新冠肺炎疫情暴发后，张文的妈妈、奶奶陆续出现了症状，属于高度疑似，2月5日进行核酸检测后，9日得到确诊住进了医院，期间爸爸也出现了低烧，有可能需要隔离，张文是家中唯一一个没有出现症状的人。对于武汉的一般家庭来说，确诊的病人能够住院、疑似病例能够到隔离点是最好的安排，但对于张文一家来说，却陷入了两难的境地：张文是一名脑瘫患者，如果爸爸隔离了，他将无人照料。
不幸中的万幸是，张文一家的境遇进入了更多人关注的视线。
启动紧急救助网络响应
1月29日，湖北红安17岁的脑瘫患者鄢成因父亲确诊治疗后无人照料最终死亡引起了社会广泛关注。“有残障孩子的家庭悲观情绪很浓烈。很多家长感到无法保证自己的家庭不发生变故，担心孩子会没有着落。”北京市晓更助残基金会理事戴榕说，“我们必须要做一些眼前能做的事。”
2014年由各地心智障碍者家长组织和家长互助小组共同发起融合中国心智障碍者家长组织网络（以下简称“融合中国”），北京晓更助残基金会成立后成为其融合中国项目，目前汇集了全国100多个城市200多个家长组织和互助小组，2月3日决定启动特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络响应机制。
心智残障者需要定期做干预、上康复课程，否则他们的能力会退化，并产生很大的情绪问题。疫情期间对于线上康
“我们就像神经末梢一样，优势是能直达心智障碍者的家庭。但在这个过程中，我们感到原来的网格还不够完善。”戴榕说，“从数量上来说，我们能够覆盖的家庭数量大约5-10万，而国内心智障碍者大约有1200万-2000万。所以我们现在不限于家长组织，其他能够触达这个人群的社会服务机构也吸纳了进来。我们和中国残联下属的中国智力残疾人及亲友协会、中国精神残疾人及亲友协会等形成积极互动合作，提升需求传递和回应的效率，到2月13号，共有276个组织加入进来，一共收到了14个求助个案，其中8个来自湖北。”
其中就包括张文爸爸发来的求助。张文爸爸不会使用微信，更不会使用网络求助，融合中国的一名志愿者负责跟进这一家人，帮助联系他们所在的社区、武汉市残联、湖北省智协，反映需求。“如果是一般情况下，我们可以请一名社工暂时负责照顾张文，但是在疫情期间武汉的家长组织也处于自顾不暇的状态，如果张文爸爸要去隔离点隔离的话，我们会一直跟进，请社区将张文作为密切接触者送进隔离点。张文的状况相对比较好，可以自己行动，在隔离点至少生存不是问题。”戴榕解释。
一些普通人想不到的需求
受到鄢成事件的影响，紧急启动应急响应的还有“抗击疫情残障支持网络”（以下简称“残障支持”），由助残义工联合病痛挑战基金会、武汉东湖公益服务中心、“守语者”等公益组织共同组成，为疫情期间生活不便的残障人士提供力所能及的支持。值得注意的是，有很多助残义工自己也是残障人士。
与融合中国相同，他们一开始聚焦的也是有生存问题的残障伙伴，“但是后来感到绝大多数残障伙伴身边还是有人照顾的，他们更多面临获得信息、物资等的困难。”“残障支持”发起人之一韩青介绍，他们目前召集了170位义工，分组提供调研需求、整合捐赠物资、与当地社区对接、提供心理疏导、在线教育资源等服务。
有一些需求是普通人想不到的。比如一般认为听力障碍者可以阅读，实际上很多听力障碍者有文字阅读的障碍，需要把疫情的权威信息翻译成手语视频发布在公号里；现在有了特殊的读屏软件后，视力障碍者可以阅读一些网上的信息，但是关于疫情的信息多为动态版或图片，与读屏软件不兼容，需要复制到word或者txt中做成无障碍版，以便盲人伙伴也能第一时间获取疫情信息。他们中也有些人在使用微信的一些功能和网购、快递时需要一些帮助。
图为“守语者”组织的聋人文化工作坊活动。在助残义工的群体中有很多人自身也是残障人士。资料图片
武汉专门服务听力障碍群体的公益组织“守语者”联合创始人崔竞最近最繁重的任务是制作手语视频，持续更新疫情最新信息。“因此他们虽然缺少口罩等物资，但是都懂得尽量待在家里不出去。我们联系的80位聋人中只有1位是疑似病例。”崔竞补充，“目前还有3个人没有口罩，几乎所有人都没有消毒液。”采访时，崔竞正在期待社区能够开一张通行证出来，她将捐赠的消毒棉片和口罩按照申请人登记的需要分配好，有了通行证，她和有车的志愿者就可以将这些物资送到申请者的小区。
“残障支持”公号鼓励残障群体积极与社区联系获取必要的帮助。“残障伙伴或者觉得社区太忙了不好意思打扰，或者不太愿意和比较陌生的人打交道，他们普遍不太和社区反映需求，更多是求助于公益组织。”参与“残障支持”的志愿者赵洁说，“但在武汉很多小区甚至街道完全封闭的情况下，义工很难上门。我将所有求助人所在的社区的联系方式都整理出来，发了下去，也帮助他们联系社区。社区掌握辖区内的残障人士的情况，不少社区会优先考虑他们的需求。”
但社区之间的做法不一而足。韩青认为目前民间互助的渠道并不通畅，公益组织能联系到的残障群体很有限，但是政府部门掌握注册残障群体的信息，他希望残联等部门能够开放数据，允许和鼓励民间机构参与协助社区工作，“目前基本还是靠政府，民间的力量没有动用起来，是很大的资源浪费”。
有原则规定， 无 程序保障
鄢成事件发生后，民政部、国家卫健委印发紧急通知，提出有成员接受隔离治疗的家庭，特别是对生活不能自理且子女亲属已接受隔离治疗的老年人等，加强关心帮扶，解决实际的困难。
融合中国希望疫情之后能够建立起一个针对残障群体的应急机制，戴榕建议，村委会、居委会作为基层自治平台能掌握的信息比较多，可以做需要特殊照料家庭的需求登记、评估、反馈，并鼓励同村、同小区的人就近进行一对一或者二对一的帮助。这样在紧急情况下可以迅速启动支持。而民间的公益组织，具有能够直达需要人群的优势，这时可以起到快速响应、就近陪伴、传递信息、向有关部门报告、持续跟进的作用。
“残障支持”对残障群体的需求进行了调查，对于文字阅读障碍的群体，义工进行一对一视频，用手语进行调查。
戴榕特别强调，心智障碍孩子家长可以为孩子准备一份详细的照顾清单，包括他的既往病史、作息安排、特殊的行为、出现情绪问题表现如何等，“我们已经整理为一个模板，发给了我们能触及的所有家庭紧急填写”。
在紧急情况下的社会救助制度方面，北京百行宜众助残法律服务与研究中心律师范晓红认为：“原则性的规定是有的，民法总则有很多进步的地方，但分则没有细节条款，目前的立法过于原则，而弱势群体的脆弱性决定他们对细节保障的要求远远超过常人。所以针对这个群体的立法应该非常严密，罗列相应条款和各种程序保障的规定。”
她举例，民法总则第28条规定，对于无民事行为能力或者限制民事行为能力的成年人，其他愿意担任监护人的个人或者组织，须经被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门同意。“这个条款针对的应该是社会监护，但在实践中没有被激活，很多家庭不知道怎么使用。比如在紧急情况下怎么申请，申请如果不作为是否有投诉渠道，都没有相应规定。”
父母年事已高，残障子女也步入中年的家庭被称为“双老家庭”。这样的家庭在紧急状况下格外脆弱。图为融合中
以鄢成的情况为例，当他的父母没有监护能力时，他又没有兄、姐、祖父母、外祖父母，属于没有依法具有监护资格的人的情况，民法总则第32条规定，监护人由民政部门担任，也可以由具备履行监护职责条件的被监护人住所地的居民委员会、村民委员会担任。但必须要担当这个责任的主体是谁、不作为怎么办，没有明确规定。“因此在鄢成事件中，县残联、镇政府、村委会等多方都了解他的情况，也都到场了，但监护责任到底是谁的？”范晓红说。
她进一步解释，民法总则要求村委会担任监护人，需要考虑其“具备履行监护职责条件”，如果村委会觉得自己不具备这个条件，是不是可以免责；民政部门认为民法虽然规定了民政局承担监护责任，但是行政法中没有明确授权，实践中没有配套的政策支撑和相应的人力物力支持，这个责任很难落地；对于残联来说，撤销监护人资格、受理被监护人成为完全行为能力人的申请、残障人士受到侵害后的维权属于被明确授权的职责。但基于残联的职能定位，没有行政处罚的权力，遇到残障人士侵权事件，残联主要承担的还是各部门之间的协调沟通工作。
此外，“关于政府兜底的临时/紧急监护，目前设置的门槛过高，比如说撤销监护人的情况出现了，才有政府的临时监护现身，但其实不见得要出现虐待这么严重的情况，只要被监护人处于无人照顾、可能危及生命健康等紧急情况，就应该即时激活社会监护或政府临时监护的措施”。范晓红说。
目前一线城市有一些很好的探索，例如上海有一个家长组织正在申请注册成为社会监护人组织，专门做社会监护人服务，北京也有组织在做这方面的努力。“但对于乡村偏远地区，只有政府重视到一定程度，认识到不作为有法律责任的程度，才能对残障群体有一个普惠性质的保障。”范晓红说。（文中张文、赵洁为化名）
（光明日报记者陈慧娟 安胜蓝）