2022年4月27日，周三
放疗结束已经一周了，但我妈的疼痛感并没有减轻多少。
严重的时候整晚都没法睡觉，甚至疼得一头冷汗！
和徐医生微信沟通，他也很纳闷，因为按照一般规律，放疗后病人都会疼痛减轻的！所以只建议继续服用止痛药（给开了布洛芬、泰勒宁）。
但我妈吃这两种都没有什么效果！
病友圈里有人说亲属只吃一粒布洛芬就可以管一天，但我妈服用完全没有反应。改吃泰勒宁后没两天就说胃不舒服、恶心，连着三顿都没有吃饭，只好把泰勒宁停了！
咨询了好几位肿瘤科医生，都说止痛药确实会刺激胃肠道，但难受也只能忍着，有人可能持续1-2周后，身体适应副作用就没那么大了；但也有人反应副作用会一直持续，比如便秘的情况！
我妈是三月份拔的牙，一个月后才可以注射治疗骨转移病人的地舒单抗，因为民航总医院有这个药品，离家也近，所以最近开药就来这里了！
我妈动不了，没法来医院，所以我打算开好药在家注射。这个药需要低温保存，特意带了冰袋和保温盒。
医事服务费：50元，地舒单抗60毫升装1支623.53元，盐酸曲马多2盒，64.78元，骨化三醇胶囊3盒106.08元。共计847.89元
2022年5月15日，周日
地舒单抗已经拿回家一段日子了，今天我妈总算同意注射了。
因为是第一次用这个药，所以我还是联系了可以上门注射的护士来家里操作。
开药时我也没注意，之后才发现医生开的地舒单抗是60毫升的，这个是针对一般骨质疏松病人的；骨转移病人需要一次注射120毫升的药品，每28天注射一次！
区别就是60毫升的是自带注射器，可以病人自己操作；而120毫升的则需要准备单独的注射器，从药瓶中抽取后再注射。另外120毫升装的价格只有1060元，我开的两支地舒单抗加起来要1200多元了，贵了将近200元！
所以还得尽快再补充一支60毫升的地舒单抗！
观摩了一下，我觉得60毫升的这种我也可以操作注射！
2022年5月16日，周一
放疗结束快一个月了，遵照医嘱，一个月后我妈需要做CT查看骨盆状况，所以提前来医院开CT检查单、预约，另外再开一些止咳消炎的药品（她夜里总是咳嗽，痰也特别多，总是吐痰！）。
最近因为疫情影响，医院的人少了一半，CT只需要一周的时间就可以约到（最早有5月20日的名额）。
我妈还是睡不好觉！吃了曲马多，能睡个几十分钟，一个小时。
她床边有监控，能看到她整晚都在动来动去，要不然就是自己按揉右腿髋关节部分，每次问她都是这里疼！
我离着我妈卧室远，有时候听不到，但我妹和阿姨几乎每晚都要起来三四次！
医事服务费50元，甘草口服液3瓶80.40元，CT检查（胸部、上/下腹部、盆腔）712元。以上共计842.40元
2022年5月17日，周二
再次来民航总医院开地舒单抗，同时还挂了骨科，开一些补钙和止痛的药品！
和医生交流后，开了碳酸钙D3颗粒（可以冲水喝）；另外开了一贴芬太尼透皮贴剂（据说是强力止痛，贴一次可以管三天），但也被医生警告说有可能会有很强的副作用，包括头晕、恶心、呕吐、意识混乱、甚至神志不清的也有！
我还是开了一贴，预防万一！如果我妈真是疼得厉害就用一次。
因为这是管控药品，所以又按照医院要求，办理了毒麻卡，楼上楼下折腾了好几趟，总算办完了！
医事服务费60元，地舒单抗60毫升一支623.53元，碳酸钙D3颗粒3盒222.10元，芬太尼透皮贴剂一贴60.30元。以上共计965.93元。
2022年5月20日，周五
今天本该是我妈来医院复查做CT的日期，结果从一早起她就大发脾气，说什么都不来医院！（应该是和这一段时间疼痛导致睡不好觉有关系！）
我之后又跑了一趟医院，把CT时间延后一周，改为5月27日。
2022年5月27日，周五
今天好不容易做通我妈的工作，同意来医院做检查。
趁着这个难得的机会，又挂了疼痛科的号码，上次的甘草溶液喝完了，没想到网上竟然没有这个药！只能在医院开！又挂了肿瘤科的号再开几瓶甘草溶液。
疼痛科的医生也很纳闷，按照一般情况来说，泰勒宁的止痛效果应该是比曲马多好，但我妈这里泰勒宁没有任何止痛作用！
曲马多稍微好一点，吃完多少能睡一点觉！但副作用就是便秘！最长一次5天上不出厕所，只好用开塞露！
和我妈面谈后，疼痛科医生觉得我妈有轻微的抑郁倾向，止痛药曲马多最近没有药，只开了抗抑郁的盐酸阿米替林片。
肿瘤科这边除了甘草溶液，又给开了不刺激胃的止痛药吲哚美辛栓（肠道给药），让我们尝试一下；以及缓解便秘症状的利那洛肽胶囊！
医事服务费（疼痛科60元，肿瘤科50元）110元，盐酸阿米替林片1瓶35.00元，甘草口服液4瓶107.20元，吲哚美辛栓2盒26元，利那洛肽胶囊1盒90.16元。共计368.26元。
5月29日，周日
晚上妹妹给我妈洗脚，发现右小腿和右脚肿了，她自己也说不清，我们也很纳闷，生怕是因为吃药导致肾功能出问题。
晚上采取把脚垫高的方式，第二天略有缓解。
这个怎么办？我妈根本就不愿意去医院！
去找医生的话，要么就是抽血检查，要么就是做B超看是不是有血栓，没有检查报告，西医已经不能(不会）看病了！
2022年5月31日，周二
上周五做的CT，需要三个工作日才能出报告。刷了好几天，医院APP上什么都查不到！
早上刷到上腹部/下腹部的CT报告出来了，没有异常。
我提前挂了肿瘤科主任的号（每周二上午，一共20个号，我的是19号）。
医生从电脑上调出我妈的CT图片查看。
因为中间我妈闹脾气，停了差不多十天左右服药。医生说肺部的肿瘤略有增大，但她也不好说是停药导致的，还是说靶向药效果不明显，建议我们再服药一个月之后CT比较！针对疼痛的问题，也没什么好的解决办法。开了三级的止痛药奥施康定，说需要办理毒麻卡，我去办手续的时候才知道，毒麻卡只能在一家医院办理，不能同时在几家医院办！否则需要把之前医院的取消才可以。所以今天开不到这个药，想要开药只能回家附近的民航总医院。
这些都办完我再去机器上试CT结果，竟然出了6张胶片和两张报告单！
最令人担心的事情发生了！！！骨盆CT显示出现了病理性骨折！
肺部的CT报告单显示肿瘤比4月略有增大，
这就能解释为啥我妈吃止痛药不管事以及右脚浮肿的原因了！是因为骨折导致的！
医事服务费100元
2022年6月1日，周三
提前挂了骨科的专家号，妹妹和我一早就赶到医院。
之前也看过这个老徐大夫，3月份的时候他就说过，未来很可能会发生骨折的现象。因为病人的骨头已经被癌细胞破坏得很厉害，可能一个轻微的打喷嚏都会出现骨折的现象！
我们也问过能否打骨水泥来缓解症状，但当时看完片子觉得够呛，因为骨膜已经很薄了，怕打完骨水泥出现渗漏现象更麻烦。我们回家也和我妈提了一次骨水泥，结果我妈大发雷霆，说我们把她当试验品，坚决不做！
现在这些都一一应验了！
老徐大夫说在这边医院已经不可能手术了，如果有别的医院可以做让我们再去问问。
我上午还有公事要去办，所以妹妹直接开车去民航总医院开药。
我实在是不甘心，又挂了积水潭的号，下午骨肿瘤科门诊这边只有一位医生还有号（挂完是第27位）。
吃完中饭就赶紧去积水潭，到那里是下午三点多，等轮到我时已经是晚上六点了！
医生看完片子，说骨水泥目前已经不能做了！如果实在要做，只能是手术把癌变的骨头切掉！因为骨肿瘤的部分已经很大了！
这部分压迫神经和血管就会导致出现浮肿现象！
我问有没有什么止痛，可以缓解病人痛苦的药品或者治疗方式，说都没有！
并且说，那些得去找肿瘤医院或者疼痛科，他们的办法能多一些！
我说：那我们现在应该怎么办呢？为了避免骨折，24小时躺着又会产生其他病情，可是只要起来坐卧活动就会有新的骨折的可能，到底怎么才能避免呢！
对方说：确实没有什么好办法了！一直躺着也会造成新问题，比如血栓、褥疮、肌肉萎缩等等，可她坐着也会很不舒服，毕竟病变部位在那里呢！
听完出来，真是失望至极！
积水潭医院，应该算北京最好的骨科医院之一了吧，如果这里都没有办法，不知道还能怎么办？接下来我们要怎么走？
我们也明白人都是有寿命的，不可能永远活着！但活着总要有一定的生活质量吧！
我妈20多年前六已经不能正常走路，哪里都不方便去，现在又每天生活在癌痛和骨折痛里面，连最基本的睡眠和饮食都受到影响，这样的生活也太痛苦了吧！
我们都有心理准备，人总有一死！但就是不想让我妈这么痛苦的走！
未来的治疗到底应该怎么办呢？
四个医事服务费（100+80+50+50，因民航总医院又加挂了一个消化科开药）280.00元，奥施康定一盒238.27元，雷贝拉唑钠肠溶胶囊一盒54.05元。以上共计572.32元。