讲述人|张晓庆
编辑人|张池
2021年1月19日确诊了鼻咽癌,我对这个病不陌生,因为9年前妈妈也得了这个病,治疗后到现在也挺好的,所以我并不算害怕。现在我也想把自己的经历分享一下,希望对刚接触到这个病的人有所帮助。
我今年36岁,女性。因为我们这也是鼻咽癌的高发区,所以市内有比较好的治疗鼻咽癌的医院,听说广州会更好一点,但考虑到人力、物力、财力等原因,所以就在本地治疗,因为是本市职工,所以治疗费报销还算可以,花费不算太多。

发现的过程:早在一年多以前就发现,偶尔鼻涕里会有血丝,没有重视,以为是热气。然后左边耳朵偶尔也会被堵住一样,特别是早上,这一个症状出现得更早。偶尔也会头痛,一般都是例假的时候。因为影响不大,所以一直都没有理会。
直到2021年1月15日的早上,起床觉得鼻子被塞住了,以为着凉了,擤鼻涕出来很多血,然后鼻子也不塞了,我顿时警惕起来,上网查了一下鼻咽癌的症状:流鼻血、头痛、耳鸣,我都符合。然后联系了认识的医生,他让我去做鼻咽镜,因那天是周五,工作走不开,就约了周一去做鼻咽镜。但是当时我已经预感到情况不会很好的了,虽然我身体没有感到任何不适。
1月18日周一,去医院做鼻咽镜,医生说左边鼻腔内有异样,建议我进一步做病理检验,问我要不要马上做,我没有考虑就同意了,于是继续从鼻子内取样检验。医生告诉我大概要两天能出结果。然而第二天的下午,医生就通过微信将病理检验的结果发给我了,说确定是鼻咽癌了,建议我尽快的到医院进一步检查,提醒我怎么前期鼻子不舒服,怎么不去检查,我忽略了。当时我问是早期中期晚期,他没有回答我,说要进一步检查才知道。

当时正在上班,办公室好多人。开始还淡定,后来就止不住的流泪,跑去厕所擦,擦完回来,没一会又止不住,又去,反反复复好多回。和先生是两地分居,把结果发给他,他说马上赶回来。我让他不要回先,因为前期做检查到真正开始治疗起码要两个星期,我让他等我开始化疗了再回来照顾。结果他还是回来了,说不回来我指定一个人哭一晚上呢。我们刚刚结婚不到一年,其实也是闪婚,感情基础不算很牢靠。
特别是医生说,开始治疗后至少5年后才能要小孩,也有的3年后要,但安全起见还是最好5年后。
我36岁了,即使3年后,我也39了,等于间接宣布了我不可能生小孩了。对于这个,先生也没说什么,就一直说我们可以领养一个。我知道他还是渴望有自己的小孩的,我在想如果以后他因此而离开我,我也不会怪他的。
我们考虑过是否要去广州或者南宁治疗,但是异地治疗一是报销的问题,二是治疗时间那么长生活的问题,三是花费肯定要多很多等等,另外就是本地就有比较成熟的治疗鼻咽癌的医院。

1月20日就办理了入院手续,开始做各项检查。其中最重要的磁共振检查,医生要看磁共振检查才能确定癌症分期。而做这个检查一般都要排队四五天以上。然后就是去看牙,要把所有蛀牙、没用的牙拔掉。我没有蛀牙,拔了两颗健康的智齿。问医生为什么不痛不蛀的牙齿也要拔掉,医生说等你痛的时候你就知道。现在我总算理解了,做了放疗之后,牙齿咬不了硬的食物,牙龈也痛,关键位置的牙龈根本不能碰。所以治病的时候一定要相信医生,按医生说的去做,少自作主张。
然后是定制放疗用的面罩,做面罩前要剪短头发,什么时间去做什么,一步步都是按照主治医生的安排去做的。我的诊断分期是Ⅲ期,淋巴结也不算多,不大,治疗方案是两次化疗,33次放疗加靶向治疗,同步做。靶向治疗的程序有点多,先是做检查,确定身体适合靶向治疗,然后要去医保中心申请买靶向药,然后再去指定的药店买。要先办理出院,因为医保卡挂着住院就没办法使用,买药时医保报销那部分直接扣掉。
买好靶向药后,到使用时药店再送过来,每个星期打一次,直到放疗结束,我是一共用了14针,所有准备做好后,已经是两周后了。开始第一次化疗,第一天没什么反应,输液9个多小时,输完就自己回家了。第二天化疗就开始吐了,输止吐药也没有用。之后每天都吐,什么都吃不下,输到某些药水的时候是很痛的,又大瓶,一个或两个多小时才能输完。
化疗第三天就开始同步放疗了。放疗是每天等放疗室的医生电话通知,不定时的。因为我是挂着住院,其实是在家里住,所以跟放疗室的医生沟通好,让他们提前一个小时通知我,每天接到电话我就从家里过来医院。间隔了21天后进行第二次化疗,中间过了一个春节,春节放疗中断了7天。

在春节前共化疗了9次,当时还没什么不适。味觉还正常,喉咙也还没痛,食欲也正常,所以在过年的时候还吃了蛮多的。年初八又继续开始放疗,放疗到第12次的时候开始掉头发,还好只是掉了脖子后面上来10厘米左右,基本看不出来,没有像有的病人一样全部掉光。
第二次化疗也是跟放疗同步进行,在化疗前,医生建议我吃止吐药,要在化疗开始前吃。3粒药400多块钱,要在医院外面的药店买。吃了之后这一次的化疗确实不吐了,但是每天也是晕得厉害,想吐吐不出,也是非常的难受,吃不下东西,当时好后悔过年的时候没有吃多点。
随着放疗的次数增多,喉咙也痛,味觉也没有了,吃什么东西都很难吃,连续一个多月,每天基本就是吃一两碗白粥和蒸鸡蛋一个都吃不完,身体很虚,基本每天都是躺着。当时感觉都没有吞咽功能了,一直想吐口水。
放化疗期间每个星期要抽一次血查白细胞情况,最后一个星期白细胞低,打了一支升白针。同病房的病友们有的每个星期都要打,每次打她都说好痛,但其实还好吧。第二次化疗结束后,就是每天去一趟放疗,放疗时间五分钟。放疗期间也一直吃着止吐药,如果不吃的话就基本每隔一个小时吐一次。药还是很有效果的,吃了基本不吐,这个药跟化疗前的不一样。是医生开的,在护士站直接拿。
3月19日做完最后一次放疗就出院了,在放疗结束前两个星期医生就已经安排好检查了,做了磁共振、拍胸片、抽血等。磁共振显示病灶基本已消除,淋巴结小了一半,但是还没完全消,不用再化疗,还是要吃抗癌药,持续吃一年左右。因为不用再化疗了,所以还是蛮高兴的,结果出院第二天,脖子放疗照射到的皮肤就开始化脓了,又痒又痛。

在医生指导下买了药擦,然后慢慢结痂,看起来很恐怖,还好不是很痛,也没有留下明显的疤痕,就是有点黑。大概差不多两个月,脖子的黑皮才全部脱完,但是皮肤还是比周围的黑一点,味觉好像也是出院一个多月后基本恢复了,喉咙也在两个多月后吃东西不痛了。
到现在,出院7个多月了,没有什么大的不适,就是味觉没有完全恢复,干的、硬的东西很难下咽,基本不能吃。二是体力方面差了一些。三是喉咙痰多,经常咳痰,声音都变了。
小贴士:1.鼻咽癌的症状有很多,不单单是流鼻血。
2.治疗过程中要多跟医生沟通自己的症状,医生会给你用药减轻痛苦的;还有最好跟护士搞好关系,她们会告诉你很多小贴士减轻放化疗的副作用。
3.要保护好自己的脖子,不脱皮前不要碰水,痒也不要抓。不然会像我一样化脓。开始化疗的时候都没人告诉我不能碰水,直到放疗十几次了,脖子开始变黑了,医生才跟我说一定不能碰水。

4. 出院后的护理一定要按照护士的交代去做,至少要冲半年的鼻子。
鼻咽癌的治愈率是很高的,特别是早期的。所以不用慌,到专业的医院好好治疗就行了。就我个人来说治疗过程很痛苦,但是也有人是很轻松的,基本没有什么副作用反应,跟个人体质有关。最后,一场大病后,觉得健康就是最大的财富,吃得好,睡得好就是最幸福的事。