本文来自肾上线APP--肾友圈,作者昵称:花开花落自有时
各位肾友大家好,与肾病对抗4年多的时间了,和大家分享我的心路历程。
2019年3月29日,是我终身难忘的日子,因为在这一天是我被确诊的日子,刚刚过完29岁生日的我,永远想不到病魔会缠上我。我是如此的年轻,我的理想还没有去实现,可是现实就是如此的残酷。
事情还得从3月中旬开始说起。我连续一个星期起夜上厕所,为此我就去医院做了个检查。
开始医生以为是普通的尿路感染,就给我开了个尿常规检查,当结果出来,医生傻眼了!又马上给我加开了血常规,结果还没有出来。
然后我就出去吃了早餐,外加买了一份鸭脖来吃,完全没有意识到事情的严重性,当我吃饱喝足去到医院拿结果时,医生阴沉着脸让我感觉到事情的不简单,当医生说我的病有点严重,建议我去上一级医院再次检查。
没有意识到事情严重性的我,第二天一个人去了另一个大医院做了检查,检查结果一出来,医生就叫我马上办理入院手续,当时我打电话给我老公还有领导说要去住院几天,也简单的以为住几天就好了。
结果住院第二天,就开始做各种检查,天没有亮护士就给我抽了16管血,做各种检查。
第三天结果出来了,医生找我去办公室谈话,问我是否结婚,是否生育,说我会得尿毒症!
当听到这三个字我大脑一片空白,并哭着问医生我还能活多久(现在想想那时候好无知)。
医生只是安慰我,好好治疗,并找我老公去谈话,这让我意识到问题的严重性。
马上拿起手机进行了百度,一查,心彻底凉了,那几天我整日以泪洗面,想想我如此年轻,孩子还那么小,父母又老了,真的心灰意冷。
当时尿蛋白3+潜血3+,24小时定量3.4克,很严重,万幸的是肌酐和血压都是正常的。


老公马上联系了省里的医院,让我去那里检查一次,于是清明节假期我们去到了省里的医院,并拿了结果给专家医生看,医生也说我的病确诊无疑了。
听到这个消息,我所有的信念在那一刻坍塌了,感觉天要塌下来了。带着失望的心,我们回到了家里。
老公四处打听,他有个同学在河南的某一个医院看过这个病,说那里的医生很专业,于是我们要到了那个医生的电话和微信,并把自己的病情发给医生看,医生说我们这个病他们那里有人临床缓解了,我们仿佛看到了一丝希望,于是和老公马上买了去河南的火车票,坐了一天一夜的车到了那个陌生的城市。
在那里,从2019年4月15日起,开始了10粒起步的激素治疗,结果激素吃了一个多月,尿蛋白尿定量还是一点动静也没有。
于是住了45天的院后,我带着一行李箱的药和一颗忐忑不安的心回到家里静养,每天清淡饮食,按时睡觉,按时吃药。
激素吃了3个月后,整个人胖了一大圈,满月脸,水牛背,满脸的痘痘,出门别人都认不出是我,回家我妈都被吓了一跳,(现在回去看以前的照片,简直太吓人了)。
满了3个月去当地医院检查:蛋白开始往下降,就是潜血还是一直3+。
后来听说有潜血吃鱼油有用,于是我又自己买了鱼油来吃。
2019年10月的时候又去河南的医院住了28天,又拿了一行李箱的药(激素、缬沙坦、赛可平)回家吃。

持续吃了3年,直到2022年我的尿蛋白24小时定量已经降到了正常水平0.14克。
潜血和蛋白都转阴了,看到结果的那一刻,我激动万分,大哭了一场,想到这么多年的坚持,终于胜利了。

目前我肌酐是正常的,二阳时血肌酐突然涨到了130+,好在一个星期后自己又降到62了,所以阳对于我们还是有影响的。
2023年夏天6月、7月两次复查,血肌酐60umol/l,血尿尿蛋白正常↓




整体来说生活方面就是管住嘴,迈开腿!腌制品、腊肉,烧烤能不吃就不吃,多喝水。
一想到吃激素的日子,别人看到我容貌的变化充满了鄙视和嫌弃。
但是这些年,也看透了人情冷暖,心态平和了许多,所以塞翁失马焉知非福,一定要保持好的心态,去对抗病魔。
说实在的这些年我特别感谢我老公的不离不弃,从我得病开始,一直陪伴我,安慰我,激励我,努力挣钱给我治病,自从生病后,我也懂得婚姻意义,无论健康还是疾病,无论是贫穷还是富裕从此共担,荣辱与共。
