在缓解期如何预防复发,各位老师给出五条建议:预防感染。避免劳累。避免热刺激。防止情绪波动。还有就是不能随便停药。
根据我三次住院,四年半患病历程,结合关爱家园各位老师的精彩分享,我总结几点建议,由于自己水平确实有限,如有不妥之处,请给予斧正。
(1):按时吃药,定期复查。经常忘记吃药怎么办?告诉大家,打开关爱家园里面有个用药提醒,设置以后会通过手机信息或者关爱家园小程序准时告知的。在这里我谢谢关爱家园的各位老师,你们辛苦啦!
这里我说一下口服激素的时间。因为人体糖皮质激素(就是我们口服的泼尼松,甲泼尼龙,泼尼松龙等)分泌的高峰在早上7--9点,随后逐渐下降,到晚上12点以后分泌最少。为了不扰乱体内皮质激素正常分泌节律,应采用早晨7--8点给药的方法,这样可以减少肾上腺皮质功能下降甚至皮质萎谢的不良后果。若在午夜即使给予小剂量糖皮质激素,次日肾上腺皮质分泌的生理高峰也会得到显著抑制。再有一个问题就是每个医生用药方案有所不同,有的采用每日一次用法,有的是隔日加量用法,这个对于治疗效果没有影响。
目前对于NMO患者用药时间初步按五年服用,如果没有复发,根据实际情况再确定后续治疗。这是一个漫长的过程,需要我们的耐心,没有退路,只能砥砺前行!
每日睁眼面对一大堆药心里烦乱吧,这大可不必,记着:能吃药解决的病都不算病!
定期复查对于NMO的我们是很重要的,特别是在各种免疫*制剂抑**应用的早期,需要监测我们的血常规,肝功能等等,医生会根据具体数据,制定用药方案。随着病情的稳定,一般医生会让我们三个月或者半年复查,以便于了解我们身体状况,再者通过复查与你的医生零距离接触,答疑解惑,对于NMO的我们何尝不是好事呢!
(2)调整心态,随遇而安。群里看到一位患友说:等我儿子能打架打过后妈自己死了也就放心啦。还有得病怕周围人知道,自己每日情绪低落,不想见人。有一部分人每日在惶恐中度过,不管那里不舒服都疑似复发等等。这个需要我们调整心态,没有一个病人会心情舒畅,但是随着时间延长,我们要学会正确面对,学会随遇而安。“从来就没有什么救世主,也不靠神仙皇帝,要创造人类的幸福,全靠我们自己”。永远要记着,拯救我们只有自己!
武汉疫情期间,金银潭医院院长张定宇,他是一位身患“渐冻症”的患者,但他更是一位医者,在央视《新闻1+1》节目中说道:“我不愿意再去搪塞,老是说自己膝关节不好,髋关节不好,我要坦然面对自己的疾病,就像坦然面对疫情是一样的”。“如果很幸运的话,渐冻症会给我八到十年的时间,不幸运的话五六年,但我会很好的用好这个时间,享受人生”。换做我们会如何呢?
我们是罕见病,虽然目前我们所需药品没有纳入医保报销范畴,但我们毕竟还有药可医,能够控制复发,这难得不值得我们高兴吗?全世界罕见病有7000多种,大部分是没有办法医治的,有的患者只能在绝望中眼巴巴等死。亲人需要我们,关爱着我们,那么多医学尖端人才不辞劳苦为我们在付出,随着科技进步,医学的发展,我们的未来是光明的。
(3)适度锻炼,增强体质。世界上最廉价的药就是锻炼。神经恢复是很漫长的一个过程,需要我们的毅力。有的患友目前还不具备户外活动的身体条件,我们可以在家人的帮助下居家锻炼,可以借助工具拉伸,仰卧起坐,活动各个关节等等,一者能够缓解痉挛僵硬,再者通过锻炼能够增加钙质的吸收。有条件者可以选择户外活动,旅游等等,多嗮太阳,但要适度,切记不可劳累!
(4)预防感染,保护自己。因为免疫*制剂抑**的应用,我们的免疫功能是低下的,特别目前疫情还没有完全控制的时期,做好个人防护尤为重要,戴口罩,勤洗手,不聚集,如果出现感冒发烧等情况及时就医。
今天三八节,祝各位女神节日快乐!
拙见于北京。