我今年28岁，老公跟我同年，我们是高中同学，结婚后过得很幸福，周围的朋友同事都很羡慕。2016年1月17日，我怀孕了，宝爸说这是他最惊喜的圣诞礼物。后来所有的检查都在武汉省妇幼做，全部没有问题，孕期两家人都在期待和幸福中度过，我几乎就要成为一个最幸福的人了，突然老天给我甩了一记耳光，2016年的6月25日，一切都变了，产检，小排畸，查出宝宝有先心病-肺动脉瓣狭窄，具体狭窄的程度无法判断，因为胎儿时期肺部是不张开的。对于一个周围的朋友，家庭从来没有得过的病来说，这个陌生的名词让两家人每天在不安中度过，因为不能预先知道严重程度，家人的心情就像当时武汉的特大暴雨，整个等待的过程，是焦躁不安的。我每天挺着大肚子，奔走于武汉各大医院，同济、亚心，协和，咨询心脏方面的问题，就为让专家告诉我，宝贝的心脏病到底严不严重，我该不该留下她。因为我的惧怕和对未来的恐惧，我选择了去省妇幼开引产证明，那天又出现了特大暴雨，无法出门，汽车公交全部被桥洞的水淹没，仿佛是在阻难我似得。但是我家门口有城际铁路，是是做的火车去的医院开引产证明，我为我的懦弱和胆小感到惭愧，但是我的老公，一直坚持生下宝宝，因为他相信宝宝一定没有问题，生命是顽强的。当我躺在引产台的时候，我突然就后悔了，我怕失去她，两个人都在一起默默的擦眼泪，我老公从来都不哭的，那是我记得，都流泪了。最后，我们决定生下她，去面对她。
后期的胎心监护，没有一次合格，原以为就是心脏病的影响，并没有考虑太多。8月30号的预产期，宝宝迟迟不发动，由于我们是外地的，考虑到照顾我和孩子方面，我们选择了回老家待产。超过7天的时候，医院要求住院了，住院部当得知宝宝有先心病后，以没有新生儿科拒绝接受我。连夜赶到省妇幼，医生把入院需要做的检查都做完了，准备开住院单时，医生又对先心病吓着了，找来院主任，又拒绝我入院。我不知道当时能用什么心情来形容我的两次被拒，那个时候，心情太复杂了。没办法，又来到协和医院，由于所有的产前检查并没有在这家医院做，所以对方不想收我，但是考虑到孩子有心脏病，刚好住院部也有一个位子，我就这样，在10月6号办理入院了。一直觉得宝宝跟雨有缘，每次想去给宝宝做检查或者去医院的时候，就会下雨10月6号，41周，大晴天，下午，突然下雨了。我想，不会要生了吧。16:00医生检查宫颈条件，还没有开始检查，羊水就破了，就这样，顺利的10月7号迎来了我可爱的小公主，那天，也是他爸爸的生日。我从来不相信什么迷信，天意。唯独这个，我相信，我觉得一切都是命运的安排， 宝宝一直不愿意出来，似乎就在等跟爸爸一天。之前网上查，如果宝宝一出生，能哭，说明肺动脉瓣的程度就不会很严重，毕竟可以自主呼吸，听到宝宝的第一声啼哭后，我就放下心了，医生把宝宝抱到我身边，让我看看，说耳朵有点问题。由于只是匆匆一眼，也没有仔细看清楚，我就被推出了手术室，医生说要尽快排尿，我刚一站起来，就晕倒了，由于大出血，身体虚，打了宫缩针，输了血后身体慢慢恢复起来，多大的疼痛我都能够承受，只要我的宝贝能够健康。
宝宝一出生就被送去了新生儿科，当天心脏彩超宝宝暂属于轻度，4个月后复查，宝爸告诉我这个消息后，我很开心，觉得一切都过去了，突然想起来宝贝的耳朵，让宝爸赶紧看看。老公重症监护室回来后，说宝宝心脏问题暂时不大，但是吃奶情况不好，一天只能吃3ml，什么叫做3ml,这个跟没吃有什么区别，靠打营养针维持。宝宝在里面，到底有没有人耐心的喂她，或者宝贝哭的时候，到底有没有人哄她。每每想到这里的时候，我的心就好疼。医生说觉得宝贝长的不像我老公。建议做核磁共振和一些血液检查。我一听，就慌了，染色体三个字就这样出现在我的脑海中，不会是唐氏儿吧。瞬间眼泪控制不住的往外流。后来家人认真思考后，考虑到宝贝心脏暂时不严重，我们就把宝贝接出来了，想自己耐心喂。住院3天，宝贝2天，一共花费2万多。看到宝贝的第一眼，我的眼泪就花花的，口鼻处全部都是淤青，两个手背上都是针孔，她当时只睁了一只眼睛，另外一只眼睛一直闭着，他们说有些小孩是这样的，眼睛要过段时间才能睁开，当时也没有注意。我婆婆本来就是月嫂，但是考虑到宝贝情况特殊，马上就是黄疸期，我们又请了一个月嫂帮忙一起照顾几天。照顾1周花费3000元。宝贝吃奶的确困难，一次30ml还不到，而且要喂很久，不过这也比在医院的3ml强。月嫂喂孩子还是很有耐心，走的时候，宝贝已经能勉强吃到50ml了，虽然时间很长，很多时候都需要拿勺子喂，总比在医院的时候强了很多。宝贝双耳廓畸形，又有心脏病，后来另外一只眼睛也睁开了，但是不久后我们就发现，宝贝眼睛从来不往上面看，感觉是上眼睑下垂。我想到医生怀疑的面容问题，觉得就是染色体问题，当时月子里几乎天天以泪洗面，我知道我不应该哭，但是想到宝贝的未来，我就忍不住。出生第10天，抽了血，等待检查结果，结果要1个月后才出来，这又是一个漫长的等待，这一个月里，我基本网上查阅了所有由于染色体有关的疾病，随便拿出一个来，我就无法承受。11月14号，结果出来了， 9号染色体次缢痕增长，但是网上查询并这个并不会影响上面面容的多发畸形。后来挂了同济的专家号后，医生让我们去找新陈代谢方面的医生，又重新预约挂号排队。不知道大家看病是不是这样，在武汉，随便去个医院，基本一天就过去了，全部都在等待中度过，医生往往用30秒就把你打发走了。又找到新陈代谢方面的专家，医生说基本不是染色体问题，可能是多基因造成。我的天，更多的医学名词蹦出来，各种怀疑，疑心，猜忌，不知道那段时间怎么过的。我问医生是不是要去做基因检测，他说暂时没有必要，宝宝还小，就算知道了，这种病也没有办法医治，只能眼睛有问题找眼科，耳朵有问题找耳科，喂养有问题找消化内科。我生下她，是让她能感受快乐而不是痛苦的，只要宝贝能看见，能听见，能感知这个世界，我觉得就是有意义，只要宝贝每天能笑几下，我觉得就是值得。检查眼睛，先天性虹膜缺损，医生建议做眼底检查，不知道大家知不知道这个检查，就是拿个金属支架塞入眼睑，把眼睛撑大，拿着仪器在眼珠子上检查，照相，宝贝两眼红肿，哭的超级伤心，身在一边的我，也只能看着流泪，结果又是大问题，脉络膜和视神经都缺损，而且面积很大，医生说先天性的缺损问题无法治疗，只能治疗将来出现的并发症，比如青光眼，白内障，视网膜脱离等等。3个月复查听力筛查又未通过，建议做脑神经反应啥的，就是检查声音对脑神经有无刺激，双耳中重度耳聋。说实话，我真的不能再承受了，每一次的心理建树很轻易的就被医生摧毁。眼睛看不见，耳朵听不见，宝贝，你拿什么来感受世界！！！我到底该怎么办！！拿着耳朵检查的单子又找到专家，专家直接说要6个月后找他，我说宝贝现在头还不能竖立，老是偏向一侧，医生一看就说可能是综合征，因为多发畸形，可能脑瘫！！！！说不定智力也有问题！！！
但是既然我生下她，我就不会放弃，我不相信老天这么无情，我相信一定有办法。现在宝贝快4个月了，出生到现在，医院基本三天两头跑，身心俱疲，请有经验的帮帮我，有没有必要确诊是不是脑瘫，还是等到6个月的时候去，如果有必要现在去看，看什么科室，现在目前治疗脑瘫最佳治疗手段和时间到底什么？因为宝贝问题很多，后续治疗可能花费很大，卖房子已经做好打算，但是我不想花任何钱在无用功上。
我是一名懒癌入髓的患者，自以为是一直生活在套子里的人，不善表达，不善交际，经常一副高高在上的冷面孔。老公经常数落我，说我是站在冰箱上的人。当年看上他，也正是因为他的阳光，因为他总是愿意带我出门，带我去跟朋友见面，吃饭。因为他，我曾经觉得外面的世界很精彩。我也是个很自私的人，当时有想去引产的想法，或者一而再，再而三的有不想要她的冲动，其实即使是快要生她的时候，这种想法也没有停止。我害怕宝贝，怕她打乱我的生活，怕她让两家人有沉重的负担，怕我可能不再幸福。
昨晚，闺蜜问我，现在这个样子，我后悔吗，我居然不假思索的回答，不后悔，真的，而且从来么有后悔过。我才开始思考宝贝在我生命中的意义，每天看着她在我身边熟睡，我就是最幸福的。在这里，我要感谢宝爸的坚持，让我没有因为自己的软弱伤害一个无辜的生命，虽然她不完美，但是在我心里，她是最完美的。
我想把这个世界上所有最好的东西都给她，才发现，在这个世界上，最美好的，是她。从现在起，我将不再害怕困难，不再躲避，我会用尽我最大的力气，让她感受到这个最美的世界。我已经开始上班了，为了孩子以后，必须努力啊，不知道每天白天不在宝贝身边，对她来说是好是坏。老妈今天刚回去，奶奶又来接班了，我不善跟你们表达，但是，真的想说，辛苦了......在生孩子前，每一天都度日如年，现在，有了一一的每一天都过得好快。因为考虑疑似脑瘫，所以在网上也查了很多资料，在医生确诊之前，先跟网上学习的按摩视频给宝贝按摩吧，还有水疗。游泳走起。。。原来刚出生没多久，给宝宝游泳，当时感觉到她巨大的恐惧和惊慌，因为考虑到宝贝的心脏病，所以终止了，现在看来，还是得游啊。刚刚宝爸给我传来了视频，宝贝在水里的样子可爱极了，小脚乱蹬，在水里呆了大概10分钟，已经是很大的进步了，而且这次，宝贝的手和脚居然没有发紫（原来每次给宝贝洗澡，小手和小脚都会发乌），看来很有疗效，继续继续！！！