为1型糖友免费治疗，为何不能？

中国到底有多少1型糖尿病患者，目前并没有一个确切的说法。但是这样一个群体一直都真真实实存在着。他们有许多现实的苦恼，也有许多的无助。也许我们并不能帮他们治愈糖尿病，但只要我们多一份关怀，就能帮他们解决许多实际问题，让整个社会充满更多的关怀和温暖。

六一儿童节，为大家分享这篇2012年的文章，文章中出现的专家职务均为2012年的职务。

为1型“糖友”免费治疗，为何不能？

1918年，一名11岁的美国少女站在自家豪华的厨房中，手捧玻璃杯，大口大口地喝水。她喝得太猛，以至于水不停地从脸颊流淌下来——这是她这天连续喝的第六杯。

女孩名叫伊丽莎白•休斯，她的父亲是纽约州州长。几个月后，女孩被诊断为1型糖尿病。在当时人们的预想中，她将忍受11个月的痛苦日子，然后如之前的孩子一样死去。

然而，胰岛素的发现及时挽救了她。60年过后，她依然还活着。当她再次出现在大家的视野中时，人们被她的优雅气质、智力和语言技巧所折服。她是一个清瘦、迷人、健康的女人，她逃过了所有糖尿病并发症的危险。她养育了3个健康的孩子，她活了74岁，一生注射了4.3万多次胰岛素。

这个故事感动了很多中国糖尿病患者。同时也有很多人疑问：为什么100年前的医术能在当时挽救糖尿病儿童，100年后的今天，中国还有许多糖尿病儿童无法保持健康呢？

中华医学会糖尿病学分会主任委员纪立农教授感慨：“这是因为很多儿童用不了胰岛素或没有用好胰岛素。我们需要为这些儿童提供免费治疗。”

”

（亚瑟菲儿，美国人，7个月被确诊为1型糖尿病，医生说他活不过25岁，如今已经过了而立之年，而且还成立了职业自行车队）

中国1型糖尿病患者生存现状

“中国1型糖尿病患者的绝对数不少于100万”，这是2010年版《中国2型糖尿病防治指南》（以下简称指南）上的一句话。但这个数据是在1988～1996年所得出来的，很难说明当前中国1型糖尿病患者的患病状况。

对此，中华医学会糖尿病学分会候任主任委员翁建平教授从另一个角度推算：“教科书上都说1型糖尿病患者占据糖尿病病人的10%。中国现有将近1亿的糖尿病患者，如果10%就是1000万，1%也有100万。这是最保守的估计。”

然而，即便是最保守的数字100万，也足以引起我们重视。就像世界糖尿病基金会主席卡布说的那样：“1型糖尿病患者是我们社会未来的主要劳动力，如果他们失去了健康，这就意味着我们社会将要丧失大量的劳动力，最终会影响经济的可持续发展。”

那么，在这保守数字——100万的糖尿病患者中，他们遇到了哪些问题？

生日礼物是新的胰岛素注射器

在很多场合，纪立农教授会为大家讲两个故事，其中一个是这样的：

一个医学院大学生，他给我写了一封信，说他毕业之后想来我这里工作，不要工资，他愿意做我研究1型糖尿病的试验品。从信中我得知，他是在上大学之前患上的1型糖尿病，但是体检的时没有被发现，目前没人知道他有1型糖尿病。过生日的时候他送给自己的礼物就是新的胰岛素注射针头。因为家里穷，平时舍不得用一次针头就扔。

也许会有人说，一个针头、一片试纸能有多少钱？但是，如果我们细细算来就会发现，血糖监测费用对1型糖尿病患者来说，是一种持续的痛。

一般1型糖尿病患者每天需要监测血糖3～7次，按进口试纸价格来算，平均一条试纸4～5元钱。如果每天监测3次，每月大概需要支出450元，每年支出就是5400元。对于有些人来说，每天监测所需的费用比胰岛素的费用更贵。这在很多中国家庭难以承受。

算完日常经济账，再看看住院费用。在北京儿童医院内二病房门口,记者看到一张住院患者花费单,一共36位患者,住院时间最长的是27天,最短的是1天,其中花费最高的是23348元,最低的是1900元,平均每人花费是9610元。

以上费用还不包括日常的胰岛素费用、针头费用以及其他体检费用。因此，长期的经济负担让一些贫困的家庭不得不望而却步，最终只能放弃治疗。

（纪立农教授）

“我想再看看这个世界”

纪立农教授为大家讲的另一个故事是这样的：

一位东北的小女孩，在7岁时被确诊为1型糖尿病。家里人以为能治好，举家搬来北京。去了各大医院，才发现这个病不能根治。相反，由于不断奔波，小女孩还反复出现低血糖和高血糖，同时伴有酮症酸中毒。几年过后，父亲离家而去，母亲承受不了压力。在心灰意冷之际，母亲决定与女儿一起自杀。但在打开煤气罐的那一刻，女儿轻轻地说：“妈妈，你已经活了40多岁，世界是什么样你都看到了。但我还只有11岁，我想再看看这个世界。”话一说完，母女俩抱头痛哭……

故事是伤感的，但好在结局是美好的。后来这位母亲到北京大学人民医院内分泌科找到了纪立农教授，并自食其力做了生意，如今成了一名成功的商人，女儿也得以健康成长。

北京糖尿病防治协会副理事长张琪是一名儿科医生，同时也是一名1型糖尿病患者，她长期与糖尿病儿童打交道。她认为目前不单是很多患者有心理压力，很多患者的父母也有很大的心理压力。他们长期照顾孩子，除了要帮孩子控制好血糖外，还要承担孩子成长、读书、恋爱以及来自社会上的歧视等各种压力。他们恨不得替孩子去承担那些痛苦，而事实上，孩子承担的压力，他们承担了，孩子没承担的压力，他们也要承担。

“父母是为孩子遮风挡雨的伞。如果患者的父母承受不住社会的压力，我们就很难期望这个孩子能拥有一个健康的身体。”张琪不无忧虑地说道。

要不要告诉别人自己有糖尿病

翁建平教授有一个湖南患者，上大一的时候被诊断为1型糖尿病。小姑娘很漂亮，因为酮症酸中毒来到医院，被确诊为糖尿病后不肯住院治疗，她担心老师和同学知道。最后翁建平教授在门诊给她看病，用的假名，每天打两次针，中午只能躲在蚊帐里面打。毕业以后去了深圳，现在是一名医生。她从来不跟别人说这个事。她妈妈经常询问翁建平教授：她现在谈恋爱了，要不要告诉对方实际情况？这一问题难倒了翁教授，他也不知该如何回答。

关于对糖尿病患者的歧视，很多人都经历过。2007年，山东省中医药大学的大一学生在入校后因被学校发现患有糖尿病，被取消入学资格；中国《公务员录用体检通知标准试行》中明确规定：“糖尿病患者不合格”。另外，在求学、就业、谈恋爱等多方面，1型糖尿病患者都会遭遇如2型糖尿病患者一样的尴尬。

翁建平教授告诉记者，几乎90%的1型糖尿病患者不敢告诉别人自己的病情。此外，翁教授还会经常被糖尿病患者或家属咨询各种各样的问题：我不打胰岛素可以吗？不查血糖可以吗？我能参加高考吗？专业有没有限制？单位知道的话我会被开除吗？让不让人家知道我有糖尿病？我可以生孩子吗……

70% 的患者有并发症

2012年春节过后，北京儿童医院暖意融融。一群患有1型糖尿病的孩子来到了这里。他们大的40多岁，小的只有3岁。医院将这些患者分为大人组和小孩组，以便交流。

在大人组，医院为他们简单地做了一个调查，超过70%的人不同程度地合并了并发症，大多集中在眼病和肾病。

这个数据与翁建平教授领导的“广东省1型糖尿病研究”结果基本一致。在这个研究结果中，超过71.8%的患者血糖控制不达标。

此外，很多患者对1型糖尿病并不了解。一项由中华医学会糖尿病学分会开展的调查结果显示，由于患者及家属对1型糖尿病症状不了解，导致41.9%的患者直到发生糖尿病酮症酸中毒就医才被发现并诊断为1型糖尿病；只有30%的1型糖尿病患者清楚并发症的存在，并积极采取预防措施。

对此，作为1型糖尿病学组的组长，周智广教授很忧虑：“青少年或者学龄前发病的1型糖尿病患者，等到20岁时，他的病程已经有10多年，这时候正是他们年轻力壮时期，如果控制不好就会出现很严重的并发症，包括肾功能衰竭、尿毒症、视网膜病变等等。”

治疗犹如在刀尖上跳舞

1型糖尿病患者的特点是血糖不易控制。因为每次在控制高血糖的同时，还要避免低血糖。如果没有足够的监测，就很容易出现血糖大幅波动。

“可以说，控制1型糖尿病患者的血糖就像在刀尖上跳舞。”翁建平教授打了一个形象的比喻，“我现在有将近40多个1型糖尿病小孩，增加一个单位就发生低血糖，少一个单位就高血糖，如果不勤加监测的话，血糖很难控制。”

附：儿童和青少年1 型糖尿病控制目标

注意事项：1.血糖控制应权衡利弊，实行个体化，低血糖风险较高或尚无低血糖风险意识的儿童患者可适当放宽标准。2.当餐前血糖和糖化血红蛋白之间出现矛盾时，则应考虑加用餐后血糖值来评估。

免费治疗的可能性有多大

如果抛开住院的费用不看，中国1型糖尿病患者治疗所需的花费主要集中在两大块：胰岛素费用和监测费用。

那么，每个糖尿病患者在这两项事物上的花费大概是多少？中国政府能否承担起这笔费用呢？

血糖监测：每个月需要450 元/ 人

《中国血糖监测临床应用指南（2011年版）》中明确提出，注射胰岛素的糖尿病患者每天需要监测血糖5次，即使血糖达标每天也要监测2～4次。如果经济条件较好或发生低血糖次数较多的患者则需要一天监测7次。

但事实是怎样的呢？作为血糖监测学组组长，贾伟平教授做过调查：大概只有不到三分之一的人进行了血糖监测，而且经常是偷工减料。如果要求一天测四次，他们就测一次；如果要求一星期测三天，他们就只测一天。这其中的原因固然跟怕疼有关，或没有认识到血糖监测与控制血糖的关系，但更重要的原因则是血糖试纸需要个人负担。

“我曾经遇到过一个病人，他把一条血糖试纸剪成两条。结果出来后，他跑来告诉我说血糖不准。我说你剪了试纸，结果当然不准。不过从这可以看出患者的心态，有些人知道血糖监测的重要性，但想少花钱、看好病。”贾伟平教授告诉记者。

如果遵照监测指南要求，我们已经算过经济账，一月下来光试纸就需要花费450元，一年则需要5400元，对于很多家庭来说，这笔账实属不能承受之重。所以，很多患者只重视胰岛素治疗，而忽视血糖监测。在贾伟平教授的调查结果中，很多糖尿病患者实际平均每周只测一次血糖，每个月只花费20元。

实际上，很多国家和地区如美国、英国、法国、阿根廷、巴西以及中国的台湾对血糖试纸都会有报销或补助。如巴西对于1型糖尿病患者每年补助400片，对于2型糖尿病也有一些补助；在台湾地区，当地政府给予每名1型糖尿病患者每天4片血糖试纸补助。这些补助的发起者全是各个国家和地区的政府部门，如美国卫生公共服务部、英国国家慢病协助中心、英国权力治保制度、法国最高卫生委员会、阿根廷的卫生部，这都说明为糖尿病患者报销或补助血糖试纸是一种政府行为。

胰岛素治疗：每个月需要1000 元/ 人

购买胰岛素是1型糖尿病患者的另一大花销，对于糖尿病患者来说，胰岛素就像食物一样必不可少。虽然目前不同厂家和不同地区生产的胰岛素价格不一，且每名糖尿病患者每天所需要的胰岛素剂量也不同，但平均下来，“每名糖尿病患者每月1000元钱就足够解决所有的问题。”翁建平教授心中早已算好了账。因此，他在多个场合呼吁要为1型糖尿病患者提供免费的胰岛素。

事实上，目前很多胰岛素在中国已经进入医保报销范围。如果政府能直接为1型糖尿病患者提供免费胰岛素，那么，家庭极度贫困和没法享受医保的患者也能接受良好的治疗，只要坚持健康的生活方式，坚持血糖监测，他们也能跟美国的伊丽莎白•休斯一样健康、长寿。

免费治疗性价比更高

也许有人会说，中国1型糖尿病患者基数太大，一旦提供免费治疗将会给政府带来极大的经济负担。那么，让我们来计算一笔经济账。

胰岛素：100万（1型糖尿病患者数目）X 1000（每个月每名糖尿病患者所需胰岛素的费用）X 12（月份）=120亿。

试纸：100万（1型糖尿病患者数目）X 450 （每个月每名糖尿病患者所需试纸的费用）X 12（月份）=54亿。

二者加起来一共174亿元。与这个数字形成对比的是，2010年中国每年治疗糖尿病相关疾病的医疗费用是1734亿元，占据中国所有医疗费用的13%。虽然在这个数字中，我们无法得知1型糖尿病患者的花费占据了多少，但是不可争的事实是：并发症的花费远远超过了血糖监测和试纸的花费。

贾伟平教授说，在中国，有关1型糖尿病患者的卫生经济学的研究还比较缺乏，但是有些数据是众所周知的，比如有并发症的患者花费是没有并发症患者花费的四倍还要多。对于监测血糖和不监测血糖（或者监测次数少），从而导致并发症花费的情况，国内外都有研究，结果表明前者低于后者。

目前国家已有的政策

当前国家关于糖尿病实施的政策包括几个方面。新医改中已经明确把糖尿病列入重点慢性管理疾病。具体的措施是推广全民医保，包括城镇医保和新型农村合作医疗，对糖尿病和高血压都给予了不同程度的报销。

政府已经在为全民建立健康档案，所有糖尿病患者都需要登记管理。已经登记在册的糖尿病患者可以到当地社区医院或乡镇医院，享受每年免费的4次血糖监测，这个不是用医保报销，而是用公共健康预防费用。

此外，今年还有一个突飞猛进的变化，政府已经将1型糖尿病纳入12类重大疾病的医疗保障工作，未来将通过临床路径按病种定额或限额付费，进一步降低1型糖尿病患者的个人自付比例。

免费治疗离我们还有多远

目前，由于中华医学会糖尿病学分会多位专家在多个场合的呼吁（作为全国人大代表，贾伟平教授已经将“为糖尿病患者提供免费试纸”的提案在“*会两**”上递交）以及中国医疗保障制度的进一步完善，中国政府已经开始对“为1型糖尿病患者提供免费治疗”的问题重视起来。

贾伟平教授说，要实现免费治疗我们需要做两件事。第一件事是做可行性研究。由于自我血糖监测在糖尿病管理中的成本效率研究在美国、英国、德国都有很好的模式，包括台湾也有很好的模式，我们希望借鉴这些模式开展卫生经济学的评价，并结合我国的实际情况进行可行性研究。

第二件事，我们希望在调查的基础上，制定我国具体的血糖试纸纳入治疗补助方案。毕竟中国有那么大，需要救助的对象太多了。所以我们可以根据中国财力进行分步实施，也可以借鉴中国台湾的经验，每天提供4片免费的血糖试纸。如果还是不行，也可以先考虑报销一部分。“我特别强调一点，由于中国基层边缘地区医疗资源匮乏，糖尿病患者数量也较多，因此血糖自我监测显得更重要，建议政府给予重点对待。”贾伟平教授呼吁道。

声音

穆班亚：国际糖尿病联盟主席

不少地区1型糖尿病患者没有足够的胰岛素和监测血糖的设备，而现在越来越多的政府开始提供免费的胰岛素给1型糖尿病患者，我相信这是非常重要的一步。

卡布：世界糖尿病基金会主席

儿童是社会将来的主要劳动力，如果我们给他们提供免费治疗，就等于保障了我们的劳动力，能让中国的经济实现可持续发展。

纪立农：中华医学会糖尿病学分会主任委员

要求政府对所有糖尿病患者提供免费胰岛素和试纸，这是不现实的，因为目前中国国力还有限。但是因为1型糖尿病患者是非常特殊的群体，第一他们非常需要，第二他们是很少数的人群。所以在目前中国经济发展良好的状况下，我们政府能承受得了。

翁建平：中华医学会糖尿病学分会候任主任委员

我2003年曾经写过一封信给卫生部，我说治疗结核病、艾滋病可以免费，为何治疗1型糖尿病的胰岛素就不能免费呢？贵的胰岛素80多元钱一支，便宜的10多元钱一支。但是整体来说，每个月1000元钱足够解决所有胰岛素的问题。

贾伟平：中华医学会糖尿病学分会副主任委员

如果政府提供了免费试纸，糖尿病患者加强血糖监测，能减少并发症，这样可以为国家节省更多的钱。