12月10日，由中国初级卫生保健基金会发起，专注于内分泌相关治疗领域的创新型生物医药公司维昇药业公益支持的“首届甲旁减（即甲状旁腺功能减退症）病友交流活动”在线上举行。基金会在活动中公布了一项覆盖86位甲旁减患者的问卷调研结果及分析。 问卷调研显示：98%甲旁减患者认为疾病已影响到他们的人生规划，包括工作和生活上的追求因此而受到负面影响；此外，四成患者对治疗缺乏信心，认为不可能治好这个疾病，或者只有少数幸运儿有可能获得好的治疗 。
年度甲旁减患者洞察2022
在首届病友交流活动上，共有5位术后甲旁减患者代表和2位非术后患者代表分享了自己患病、寻医问药以及抗击病痛的经历，分享该类疾病的危害：患者不仅饱受症状之苦，病程长的患者还要应对并发症之扰，疾病严重影响了患者的学习、工作、事业甚至感情生活，负担沉重。由于现有治疗方案不能完全控制病情，有些患者还在找药的路上。患者代表最后共同表达了对未来创新疗法的期待，也呼吁社会各界关注甲旁减，倾听患者的呼声，从政策上予以关怀与重视，尽早实现疾病的早诊、早治与治疗药物的可及、可负担。
首届甲旁减病友交流直播活动
今年6月1日，由中国初级卫生保健基金会发起、维昇药业支持的2022年世界甲旁减宣传日系列活动正式启动，旨在提升社会公众对于甲旁减这一疾病的理解和认知，促进积极治疗。作为宣传日系列活动的一部分：“我与甲旁减的故事”患者故事征集及问卷调研活动，共征集到来自全国25个省市的86名甲旁减患者参与问卷调研（包含71位女性和15位男性患者，75%是因颈部手术原因造成的甲旁减），此外，25位患者提交了原创征文。
中国初级卫生保健基金会副秘书长蒋建国表示：“通过患者故事征集和问卷调研，我们听到了更多来自甲旁减患者及其家属的呼声，了解到绝大多数患者都曾经历过突然的四肢抽搐、严重的走蚁感，以及其他生理症状，依据调研分析，83%的患者目前主要通过口服钙+维生素D的方式治疗甲旁减，另有少数患者正在参与相关新药临床试验。此外，仅有约三分之一的患者在首次就诊时得到明确诊断，而29%的患者需要花一年以上的时间才被确诊为甲旁减。疾病带来的困扰已经严重影响到他们的工作和生活，超过半数患者每月都要去一次医院。借由病友交流活动，我们希望帮助全国的甲旁减患者科学认知疾病，提高他们治疗的信心，更好地管理疾病。”
华中科技大学同济医学院附属协和医院内分泌科副主任兼*党**支部书记夏文芳教授表示：“由于这是一种较为罕见的内分泌疾病，日常容易被误诊。目前甲旁减是最后一种尚未实现真正的激素替代治疗的内分泌激素缺乏性疾病。补充活性维生素D类似物和钙剂的传统治疗不能完全控制疾病，并且有导致罹患肾脏疾病等多种并发症的风险。患者需要长期治疗，定期到医院随访。目前已有针对甲旁减的激素替代疗法正在临床研究中，值得期待。”
审批编号：COMU2022121/CN/SM
关于维昇药业
维昇药业是专注于内分泌相关治疗领域的创新型生物医药公司，致力于以更具人性关怀的创新疗法，让内分泌患者享有更好的治疗过程与疗效，以实现向往的生活。维昇药业以患者需求为先，致力于提供同类首创（First in Class）或同类最优（Best in Class）的内分泌疾病产品和治疗方案。治疗领域包括成人内分泌、儿童内分泌以及内分泌罕见病。维昇药业持续汇聚国际化背景的资深专业人才，以及全球创新前沿的技术和资源，深入布局中国市场，已在上海、北京、香港、台北设立办公室，并在苏州设立大中华区研发制造基地，落实从研发、生产到销售的内分泌创新药领域的全链条布局，让更多的中国内分泌患者更早地受惠于全球前沿可靠的治疗方案。
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