高中毕业时，我的净身高只有1米49
体育课上，大家都去跑圈，站在一边的只有来例假的女生和我
因为骨质疏松严重，左腿到现在还有个髓内钉
看到这儿的读者朋友，你们会不会很好奇，我是什么人，为什么我的故事会出现在这里？那是因为我也是个造口人，2020年因为溃疡性结肠炎做的造口手术。
图源受访者供图（下同）
其实我本来也没打算说出我的故事，我真没觉得有什么特别的，但是我也经常看到，一些造口患者怨天尤人，觉得自己没法活下去了，这个时候我就特别想讲出来，如果我的苦难能够帮助其他人找到生活的信心，那也是功德无量的事情。
我的童年4个字概括：体弱多病
我于1987年出生在安徽宿州的农村。一只眼睛从小就是斜弱视，4年级的时候，信基督教的姥姥带我去附近的教堂，找修女做了手术，尽管我不记得为什么不去医院，但大概能猜到就是因为钱的原因。毕竟我家的经济状况一直不是很好。手术的结果就是不再斜视了，但是视力的问题依然没有解决。
从我上小学开始，我就能够清楚地认识到自己和别人不太一样。别的小朋友放学了叽叽喳喳出去疯玩，而我就只能往床上一趴，一点力气都没有。感冒发烧拉肚子对我来说更是家常便饭，隔三差五我就要去卫生室拿药或者输液。而且我从小肚子就大，鼓鼓的看上去就不正常，小朋友也老取笑我。我也去过当地的儿童医院，也被怀疑过肿瘤什么的，最后也没查出什么病因，就是反复的肚子疼。
印象最深的一次是我上初一的冬天，我吃了一根生胡萝卜，然后肚子就疼得受不了，我当时就觉得自己可能要死了，赶紧去了医院，但是即便如此，最后也没查出什么问题。后面我就一直在反反复复的感冒、发烧、肚子疼，然后去诊所吊水这个循环里，浑浑噩噩地过完了初中、高中和大专。但是我也敏感地发现，自己的身体越来越差，以前能跑一圈，后来半圈都费劲，还偶尔会腿疼，淋巴结肿大等。
41℃的高烧 我自己走到了医院
2007年的时候，学校组织我们去东莞实习，这个时候我的身体已经很差了，一个月能烧两三回，我记得体温最高的一次到了快41℃。可能是我从小就发烧已经习惯了，我那天甚至还是自己走着去的诊所，诊所的大夫和护士都吓坏了，赶紧把我摁到了床上。
2008年大专毕业以后，我找了个网络公司销售岗的职位。面试都通过了，但是因为我反复地发烧，最后一天班都没上。实际上从大专毕业以后，我几乎就没怎么上班，一直就在看病，生活费和诊费都是家里人提供。
2009年的时候， 我又去了徐州的一个大医院，他们告诉我是“肺炎”，住了27天院，当然结果也是没看好，我最后也只能回家。
实际上我也不是没想过去北京或上海的大医院再看下，但是一来我们家经济比较困难，另一个这些年花钱也不少，所以就一直没去看过。
2011年的时候，我一直以来的拉肚子情况更加严重，便血、脓液便都开始出现，在医院做肠镜检查，确诊了溃疡性结肠炎这个病。从此我也就吃上了美沙拉嗪这个药。当时的我万万没想到，最后因为这个病，让我成了造口人。
我就是盏油灯，不加油就灭了
就这么反复地看病、养病、再看病，时间就来到了2013年，我再一次前往徐州的一个大医院，这次终于通过一些免疫相关的检查，医生高度怀疑我是“低丙种球蛋白血症”，并强烈建议我去更权威的医院确诊。我也是下定决心，一定要找到自己这么多年的病根，所以就直奔了殿堂级的三甲医院——北京协和医院。
协和的医生也非常专业，只是看了下我在徐州的检查结果，然后了解了我的家庭情况之后，就斩钉截铁地和我说：“你这个病确认了，就是这个，也没必要再花钱查一遍了。”医生还把我的挂号费都给退了。
说实话，当时的我真的是百感交集。从小到大，这么多年的“体弱多病”终于找到了原因，但另一方面，这个免疫缺陷病也基本不能去根儿，只能靠输入免疫球蛋白来维持。大夫和我举个例子：你现在就像一盏油灯，你需要从外界获取的免疫球蛋白就是灯油，长期不加油，你这盏灯就要灭了。
图源包图
后面就是长时间的补充“灯油”的阶段，但出乎我意料之外的是，这个“灯油”并不便宜，今年5月份的时候我刚从医院输球蛋白出来，500多元一瓶，根据我的体重，一次至少要输10瓶甚至更多。
图源受访者供图（下图）
现在我的条件稍微好点，家里边给办了低保，也有了报销，就比如这次，我一共花费16000多的医药费，最后自己只掏了700多块钱。但是在刚确诊的2013年，我啥都没有，属于是纯自费。本来应该一个月去输一次，我都是拖到不能再拖才去，每次我都给自己定个2瓶的维持量，不是真能维持病情，而是只有这个数字才能维持我还有钱吃饭，不会饿死。
成为造口人 只是顺手治个病
很显然我自己定的所谓维持剂量，只能骗我自己。于是从2015年开始，我的身体状况差到了极点，再加上我还有溃疡性结肠炎、支气管扩张等病，题目中的一年发烧200多天，就是这个时候的事情。我一度觉得人生就是昏暗一片，完全没有希望。
2017年我终于能享受国家扶贫政策，有了低保的待遇，然后丙种球蛋白从2018年也开始纳入医保，从那个时候开始，我才真的觉得有继续生活下去的勇气，也有能力着手去照顾一下我的肠子。
在医院做了肠镜以后，医生和我说这个病现在有点麻烦，虽然目前没有癌变，但是未来的风险很大，最好能做手术切掉部分肠子。于是我就成了一个造口人，我的肛门完整地保留了下来，只是有些徒有其表，什么功能都没有。
在别人眼里改变人生的造口手术， 在我的眼里真的只是顺手治个病，毕竟造口之后，我除了换造口袋和底盘有点耽误时间之外，其实真正牵涉我精力的还是免疫球蛋白的问题。
帮哥哥看孩子 日常发传单挣钱
曾经我一度怀疑这个世界，为什么对我这么刻薄？我又为什么来这个世界？只是为了感受人间疾苦吗？但是光怀疑没有一点用，这个世界不会因为你苦就突然对你好，但却有可能突然变坏。
2019年的时候我不小心摔了一次，因为溃疡性结肠炎和经常发烧，我用了很多激素药物，骨质疏松很严重，这一次摔倒腿里就多了一根髓内钉，至今4年仍然没有取出。
很多刚认识我的人，知道我的经历以后，都觉得我太不容易。我的爸妈都心疼坏了，毕竟我是家里最小的儿子，他们一路看着我从小受苦直到现在。我自己反而习惯了这样的日子。
因为造口和股骨骨折，拿到了残疾证
现在我就是在家里给两个哥哥看孩子，他们打工也不容易。一共三个孩子上学，这个重任就落在了我的头上。偶尔有空的时候，我也出去发发传单，挣个零钱。
至于结婚和正式的工作，我是从来也没有想过，也许就是一种奢望，也许未来有一天，我身体好一些，能够去摆个摊，或者当个保安，靠自己双手挣钱。
我的故事到这里就讲完了，如果我的经历能够给您一点点感动和激励，让您更好地面对生活，就是我分享自己经历的最大心愿了。最后祝天底下所有的患者能够早日痊愈，未来少点风雨雷电，多一些阳光彩虹。