今天转发孩子家长写的一封感谢信。中间写出了先心病家长在孩子救治过程中的体会与心态，希望能帮到更多的家长：
感谢信
今天孩子自愈了，从孩子出生28天到现在快一岁了，我想这一年是我们家最煎熬的一年，感谢师兄，是师兄一直给我们信心，坚持下来，一直给我们详细的指导，让我们不要慌，好好养孩子，给孩子自愈机会，抱着治愈的心态去等自愈，师兄是我们一家的大恩人，孩子的救命恩人。还有就是感谢心心12群的妈妈们，感谢你们的鼓励和安慰，希望每个孩子都能自愈，都能健康快乐成长！
孩子是在出生四天后突然嗓子哑了，嗓子发不出声音，28天时肺炎住院，肺炎一直不好，做个心超发现是先天性心脏病，室缺5.1mm，卵圆孔未闭。当时的心情只能用天塌了来形容，我是在好大夫上找的师兄，看评价师兄满意度最高，并且还是河南老乡，（幸亏当时找到师兄，没有师兄孩子得不到这样好的结果。）联系师兄，师兄当时跟我说，别急，先把肺炎治好，还把他的微信号给了我，并且让我加入心心12群，让我在群里学习育儿知识和妈妈们互相安慰和鼓励。（作为一个北京大医院的大主治医生，这是我没有想到的，师兄真的是对每一个孩子都尽心尽力，都很负责任，是我们大河南人的骄傲！）我就更加认定孩子只能让师兄看。
孩子在当地医院住了两周，还是不好，我就给孩子转到武汉儿童医院，做的心超，孩子的缺口又大了，膜部室缺6.0mm和肌部室缺2.9mm，卵圆孔未闭，最主要肺动脉比主动脉宽快一倍了，同病房的一个先心孩子跟我们差不多的已经在等着做外科手术了（问了家长，为什么不再等等，并且还要开胸，也是女孩，家长说太煎熬了，崩溃受不了了。所以说这个病家长心态一定不能崩，一定要坚持住，给孩子自愈的可能。），我把检查结果发给师兄，师兄说孩子情况还是比较危险的，肺动脉太宽，肺炎只能维持，要是心衰就没机会了，让我们十一过后来北京手术，问师兄说孩子可以侧切不？师兄说孩子情况比较严重，月龄小，这时候不是比美观的时候，孩子的命更重要，师兄让孩子开始服用地高辛，防止心衰，怎么吃，吃多少都交代的很清楚。（师兄还贴心的告诉我们尽早订票，怕买不到火车票。）在武汉儿医住了五天院，我们就回去了，等着去北京做手术。
这一个多月是最难熬的时候，可以用度日如年来形容这一个月的每一天。想着是个闺女，有很大可能要开胸，看着心心群里妈妈都在说等自愈，我都觉得心酸，照顾着孩子不自觉的流泪。我当时真的是抱着开胸的心态去等侧切，我觉得能侧切我都已经很满意了。孩子小，缺口大，吃奶吐，大口大口的吐，但是还是想着得多吃点，体重重点手术的风险小一点，为了不让她呛咳，我们都是用最小的奶嘴，吐了我们就再等四十分钟再喂，孩子也争气，你再喂她还是去吃，她好像知道她必须得吃下去。真的在这个过程里，你会发现你跟孩子是相互鼓励的，你用心去照顾她，她也会用她的实际行动去鼓励你，孩子都这么坚强，我们又有什么理由不去努力呢！月子里本来奶水很好，自从知道孩子得这个病，整天哭，整天睡不好觉，也没奶水了，孩子两个月就纯奶粉喂了。我当时还通过心心群里的妈妈介绍，跟一个正开的术后妈妈联系，她给我很大的安慰，还让看了孩子术后恢复照片给我鼓励，谢谢，感谢你们！
十一过后，我们到了北儿，见到了和蔼可亲的师兄，虽然从没见过面，但是感觉就是可亲切，师兄给人的感觉就是实在，话不多但句句说到点子上。做了心超，膜部6.3mm，肌部两个2.6mm和1.6mm，卵圆孔已经闭合了，孩子当时75天，体重6公斤，师兄说孩子缺口不算太大，也不小，发育还可以，我再开点药，你们再回家养养，到时做个心超看看，缺口到8就过来手术，也有可能缺口慢慢就长好自愈了！听到师兄这么说，我们真的是太惊喜了，孩子不用正开了，并且可能还有自愈的可能，当天我们就带孩子回去了！孩子四个月时，复查心超，膜部长膜部瘤了，缺口从6.3mm长到2.0mm了，肌部缺口一个5.3mm，一个2.8mm，但是分流很小，师兄说这孩子快好了，再等半年复查吧！药也可以停了！我们真的是太开心了，那种喜悦无以言表，回去的路上都觉得天空都不一样了！瞬间觉得我们好像又回到这个世界里来一样！后来本来孩子应该十个月复查，因为疫情，快一岁去复查的，孩子自愈了！孩子终于自愈了！这一切的坚持和等待都是值得的！感谢师兄一路以来的陪伴和指导，您发的朋友圈我都一一拜读，您让我知道什么叫医者仁心，您真的是用心对待每一个孩子，感谢您！您是我们一家的恩人，是孩子永远的师兄舅舅！
总结一点经验，供大家参考
1、听师兄的话，孩子有什么问题及时跟师兄联系，微信，好大夫，甚至电话，师兄都会回复的；
2、给自己信心和孩子自愈机会，孩子和妈妈是心灵相通的，你坚强孩子也不会让你失望的；
3、我家宝宝50多天从武汉儿医回来，肺炎其实还没好，能听到有痰，咨询师兄可以雾化加拍背，后来雾化停了，拍背就一直坚持着，小的时候每天三次，大了一点我们一天两次，坚持到孩子十个月时，感觉拍背再也拍不出痰时，我们就停了；
4、孩子得保证营养，有母乳就尽量母乳，没有的话买营养好一点的奶粉，或者混合喂养，孩子多长体重，手术风险小，自愈的可能就大；
5、判别孩子有没有肺炎，我是计算奶量和数孩子呼吸频率。如果孩子在正常喂养下，奶量下降很厉害或者是连着几天越来越少，再加上呼吸频率加速，那肯定是肺炎了！我们孩子是纯奶粉喂养，已经记了两个日记本了！如果是母乳喂养，也请留意孩子每天的摄入量；
6、孩子八个多月咨询师兄我们才开始打的疫苗，害怕早打疫苗会影响缺口的闭合；
7、先心宝宝体质差，孩子八个月之前我们没让她出去过，大人照顾她时也是勤洗手，屋里多通风，在她五个月之前照顾她都带口罩，我们大人出去也带口罩，尽量不去商场人多的地方。只是没想到疫情一来，全国人民都这样了！
2020.07.20
