉了半截，总感觉上当了”，提到来到博仁的最初感受，老汤坦诚地说道，“可当我们来到儿童淋巴瘤病区，见到了张永红主任和她的团队后，之前的种种疑虑都消失了，她们真的太专业、太厉害了！”
张永红主任同刘英主任、朱青医生、杨颖医生等博仁儿童淋巴瘤团队 的成员们一起为小汤进行了全面综合的评估，诊断为 T淋巴母细胞淋巴瘤 高危组 ，考虑到小汤在沈阳刚结束大剂量的放疗，身体对化疗耐受差，所以为孩子详细制定了 个体化的高危组化疗方案 。
“ 我特别佩服张主任，太厉害了！给我家孩子按照体重和其他各项指标定的药量，一毫不带差的！ ”如今提到张永红主任，这位直爽的东北爸爸语气中充满了敬佩，“张主任不仅把我儿子从死亡线上拽了回来，也让孩子活的有希望，有质量。她告诉我们，孩子病治好了，长大后结婚生育什么的都不耽误，跟正常人一样。我都不敢相信，这在别的医院根本不可能”。
小汤在博仁的治疗格外顺利，“孩子来到博仁以后从来没有发生过感染，他吃的东西我会亲自按照医生的要求做好。他也特别听话，医生不让吃的小零食绝对不吃，有时候想吃的不行就摆出来看看”， 一路走来，小汤的坚强懂事同样让老汤倍感欣慰 。
得益于张永红主任带领的专业医疗团队的规范诊疗，张荣护士长带领的护理团队的悉心看护，夫妻俩的尽心照料以及小汤的坚强勇敢，小汤的病情一天天的好转起来。
这里不只是医院 更是爱与温暖的小家
在博仁，老汤除了对儿童淋巴瘤团队的感激敬佩之外，也总是被身边的人和事温暖着，感动着。医院专门为所有家属们提供了爱心厨房，水、电、燃气一律免费使用，这是其他医院都没有的；既是公益组织“小白春天”志愿者同时也是博仁患者家属的李广，积极同他合租，帮助减轻租房压力；还有总是为大家提供各种需求和帮助的豪爸，真的帮了他们太多......住院治疗这半年多来，老汤一家人感受到了久违的家的温暖。
在这里，跟老汤一样有着相似经历的战友们，他们总是相互鼓励、相互扶持，而收获了无数爱与温暖的老汤一家人，同时也用爱予以回馈。 照顾小汤闲暇之余，老汤还主动承担起了爱心小厨房的日常管理工作 ，积极帮助家属朋友们，让小厨房和谐有序运行。
“只要条件允许，我和孩子妈妈每个月都会参加献血活动。”来到博仁以后，更近距离的接触到血液病患者这个特殊的群体， 在了解博仁献血模式之后，老汤夫妻俩也主动加入到献血队伍当中，用自己的热血去帮助更多有需要的患者 。
（数次参与无偿献血的老汤夫妻❤️）
2021年2月25日，中国传统的元宵佳节前夕，也是小汤达到完全缓解、各项指标达到标准出院回家的日子。“我记得孩子在沈阳治疗的时候，有一天我做好了饭从医院出来，那时天气特别冷，我一个人漫无目的地走着，边走边嚎啕大哭，就这样一直到中午，我才回过神，因为要回去给孩子做午饭了。”回想起小汤最初治疗的那段日子，老汤百感交集。
定期复查，严格控制饮食，避免剧烈运动，预防感染不到人多的地方去......虽然小汤还要走很长的路才能到达康复的彼岸，但老汤对于未来仍旧充满信心和希望，在张主任团队的保驾护航下，艰难的日子总会熬过去，那时小汤也可以回到他向往已久的学校继续上学、读书，一步步回归正常生活。
没有一个冬天不可逾越，没有一个春天不会来临。经过寒冬的北京如今也迎来了鲜花绽放的时节，小汤亦是如此，走过苦难，生命之花也将绚烂多彩！
汤爸发来的感谢信 ——
敬爱的博仁医院全体医护人员：
在此给大家拜个晚年，新年新气象，牛年大吉！
我的儿子小汤于2020年3月突然高烧不退，我们心急如焚。在当地医院检查无果，周转到沈阳某医院检查，被确诊为T淋巴母细胞淋巴瘤，这个噩耗如五雷轰顶砸到我们这个家。沈阳的医院安排孩子入院治疗，入院后进行了三个疗程，我们本以为会有所好转，可事与愿违。后慕名来到北京博仁医院就诊，又在病友的帮助下联系上了朱青医生。在刘英主任、朱青医生和杨颖医生的热情接诊下我们顺利的办理了入院手续。
入院后，张永红主任和病房责任医师不失时机地制定了方案，提出8个疗程的建议，我感受到可贵的真情，欣慰的缘分，难忘的相遇……我们的护士长张荣本着救死扶伤的态度，不辞辛苦白天夜晚穿梭在每个病人的床头，句句暖心安抚的话让患者深感细微深处见真情。同时也非常感谢刘英主任，她在任何时间任何情况下，都能精心的给患者及时回复解答各种各样的疑难问题，她真诚的安慰病人，我们顿时感到被病痛纠缠久违的心豁暖暖的。还有朱青医生和杨颖医生及全体住院医生平易近人，各项工作有条不紊，紧张有序，病人多，难度大辛苦的是医院的领头兵！我们真是看在眼里记在心里，从内心深处敬佩！
在这里我特别感谢张永红主任。内心非常感动。医者仁心，医生不仅守护了自己的家人，也守护了天下人的家人。此时，我心中不由得暗生敬意，张永红主任真是医德高尚，医术精湛的好医生啊！她医术精湛有敬业精神是为值得百姓信赖的好主任！同时也很感谢我们科室的所有白衣天使们，虽说我没有机会一一看清你们淳朴友善真诚的脸蛋，但我能深深地感受到你们 那一颗颗温暖的心。因为你们是医护，所以才会三查七对，尽职尽责；因为是医护，才会放弃了节假日，急病人之所急，忧病人之所忧；因为是医护，才敢于为抢救生命而无偿献血，无私救助。从博仁医院各位医师的身上让我看到了“杏林春暖”的希望和美好前景。
我的儿子也于2021年2月25日康复出院，我愿借此，向张永红主任表示衷心地感谢和深深的敬意，并向培养出这么多好医生的北京博仁医院表示诚挚的谢意。
我借此机会向病友之家，小白春天和所有的志愿者说声谢谢！感谢豪爸对我的关心与照顾！感谢豪爸为我们建立了一个温暖的爱心小厨房，帮助了无数家庭生活上的难题。同时也感谢李广老弟，我们刚来到博仁医院李广也操了不少心，在我最无助的时候，给我们心态上的支持与引导，让我们全家感到温暖和大爱！
2021年2月25日，我们出院了！
——老汤及家属献上
病例科普
1.T淋巴母细胞淋巴瘤通过化疗可以达到治愈吗？
T淋巴母细胞性淋巴瘤（简称“T淋母”）是一种常见的儿童淋巴瘤，儿童淋巴瘤最常见的是伯基特淋巴瘤，其次就是T淋母，T淋母最主要的特征就是纵膈肿物。总体来说，单纯化疗能让80%淋巴母细胞性淋巴瘤患儿达到治愈，B淋母近90%，T淋母能达60-70%。
2. T淋母化疗顺利结束后维持期间需要注意什么问题，怎么预防复发？
T淋母患儿完成连续强化疗后就进入维持化疗。早些年治疗T淋母需要进行“1年化疗+2年维持治疗”，近些年我们的治疗方案有所调整，目前维持化疗是8个循环，大约1年半时间。
进入维持化疗2-3个月的评估非常重要，我们需要评估患者是否有早期复发的趋势。维持化疗期间需要每周至少查一次血常规、每两周查一次肝功能，根据血常规和肝功能的结果来调整维持用药尤其6-MP的剂量，家长应该跟医生保持联系，根据医嘱调整药物的剂量，以预防疾病的复发。
T淋母特别容易中枢复发，尤其发病时有高肿瘤负荷、高白细胞血症的患者。我们建议T淋母采用中国多中心儿童淋巴瘤协作组（CNCL）的T淋母维持方案，该方案在维持化疗前期加强鞘注，以预防中枢复发。B淋母在维持期间是8周进行一次鞘注，而T淋母在前4个循环是4周进行一次鞘注。
3. 儿童可以接受放射治疗吗？
关于放疗的问题，它分两部分。非霍奇金淋巴瘤，因为是血液肿瘤，可以通过化疗完全把它杀得很干净，完全可以达到治愈的目的。而且颅脑内的这些肿瘤细胞，可以通过打鞘，大剂量甲氨蝶呤，把它也杀得很干净。因此我们逐渐就把这个副作用比较大的放疗，从非霍奇金淋巴瘤里面剔除的。包括现在已经转移到脑子的肿瘤，都可以通过这些药物治疗，把它清干净，不一定非得需要做放疗了。所以放疗在非霍奇金淋巴瘤现在基本上不用了。
那在霍奇金淋巴瘤，目前通过完全取消了放疗以后远期的观察，还是复发率要高一些，所以目前霍奇金还没有完全取消。还是做肿瘤的侵犯野，或者叫受累野，就是肿瘤侵犯的这个局部进行放疗，而且是小剂量的放疗。基本上会把这个副作用降到最低的这种放疗剂量。
总体来说非霍奇金淋巴瘤基本不做放疗，而霍奇金淋巴瘤做小剂量的放疗。
■ 专家介绍
张永红主任
高博医学（血液病）北京研究中心北京博仁医院医疗院长、血液三科（儿童淋巴瘤）主任，儿童淋巴瘤学科带头人、儿童血液病学科带头人。首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师，教授。
从事儿童血液肿瘤临床工作35年，牵头创建了北京儿童医院淋巴瘤专业并成为该专业学科带头人。担任省市级以上科研课题7项，GCP研究项目3项，临床试验研究3项，国内外发表相关论文80余篇。1999-2004多次在美国St.Jude儿童肿瘤研究院、香港中文大学威尔斯亲王医院儿童肿瘤中心进修学习。
全国儿童淋巴瘤协作组（CNCL）的组长，中国医师协会儿童淋巴瘤亚专业组副组长《中国小儿血液与肿瘤》杂志副主编，中华医学会全国儿童EB病毒协作组副组长，CSCO抗淋巴瘤联盟儿科学组副组长，中国女医师协会淋巴瘤专委会专家委员，抗癌协会转化医学委员会委员，多家杂志的编委。
刘英主任
高博医学（血液病）北京研究中心北京博仁医院儿童淋巴瘤科六病区主任，高博医学（血液病）研究中心儿童淋巴瘤专家、儿童血液病专家，副主任医师，医学博士，曾就职于解放军总医院儿内科。中国研究性医院学会儿童肿瘤专业委员会委员《中国小儿血液与肿瘤杂志》编委。
主持课题：不同B细胞靶点CART序贯治疗儿童和青少年难治复发B细胞淋巴瘤的II期临床实验；儿童后可复脑病的早期预警与干预研究；神经母细胞瘤相关的肿瘤抗原及其编码基因的筛选与分析。参与课题;国家杰出青年科学基金资助项目（39825111）：脐血造血干/祖细胞体外扩增的研究；北京市自然科学基金资助项目（7032028）：抗B细胞肿瘤和调节免疫网络的抗原肽研究；国家十一五科技支撑计划课题：儿童白血病诊断、规范性治疗及预后评估研究；2016年首都卫生发展研究专项：儿童急性淋巴细胞白血病基因学分型的临床转化应用研究。以第一作者发表核心期刊论文20余篇，SCI论文2篇。
朱青医生
高博医学（血液病）北京研究中心北京博仁医院血液三科（儿童淋巴瘤）六病区，主治医生。
曾在解放军*013院医**从事儿科工作近10年，熟练掌握儿科常见病及儿科危急重症的诊治，擅长儿童血液病及实体肿瘤的诊断、鉴别诊断和治疗，病种包含白血病、淋巴瘤、LCH、神经母细胞瘤、PNET、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、横纹肌肉瘤、骨肉瘤、滑膜肉瘤、纤维肉瘤等，对化疗期间不良反应及并发症的处理，积累了一定经验。2018年开始参与中国儿童淋巴瘤协作组的工作至今。
（本文内容及照片经患者/家属本人同意发布，未经授权不得转载；如需转载请注明来源。）