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小丑鱼鳞癣是一种可怕的遗传性皮肤病。患者的皮肤上会有巨大的红色菱形鳞片,看起来非常可怕。23岁的年轻妈妈史蒂芬妮(Stephanie Turner)就患有这种疾病。她刚出生时,医生预言她根本活不了几天,但她现在已经有了一个2岁的儿子,生活得非常幸福。
▼史蒂芬妮患有罕见的小丑鱼鳞癣。


▼现在她已经有了一个2岁的儿子。

史蒂芬妮出生时就患有小丑鱼鳞癣,这种疾病无法治愈,而且非常痛苦。她的皮肤生长速度很快,比普通人快7倍左右,所以她无法长出头发,就连眼睛、耳朵等器官也在异常收缩。因为这种疾病,成长过程中她遭遇了很多不公平的待遇,霸凌更是常见的现象。甚至有人走到她面前问她是否被火烧过。
▼结婚后史蒂芬妮想要拥有自己的孩子。医生并不知道这样做会造成怎样的后果,毕竟怀孕后肚子会增大,皮肤也会相应收紧。但史蒂芬妮坚持这样做,最终她顺利生下了一个男孩,现在孩子已经2岁了。

▼她是第一个生下孩子的小丑鱼鳞癣病患者。

▼幸福快乐的一家人。

因为这种疾病会让皮肤变得非常脆弱,容易被感染,所以大部分患者都很难生存下来。史蒂芬妮刚出生时,医生也认为她无法长大,但现在她已经成为美国活得最长命的小丑鱼鳞癣病患者。
▼出生时她就患有这样的疾病。


▼成长过程中她遇到过很多烦恼。

每天史蒂芬妮都需要花费大量时间涂抹润肤品,因为她的皮肤很容易干燥龟裂。虽然患有疾病,但她一直很积极乐观,这也是丈夫爱上她的原因。他说自己第一眼看到史蒂芬妮时注意的并不是她与众不同的皮肤,而是她乐观的性格,这个充满了奇思妙想的女孩很快掳获了他的心。
▼史蒂芬妮并没有放弃。

▼她努力找到了自己的幸福。

没有人能够预知未来,明天的每一秒都充满了不一样的可能性。只有把握现在,才能遇见更加美好的明天。史蒂芬妮就是如此,她没有因为自身的疾病沮丧,而是活在当下,找到了属於自己的幸福。
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