晓珂像母亲一样的梦想很具体。他希望尽可能的避免白茹出现并发症。同时，他希望更多的人关注“糖宝”群体，新的治疗方法早日问世，让白茹能够像正常人一样生活。
面对小自己5岁的女儿·拜鲁(化名)，母亲·晓珂坦言：“我愿意陪伴拜鲁一生，但我也特别希望他能拥有属于自己的完整人生。”
晓珂是妈妈，一个患有1型糖尿病的孩子。 4年前女儿确诊后，晓珂的人生似乎正在进行一场看不到尽头的长跑。
柏如刚在家中出院，手里还拿着一根针。
一切都像一场梦
2018年7月的一天，刚过完一岁生日的白茹出现低烧并伴有腹泻。不过，对于那个年纪的小孩儿来说，这并不罕见，医生也说没什么大碍。问题。晚上，晓珂发现白茹退烧后，仍然昏昏欲睡，呼吸粗重。他察觉到不对劲，坚持带女儿回北京儿童医院。
但这一次，急诊室医生看完白茹的验血报告后，直接告诉晓珂，必须立即拨打120，将孩子送往权威儿科医院儿科研究所抢救。这里没有办法治疗他。
“在救护车上，护士让我揉搓女儿的手脚，当我摸到它们时，它们都快凉了。”晓珂回忆道：“午夜时分，我到儿科研究所叫了救护车，直接开始抢救孩子。父亲回家去给医院取生活用品，我则不停地在不同科室奔波，一一抽血。” ……最后抽不出血来，期间两次被要求签署病危通知书。”
“医生后来说，幸亏送得及时。即使晚了一个小时，也未必有希望。”晓珂说，抢救后住院期间，每当白茹睡着的时候，他都感觉一切都像做梦一样，直到白茹被诊断出患有1型糖尿病。
中国妇女报全媒体记者了解到，目前1型糖尿病的病因尚不完全清楚。自身免疫、遗传、病毒感染等原因可导致胰腺β细胞破坏，引发1型糖尿病。目前该病无法治愈，需要终生胰岛素治疗。
如果血糖水平控制不好，久而久之，高血糖就会对大血管和微血管造成损害，危及心、脑、肾、末梢神经、眼、足等器官，并导致各种慢性疾病。糖尿病并发症。据世界卫生组织统计，糖尿病有100多种并发症，是众所周知的并发症最多的疾病。
“我还是不敢相信，一个只有低烧、腹泻的一岁孩子，会出现这样的结果，实在不敢想象。”晓珂说这句话时几乎喘不过气来。
出院三个月后，小可一家人去给白茹拍了一岁生日的新全家福。妈妈故意用手挡住白茹手臂上的针。
生命被糖“束缚”
“白茹小时候，每天要从指尖抽血10到15次，每天还要给自己注射3到4次胰岛素。”晓珂数了一下这个数字。患有1型糖尿病的儿童通常被称为“糖宝”。看似可爱的名字背后却隐藏着一些难以解释的东西。困难。
晓珂告诉记者，儿童正处于生长发育过程中，各项指标并不像成人那么稳定，血糖控制尤其复杂。即使碳水化合物选择吃同样的面包，一旦进食顺序不同，甚至情绪波动，孩子们的血糖水平也会有很大差异。
而这些数字中的每一个都不是一天两天的，而是代表着一生的重复。
“博鲁的手指上长满了老茧，每次都要用很大的力气才能刺破指尖抽血，真是太痛苦了。”晓珂强忍着泪水说道。
“因为Bo Ru每天需要在每顿饭前注射3次胰岛素，并且必须不断监测她的血糖水平并严格控制她的饮食，所以她必须由一名家庭成员全职照顾。权衡之后，作为母亲的晓珂，我决定放弃工作。
晓珂从高中起就开始学习艺术。 2011年来到北京，在一家知名互联网公司从事设计领域工作。他的梦想是成为一名设计总监。
辞去互联网公司的设计工作后，晓珂的第一份“工作”就是和女儿一起上幼儿园。
“只要我能留在身边，给孩子们打针，我什么都可以做。”在走访了几家幼儿园后，其中一所幼儿园的园长最终同意让晓珂和女儿一起“入学”。晓珂开始在幼儿园从事行政工作。
“‘糖宝’每个月的物资和药品要两三千元，之前安装的胰岛素泵就花了七万多元，还有各种设备的费用。加上我没有收入，北京的物价也很贵。” “高。白茹以后还要上小学，一切都需要钱。”晓珂一家仔细考虑了很久，终于在去年11月正式从北京搬到了太原。
“离开的时候我有点舍不得。我和我父亲都是北京漂流者，我来北京11年，他来北京14年。”晓珂详细地数着在北京的日子。等白茹回来，一家人在一起一定会很开心。”
白茹一家去了冰雪大世界。
不容忽视的少数群体
“以前我每天什么都不做，只是监测白茹的血糖。但即使我很小心，她的血糖还是会像过山车一样波动。那时候的生活真的很惨淡，乍一看离现在不远了。” ”后来我遇到了很多同样患有糖尿病的孩子和他们的父母，我尽我所能地帮助他们，其中我有一种成就感，就像我帮助了以前的自己一样，我很高兴。“白茹确诊后，晓珂决定在社交媒体平台上发帖短视频，分享自己的治疗经历。通过短视频的平台，晓珂认识了很多家长。在他们的催促下，晓珂还建立了一个名为“快乐”的网站。童年”微信群，让大家讨论自己的“控糖”经验，互相帮助。
“有时一天至少有十位家长给我发私信，说他们的孩子刚刚被诊断出患有糖尿病。我意识到世界上有那么多的孩子患有糖尿病，还有那么多的家长有同样的困难。”就像我们的家人一样。”晓珂向记者感叹道。
事实上，虽然患病率较低，但“糖宝”群体的绝对数量却不容小觑。据报道《东南早报》，统计数据显示，我国近年来1型糖尿病发病率为每10万2人至5人，5岁以下儿童发病率年均增长率为5%至34%，发生率较年轻。发病率在10岁时达到顶峰。
“那些父母和我们一样，感觉天塌下来了。他们的孩子还那么小，但他们的余生却要依赖胰岛素，每天需要注射那么多针。”晓珂悲伤地说。
当孩子被诊断患有糖尿病时，他们面临许多紧迫的问题。例如，购买最常见、最重要的胰岛素就不那么容易了。
晓珂介绍，虽然儿童使用的胰岛素和成人没有区别，但她发现只有北京的儿科研究机构和儿童医院可以开胰岛素，而很多大型综合医院经常遇到问题，因为他们没有专门的儿科内分泌科。部门。常规内分泌科医生和儿科医生无法开出胰岛素处方的情况。即使在专门的儿童医院，医生一次开出的药物数量也是有限的。
“以前，我们住得很远，去医院打胰岛素要花四个小时，家里没法储备，所以感觉很没有安全感。”晓珂说。
一些糖尿病患者常用的医疗设备也是供成人使用的，而儿童几乎不可能使用。比如，百如目前使用的动态血糖仪，理论上只适用于18岁以上的成年人。然而，如果没有这个工具，孩子们在采血时就得不断地刺破手指。
2021年12月，白茹因感染水痘住院，在病房里和妈妈一起玩手工珠子。
懂事的孩子等待被治愈
对于孩子来说，更直接的压力就是“我和别人不一样”的感觉。
“一天晚上睡觉前，白茹对我说，‘妈妈，我要感谢上帝让我患上糖尿病，让我过上健康的生活。’”我一听就觉得很受不了，因为她患有糖尿病，而且她的饮食很严格，很多含糖量高的食物是不可以吃的。小孩子自己说还好，大人听了就很不舒服了。”说到这里，晓珂又喘了口气。由于担心孩子因为疾病而感到自卑，晓珂总是教导白茹保持乐观的心态，告诉她，她和其他孩子没有什么不同，就像一个近视的人一样。虽然不可避免，但戴上眼镜就可以解决这个问题。 。
“以前碧茹比较内向，所以我就鼓励她主动一点，和同龄的朋友一起玩。后来，她变得开朗多了。现在，当她遇到不理解她的朋友，甚至是大人时，博茹主动向他们介绍他们的糖尿病。
这是白茹五岁生日时的照片。她邀请了她的好朋友来参加。
在晓珂发起的“快乐童年”微信群里，两份常用的文件《幼儿园入学承诺书》和《“糖宝”家长给老师的一封信》在家长中流传。一是向幼儿园保证，因孩子患病而造成的一切不良后果将由家长承担。其中一份向学校和教师详细介绍了糖尿病儿童在学校需要的特殊护理。
“所有‘糖宝’家长都希望学校和社会能够多关注我们这个群体，多理解我们的孩子，少一些异样的目光。孩子们真的表现得很好。告诉他们：“你的血糖很高。”这些孩子将立即开始练习。每个孩子都非常聪明、聪明。除了糖尿病之外，他们与其他孩子没有什么不同。”
谈到自己的梦想和未来，五岁的白茹表示，未来她想成为一名医生，研究糖尿病治疗，帮助更多像她一样的孩子。
对于母亲·晓珂来说，梦想更加具体。他希望尽可能的避免白茹出现并发症。同时，他希望更多的人关注这种疾病，尽快找到新的治疗方法，让白茹保持健康。像正常人一样生活：“像母亲一样，我愿意陪伴她一生，但我也希望她能拥有自己完整的人生。”
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制片人/智飞