- 烟雾病，陌生的罕见病，提到罕见总觉得离我们很远，但当“他”真的走近你时，你会发现“他”可能一直就在你身边！作为一个烟雾病的家属，我想从家属的角度解释一下这个病治疗的整个过程，如果你也不幸的是一个烟雾病患者或许对你有些许帮助！
- 我就以我老婆的案例说说这病吧。入院前，我老婆，一个活泼开朗的九零后，身体一直都比较健康，我们有两个可爱的女儿，大宝两岁半，语言表达能力极强，说的话是让人又爱又无奈；小宝才六个月，爱做各种搞怪表情，总是出其不意的让人开心起来。发现这个病和生我家这两闺女还是有些关系的，生了大宝后，我老婆左边的手脚开始出现发麻的情况，当时也没有太在意，并没想到这个烟雾病已然加速向你靠近，直到二宝的出世，我老婆症状开始加重，在半年时间里，出现头疼头胀，左手发麻，左腿不受控制抖动，短暂性视力模糊看不清东西等症状。症状出现后我们便去了当地的县医院做了磁共振，当时显示结果是线粒体脑病待查，建议去大医院检查。后来我们通过挂号预约做检查一系列流程后最终确诊为烟雾病。这个检查过程还是很长的搞了有十几天。初步确诊时，医生告知手术治疗是现如今最有效的办法，接下来又经历了一些列检查排队终于入院等待了。
入院前的这些过程很复杂，给些个人建议，检查一定要直接去大医院，一步到位便可确诊，确诊后直接网上查询好医生去挂这个医生的号，让挂号的医生给你开住院，询问好医生医院做造影手术的时间，在此之前三天入院最好，住院前会有核酸和B超检查。还有一点很重要，如果你是农村户口，一定去当地县医院开好转诊证明，现在大医院都需要关乎报销，入院等手续。
- 入院等待手术，入院了，并是就可以直接做手术了，还有一些检查，脑部灌注CT，肌电图这两个是比较大的检查关乎做手术的时间，检查早出来，便可尽早安排手术，我们家，术前在医院等了整整两个星期。建议等待过程不要焦虑自我调整心态，等待手术前千万不要生病呦，不然手术还会推迟，女性要避开经期。最紧张的还是手术，手术前会有医生和你谈手术风险，真的很可怕，最好家人一起听听，不要向我一样，自己一个人在那听，听完了压力太大。
说说手术风险吧:烟雾病有缺血性和出血性两种情况，前者症状较前术后效果较好，后者症状较重，一般为急性发病，直接就出现了晕倒昏迷等症状，术后效果不及前者，一般建议是早发现早治疗！所以如果出现一些不确定性的手脚发麻，语言障碍，手脚行动不便等一定要及时去大医院做检查。手术有三种方法，直接血管搭桥(主血管直接往里搭，效果最明显)，直接搭桥加敷贴(血管搭进去部分，移植部分头皮衔接让其自生血管)，敷贴(直接移植让其自行生长适用于儿童)。每种方法都有可能产生病发证！一类并发症，血管出血、脑梗死，术后无效果等于手术失败，需再次手术；二类病发症，高灌注，术后感染，癫痫等，可以后续慢慢调整恢复。我老婆就出现了高灌注导致癫痫，进了icu。手术一般需要4-6小时，等待时放平心态！
- 最后说说术后吧，手术后是个关键时期一定要让病人保持平稳愉悦的心情。网上说术后并发症概率只有10%左右，但是，很多人或多或少都有一些，我们这边病房的都有些，我老婆是发生了并发症的，术后八天，癫痫，最终还是在icu观察了三天。
我们这边几个人术后都出现了相似的症状，首先就是术后刚出来效果很好，无症状，第二天或者当天晚上开始发烧，一般三天左右就能好，不好就要做穿刺查是否感染；其次是吃不下饭恶心呕吐，这个四五天就能好；最后最严重的就是一周后，癫痫高峰期来临，之前有的可能有些许症状，就是嘴角脸部抽搐之类的，有了，一定及时找医生增加药量，防止大癫痫发作(大癫痫发作就是全身抽搐）。术后康复治疗还是很有必要的，主要就是吸吸氧，做做针灸，我老婆之前术后左手抬不起来，手指不能动，进icu吸了三天高压氧出来就好太多了，手指能动了，还能握了。目前我老婆出来后一切良，等待转康复医院康复中。
- 烟雾病是不能根治的疾病，只能手术干预，提前预防，或是已经出现了出血、脑梗等症状直接治疗，做了手术后还是有可能出现出血，脑梗等症状的，只能说概率减小很多，得了这个病，一定要自我调节心态，积极配合治疗，早发现早治疗，早放心，有很多人术后一辈子也没有再发的。
- 这篇文章只是个人作为家属的一些理解，如果有不对的地方，也请大家提出来，让我们共同去了解这个病。最后，希望这个病能早日突破，大家都能够健健康康。