国际在线报道（记者 王菲）：有这样一群人，他们发病后身体如同被逐渐冻住一样，在中国被俗称为“渐冻人症”。著名物理学家霍金先生就是渐冻人患者。前段时间在全球掀起高潮的“冰桶挑战赛”让渐冻人群体走入大众的视野，并获得了前所未有的关注与支持。11月27日，“第一届全国渐冻人病友大会”在北京举行，标志着我国对渐冻人群体的关注步入了一个新的阶段。
“渐冻人症”在医学领域叫做“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS，它是一种进行性恶性神经系统变性病，因病因尚不明晰，迄今没有任何有效方法能够治愈该病或阻止其不断恶化，它与癌症、艾滋病、白血病、类风湿并称为世界五大绝症。
我国目前有大约20万渐冻人症患者，除了患者自身要承受身体和心理的双重折磨外，患者家庭同时也承受着巨大的经济等方面的压力。在“第一届全国渐冻人病友大会”上，社科院社会政策研究中心副主任杨团女士指出，类似渐冻人症这种罕见病是对人类和科学的挑战，各界需要群策群力，共同应对病症。“所以真的要大家来共同面对的话，我们需要把各方面的力量集合起来，不仅要有公益界的，要有专家代表，还要有我们企业界的代表、传媒界的代表，这既然是对人类的挑战，我们各界就要挽起手来，共同应对这个挑战。”
本届大会汇集了来自台湾ALS协会、北医三院等ALS病症医疗及科研专家、病友和爱心人士，共同关注渐冻人群体的生存现状。台湾ALS协会成立于1997年，近20年的历程让协会积累了丰富的经验。到北京参会的协会代表沈星慧女士介绍了台湾ALS协会的主要工作和目标。“台湾渐冻人协会所做的工作实际上是利用政府的资源、社会的资源、专业的资源希望能够做更多的事情，争取福利啊等等，我们的目标是希望实现全人的照顾服务，全人照顾服务包括几大项，疾病支持、心理支持、团体活动、个人价值实现、经济支持等等。”
沈女士表示，希望和大陆加强联络，两岸携手共同应对渐冻人症。而长期研究和治疗渐冻人症的北医三院神经内科主任樊东升教授在大会上强调，治疗渐冻人症这种罕见病最终还是要依靠科学的力量来加以解决。“不光是在临床的研究，（还要）尽可能地寻找新的解决办法，因为我们要攻克这个疾病，最终还是要依靠科学的力量。后冰桶时代，我们对这个疾病不管在临床研究还是科学地研究方面，都会有一个很大的力度，我们也期待有更大的进步，我想这也是所有人的共同心愿。”
而今，旨在关注和为渐冻人募捐的“冰桶挑战”热潮已经渐渐退去，但更加实质性的关注渐冻人病友及其家庭生活现状和现实困境的举措才刚刚开始。
此次病友大会启动了两个公益项目，分别为“百万呼吸——为渐冻人生命接力”项目和“渐冻人随访中心”项目。其中，“百万呼吸”项目计划通过统计患者在使用呼吸机过程中积累的使用时间，按量给予患者经济补贴，这将大大减轻昂贵的呼吸机设备带给病患家庭的经济压力。而“随访中心”项目则借助网络平台，建立一个医患之间远程沟通的交互渠道，使医患双方全面的了解整个病情发展和康复状况。
来自山西的病友家属胡先生在大会上感慨地向记者表示，从前段时间的“冰桶挑战”到现在的两个公益项目，全社会关注和帮助渐冻人这个群体的力度越来越大。他坦言渐冻人家庭从此不孤单。“以前吧，就觉得没有多少人知道这个病，这个病也治不好，就挺绝望的。后来就有了冰桶挑战比赛，突然很多人就会问问我的情况，还给我们捐钱啥的。后来呢，又邀请我来北京参加这个大会。看到要启动这两个公益项目，我就觉得生活也挺美好的，我们渐冻人家庭不孤单。”