唔~
有那么几次
我觉得我的男友阿强
宛如一个“变态”
只因一下班回家
他喜欢将穿了一整天的臭袜子
凑到鼻子下面
闻一闻醒脑提神
嗦一嗦舒筋活络
我问他是不是脑子有什么大病
他说：还真有——
强迫症！
我一听完
白眼直接翻了999个跟斗
戳着他的太阳穴叨叨道
“真正的强迫症患者，
可一点也不享受强迫症的过程！”
来源：纪录片《强迫症·心魔》
他们每秒都遭受着巨大的痛苦
有人为此上不了学、开不了工
像深圳就有一位小伙
他是#不洗手不舒服星人#
跑了N多医院
最后才知道自己强迫症的“幕后真凶”
是一种自身免疫性疾病
红 斑 狼 疮
来源：腾讯医典
可当他发现时
这只“狼”已经盯上了他的大脑
害他瘫痪、尿*禁失**
连刚考上的深圳名高中
都只能眼睁睁放弃
.....
01
一天到晚都在洗手，一洗就3-5分钟
刚考上名校，他就求妈妈带他去精神病院
从小到大，浩浩（化名）都是爸妈眼里那个最省心的“阿弟”。
他排位最小，却从不捣乱。爸妈忙于生计，他就在家里自己做饭、洗衣；不用督促，会自觉写作业，成绩一直很优秀。
但15岁那年，他突然像换了个人——
文具掉在地上，捡都不捡就说不要了。
一开始，爸妈以为这娃是遇到“青春期问题”，后来发现并不是那回事——
浩浩“只是”变得特别洁癖。
他一天可以洗十几次手，就连摸到门把，都要好好洗个3-5分钟，家里经常能听到哗啦啦的水声流个不停。
如果出门，他一定要带消毒液，没事就喷两下。手脏了，在洗干净之前，绝不会碰别的东西。
因为太注意“手卫生”，一到冬天，手就会脱皮、裂开，生生地疼好久。
2019年，16岁的浩浩靠自己努力考上深圳一所名高中，深受疾病困扰的他，也终于有勇气和妈妈说，要去心理和精神病院治疗。
可吃药不久，浩浩就发现自己有点掉发，便自行停药。还没等“*毛老**病”复发，新打击就来了。
02
和妈妈一起晨跑，突然两腿一软晕倒
尿*禁失**+瘫痪接踵而来
那段时间，浩浩经常发烧，可每次都过了一晚又退了。
更奇怪的是，孩子明明是长身体的时候，却莫名尿不出。妈妈带他去看泌尿外科，插了3天尿管，拔掉后居然尿*禁失**了。问医生，都说检查结果没问题。
没办法，浩浩只能靠运动提高身体素质。
某天7点，他早早和妈妈出门，迎着湿湿的海风，跑在栈道上。
来源：soogif
突然，浩浩两腿一软，两眼发黑，在妈妈身旁直接晕倒。
在急诊科醒来后，他发现自己的左腿有点痛+没力，再后来，两条腿都站不起来了。
是的，他“瘫痪”了。
来源：soogif
03
在深圳的“中山医”，他终于查出幕后王炸
还和一只“狼”搏斗了40多天
为了治腿，浩浩经常都要向学校请假。后来，妈妈让他干脆退学，安心治病。
这个来自广东汕尾的“资娘仔”，一边在家“拜拜”，祈祷浩浩快好起来。一边准备动身到广州，带孩子去“中山医”。
“什么都没有孩子的身体重要。”
正当她出发时，朋友告诉她，深圳光明就有一家“中山医”，很多广州的原班人马都“过档”这里。
这家医院就叫——
浩妈一听，果断带着浩浩，坐了一个多钟车赶到医院。
她挂了神经内科的号，但医生做了抽血验尿等相关检查后，怀疑孩子是自身免疫相关病，便建议说：
“到我们肾脏病中心进一步查下吧！”
自身免疫病和肾有啥关系？
肾脏是很多自身免疫疾病累及的器官，同时，治疗这些病的部分药物也可能会伤肾 （如环孢素等免疫*制剂抑**，用后需要监测肾功能）。
没想到这一查，就查出了个“王炸”——
把浩浩接二连三生的“怪病”，直接给揪出了真凶：
1
系统性红斑狼疮
（SLE，俗称“蝴蝶病”）
2
神经精神性狼疮
（NPSLE，又称“狼疮脑病”）
系统性红斑狼疮，就是免疫系统不分好坏，既攻击外来病原体，又攻击自己的细胞。
全身有血管的地方，都有可能被这只“狼”攻击。
所以这病的“主战场”可以遍布全身，包括皮肤、关节、肾、心、肺、神经系统等。
来源：腾讯医典
而狼疮脑病，顾名思义，疯狂“攻击”的就是神经系统，如脑、脊髓、周围神经，其中70%都是大脑受累。
它会对你的大脑做什么？
像有只狡猾的“狼”藏在大脑里
让你精神错乱，让你中风偏瘫
据文献报道，狼疮脑病的患病率约占系统性红斑狼疮患者的14%-95%，属于重症狼疮的一种。
它是免疫复合物形成后在小血管中沉积的结果，如果不及时治疗，可能还会恶化出更多神经系统损伤，
如抑郁、焦虑、头痛、出现幻觉、昏睡，还伴发癫痫、脑血管病、无菌性脑膜炎、脊髓病变等。
“
之前不知道这病，我跑错了很多科室，浪费了时间，错过最佳治疗时机。
来到中山七院后，通过精确诊断，医生排除了我颅内感染、精神病等可能，最终确诊狼疮脑病，这对我后续的治疗很有帮助。”
——浩浩
肾脏病中心的学科带头人郑智华教授，曾在肾病治疗“国家队”中山一院工作30多年，通过建立多学科、一体化的MDT团队——
将血浆置换、免疫吸附疗法、生物制剂等特色治疗手段，用在系统性红斑狼疮、血管炎、顽固性痛风、难治性银屑病、重症肌无力等免疫性炎症性疾病的治疗上，并有显著效果。
浩浩这次确诊，也解释了他之前发病诡异的强迫症、尿*禁失**、瘫痪等症状，可能就是大脑里这只“狼”在作祟。
团队除了选择有效药物，还要注重治疗方案规范，只有“稳”的操作，才能让孩子身体里那只“狼”尽快冷静，别再跑到其他器官“搞搞震”。
“
我们考虑过给浩浩做血浆置换来快速缓解病情，但发现他在生物制剂的治疗下效果也很好，所以就一直沿用。”
——中山七院肾脏病中心
唐莼 副主任医师
浩浩在治疗狼疮的同时，通过多学科会诊加速康复
终于，经历了40多天的“战狼”历险记，浩浩出院了。
他爸妈特意在医院附近租了1年房，为的就是孩子每个月回去复查，更方便。
“我很谢谢医生，每次回去，他们都会笑容满面，和我说：‘恢复得很好’，
这让我觉得我的病也没什么。”
如今，浩浩重新能走路，生活渐渐回归正轨。
经历了3年治疗，浩浩的真实体会（图为浩浩做康复训练的情景）
04
全国近100万人患“蝴蝶病”
突然性情大变，要注意！
浩浩曲折且迂回的就医经历，提醒着我们——
不想惨遭红斑狼疮“毒手”，早发现、早治疗很！重！要！
据《2019中国系统性红斑狼疮发展报告》显示：
我国有近100万系统性红斑狼疮患者，也就是说，每10万人中约有30-70人患有这种无法治愈的疾病。
香港影星周海媚也患病，事业爱情一度受挫
✎ 什么导致发病？
这病一般和遗传、紫外线对皮肤的损伤、感染、雌激素、药物、化学试剂等因素有关。
✎ 谁容易中招？
育龄女性，以10-40岁最为多见。患者女性人数与男性人数之比约为9:1。
✎ 有啥症状就该注意？
1. 颜面蝶形红斑；
2.不明原因发热、脱发、口腔溃疡、乏力、体重下降、关节酸痛、紫癜、水肿、血尿蛋白尿、呕吐腹痛、癫痫、视力异常、 性格改变、智力下降 等；
来源：小红书用户“血液科主任时昊”
有病好好治
没病也看看
希望有一天
“蝴蝶病”在靓仔靓女的世界里
永远都没～戏～唱～
-End-
【喜欢就点个在看】
信息来源：中山大学附属第七医院肾脏病中心