“感谢医生拯救孩子，让患有先天疾病的宝宝终于有了希望！”来自广东省江门鹤山市的4岁男童浩浩（化名）因患先天“巨痣”症，半脸黑色半脸白，为了挽救这个怪异的孩子，家长奔波北京、西安曲折就医，在两地师徒接力救治及爱心慈善机构的资助下，浩浩的脸色渐渐褪去黑色有望彻底告别“熊猫脸”，家长为此感激不已！
先天“怪病”：“黑白脸”宝宝原是巨痣症
2017年春天，浩浩妈妈43岁高龄产出了一个“与众不同”的孩子，孩子一生下来脸一半黑，一边白，像个“小熊猫”，十里八村的人谁都没有见过这样的孩子，连做了大半辈子助产士也被孩子怪异的脸惊呆了。浩浩是第二个孩子，第一个孩子完全正常，浩浩怪异的模样给家人们带来了无尽的忧虑。因为浩浩父母是普通农民，文化程度不高，收入也很有限，听医生讲，如果要把孩子的脸治好，需要“换皮”费用要几十万，一家人彻底陷入了无助的境地。为了保护浩浩，妈妈选择用“隐藏”的方式来回避村里人的指指点点、隔绝亲朋好友的安慰、切断其他小朋友有意无意的好奇嘲笑······就这样妈妈带着浩浩过着“隐居”的生活。
对于模样怪异的弟弟，懂事的哥哥利用学校放假家跟妈妈说：“弟弟也需要出去多走走，跟他同龄的孩子们一起玩耍，这样才更有助于弟弟心灵的成长。”之后，哥哥只要在家的时候，就会主动带弟弟去家附近的公园、儿童乐园玩耍，让弟弟增加自信心。与此同时，哥哥开始在网络上大量的查阅资料、问询身边的亲友师长、通过微博、微信等社交工具，联系到了我国治疗“先天巨痣”颇有建树的李江教授，经过多次与教授私信沟通，最终约定了一个给弟弟面诊治疗的机会，奔赴北京就诊。
李江教授曾在济南军区总医院整形美容科主要从事小儿巨痣治疗工作，退休后又聘任于北京大学国际医院继续从事小儿巨痣治疗的工作。浩浩1岁3个月，被家人带到北京与李江教授及徒弟杨国辉医生见了第一面，被确诊为先天“巨痣”症，在面诊时李江教授详细给出了孩子的治疗方案，并且师徒携手给浩浩第一次做了眼睑黑痣植皮手术。手术非常的成功，给了浩浩和家人极大的鼓舞。据杨国辉医生讲，浩浩得的这个病，学名叫“巨大黑色素痣”，俗称“巨痣”。从遗传学上讲，各种先天性畸形、良性肿瘤和癌症的发生都可能因为基因变异引起，黑痣也是基因突变的结果，但黑痣病因尚不明确，可能与多种因素有关。例如：社会生活方式改变，生活压力增加，晚婚晚育，饮食安全，药物滥用，辐射暴露，孕期保健不当，环境污染（空气污染，食物紫外线、射线……）和化学污染（农药、抗生素、激素、食品添加剂、重金属、日用化学品、转基因食物……）也可能是属于“返祖”现象的一种。可以说环境中的化学污染引起生物系储毒，人类处于生物链最高端，摄入的有害毒性化学物质最多。造成许多疾病发生率增加和一些新病种的出现。但至今没有明确科学依据，也找不到确切定因，全国患有此类先天性疾病的孩子整体占比并不大。
作为主要负责治疗和管理病人的杨国辉医生，不仅参与了多台”植皮“、“扩张期植入”、“扩张器取出”、“病变修复”手术，且经常从生理、心理等多角度去诊疗患儿，疏导孩子和家长的情绪，使越来越多的”巨痣“患者，得到及时有效的治疗。”巨痣“手术，最佳的治疗时间，就是两三岁，因为治疗”巨痣“是一个漫长的过程，所以李教授及杨国辉医生告诉浩浩父母，通过扩张皮肤的方法，一点一点地把孩子黑色的巨痣面积逐渐减少；最后成功治愈和正常的孩子一样了。
“曙光”再现：男童有望告别“熊猫脸”
因为“巨痣“的面积大，一次手术只能解决部分病变皮肤。所以对于许许多多的”痣宝宝“家庭来说，治疗周期长，从而伴随的医疗费用高，都是需要面临的现实问题。每日食宿日常开销，术后瘢痕修复用品的购买与使用，再加上扩张器的放置、取出手术，及术后的长期修复疗程来看，之前在北京治疗一次就得3~8万元不等。对于没有正式固定工作，没有固定经济收入来源的浩浩一家来说无疑是一座大山。但为了治好孩子的病，父母决定向亲戚朋友们借款，刚考上研究生的大儿子，放弃学业积极勤工俭学、争取奖学金，省吃俭用，尽自己最大的努力和父母一道千方百计给弟弟医病。
刚刚为浩浩把手术费凑齐，医院方面又传来噩耗。一直致力于从事“巨痣”治疗、经验丰富的李江教授，由于常年积劳成疾罹患肺癌晚期，医治无效病逝。杨国辉医生又因工作变动来到了西安国际医学中心整形医院上班。
基于对杨国辉医生的信任和对杨医生医术的高度认可，浩浩一家人毫不犹豫地选择来到西安找杨国辉医生继续治疗。经过西安国际医学中心医院杨国辉医生，对浩浩二期~五期扩张器放取手术的成功救治，巨痣宝宝浩浩的面部黑痣从原本二分之一张脸的面积，已经缩小到仅占原黑痣面积的三分之一，对于手术疤痕等病变修复的治疗情况，也在一天天逐步好转。
看到自己半边黑脸渐渐“褪黑返白”，浩浩性格也变得活泼开朗起来，不仅在病房里面结交了好几个巨痣宝宝小病友，还跟护士阿姨和杨国辉叔叔打成一片。浩浩来到西安久了，跟护士们还学会说普通话了。看着孩子一天天好转，我们做家长的心里，真的是说不出的开心……浩浩妈妈高兴地说：“因为我们孩子看病的医院科室属于整形医院，所以这些年的农村合疗都是没法报销的，这么多手术费都是管亲戚朋友借的。还好西安国际医学中心医院整形医院郭树忠院长、杨国辉医生，积极联系中华少年儿童慈善救助基金会丝路少年专项基金，对于我们孩子这一次的手术费用申请了部分的减免，我们非常感激！”
据了解，中华少年儿童慈善救助基金会丝路少年专项基金，旨在为贫困、危重患儿提供医疗救助，在弘扬社会正能量，提升中华儿慈会品牌影响力的同时，切实帮助贫困患儿治疗疾病，缓解其就医难问题。记者了解到，中华少年儿童慈善救助基金会有进行不同手术费花销挡位报销救助的帮扶政策。像浩浩一样在西安国际医学中心医院整形医院就诊，属于贫困家庭或低保户、低收入家庭，家中有患 “巨痣”、“小耳”等先天畸形疾病且年龄在小于等于18岁以下的孩子，均可以联系西安国际医学中心医院整形医院的指定医生助理，申请审批，通过审批流程，获得帮扶资助。
（文/图 西安报业全媒体记者 王超）
