今天（5.19）是世界炎症性肠病日，这个日子估计大家都有点陌生但炎症性肠病（IBD）患者人数近年呈急剧上升趋势。据统计，全世界有超过1000万人患有克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），这两种疾病被统称为炎症性肠病(IBD)。在中国，UC患病率约为11.6/10万，CD患病率约为2.29/10万，预计2025年将达到150万，已经由少见病发展为常见病。
每年的5月19日是世界炎症性肠病日(World IBD Day)，是全球范围内最具影响力的炎症性肠病群体的节日，目的是号召社会公众关注与支持IBD患者。
由浙江大学附属第二医院消化内科陈焰牵头组建的爱在延长基金会（CCCF），组织国内20多家炎症性肠病诊疗中心的专科医生及患者共同编写了《炎症性肠病患者共识》今天正式对外发布！该共识是我国第一份以IBD患者为阅读对象的共识。
发布会启动视频道出了无数患者的困惑：疾病严重影响生活质量，对IBD知现十分渴求；IBD医生的困惑是IBD知识质量良莽不齐患者无法正确鉴别，IBD专家共识面向医生不适合患者深入学习，有更多的、更权威的、更全面的疾病知识，能够用于指导患者的日常生活。
他们的故事很感人、很励志！
CCCF志愿者瑶瑶（化名），一个充满活力和希望的江南美女。她既是一个CD患者，同时也是一名CCCF志愿者。她说，人生不如意事常八九，但人不要脆弱，不要抱怨。要敢于面对，要懂得爱，懂得感恩。先把爱涂上喜欢的颜色，然后为自己鲜艳的人生上色！
CCCF志愿者严凯（化名），一个阳光帅气的大男孩，带来的《思考 热情 责任》演讲向大家分享了他的患病经历和职业规划，原先不想学医的他，没想到如今自己拥有了医生和患者的双重身份，让他学会了换位思考。尤其是3年前加入了CCCF志愿者队伍，被这个大家庭彼此温暖、鼓励和敬业所打动，让他重新找到了使命感，也找到了人生新的目标。正如他所说：医学一道，于我就如同高山，山下仰望毫无意义，我只是爬山就好了。
作为一名专业的IBD医生应该“强自身、懂患者”，苏州大学附二医院消化科唐文主任带教的研究生许涵，从消化全科医生，到专攻IBD的专科医生，让她知道IBD疾病的复杂性和不可预知性，让她知道IBD患者对医生的期待！所以，她说，IBD治愈任重道远，但为了患者，这条路我会一直走下去！
价值医疗顾问专家委员会秘书长梁嘉琳从政策层面向社会各界发出倡议“支持患者组织，助力健康中国”，CCCF作为患者组织，是患者群体对抗病魔的力量源泉和心灵港湾，也是患者与*党**政机关、医疗机构之间沟通的桥梁和纽带，有责任和义务向患者进行“健康中国”“新医改”等政策宣教和相关普法工作，努力做新时代的“中国好患者”，同时要保障和支持患者利益，推动“健康中国行动”全面贯彻实施。
本次IBD患者共识发布会在“让爱发光”短片中缓缓落下帷幕，在519这个特殊的日子，大家通过参与世界炎症性肠病日的点亮活动，呼吁各地方、市政和区域用紫色（世界炎症性肠病日的颜色）点亮著名地标，以支持这个活动。接下来，爱在延长基金会（CCCF）还将主办第四届CCCF炎症性肠病公益摄影展大赛——陪伴•IBD。
炎症性肠病患者逐年增加，越来越需要社会各界的关注与支持，爱在一起，照亮未来！
（浙江之声记者王娴、通讯员方序、童小仙）