大J的话
很喜欢今天文章的标题，让我想起了英语中的一句谚语：Every cloud has a silver lining（每片乌云周围都有光亮的银边）。有时生活就像乌云，即使暂时被遮蔽，我们也总能在乌云周围找到几丝银边，那是穿透眼前密布乌云的光。
今天分享的是一位异常艰难的宝妈怀孕生子的故事，她的双胞胎宝宝是30周早产，如今已经4岁多了，活泼健康。很多人都非常熟悉我和小D的故事了，但也正是经历过，我明白分享这些故事是需要勇气的。时至今日，我说起时还总会哽咽。
尽管会痛，我们还是选择分享，因为我们知道，这些故事可以给予正在经历中的早产家庭力量，曾经生活给予我们的乌云，也许现在可以变成穿透其他人生活的光。
这就是《掌欣早产儿公益》的第一个项目”加油早产儿“（点击下方图片即可进入），里面记录着每一个奋斗着的早来天使的故事。在此，我想向掌欣公益的所有志愿者们，深深鞠躬感谢。
曾经有人问过我，为什么要做公益？我说，我就是纯粹地想做一些事情，当年别人对我们所做的小举动却成为了我们生命的一线生机。那么如今，我希望我可以和大家一起，每一个人尽自己所能去做一些改变和推动，即使再小都是有价值的。
我有个小小请求，如果你家也是长大后的早产宝宝，我希望可以在这个小程序里分享你们的故事（当然是在你们准备好的情况下）。如果你并没有准备好，或者你是个足月孩子的父母，那么我请大家可以转发，或者是在文末点个“好看”。
每一个人的举手之劳，都可以让这份力量传递，让更多“孤岛”被看到，谢谢大家！
（里面已经有不少故事了，进入后会有几秒加载时间，并非“空空如也”
文：大宝小贝妈妈
我的双胞胎女儿已经4岁5个月了，读着幼儿园中班，像所有这个年龄段的孩子一样，活泼调皮，脑海里充满了奇奇怪怪的问题和想法。
今天早晨大宝的鞋子小了，我说那妈妈就把它送给她小朋友吧。她立刻说，不要，留下来，我以后生宝宝还可以用。又有一次，我搂着小宝说，妈妈爱你，有你在妈妈觉得很幸福。她立马说，爱我还天天骂我。诸如此类的对话，时常让人哭笑不得，又备感欣慰。
这些幸福的每分每秒，在4年前的夏天，我是无法想象的，那时候，我唯一的愿望就是希望她们将来生活能自理，不拖累社会，不被世界抛弃。因为，她们是早到的天使。
我记得很久以前，就有朋友说过，把她们的故事记录下来，可以分享给更多的人，让她们从中得到力量，看到希望。那时候没有动笔，是觉得未来不确定，对于不确定的事情我总是心存悲观。而今一路走来，就像我很喜欢的一部电影，乌云背后的幸福线，有些幸福总会拨云见日来到你的身边。
01
艰难的怀孕
说到我的孕育史，只能用两个形容，折腾。
刚结婚的前几年，总想着二人世界，甚至想着丁克。后来，身边的朋友都陆续有了孩子，有着我体会不到的快乐。看着病房里的五保户，没有子女，离去时连个送别的人都没有，似乎在这个世界没有留下痕迹。想法也就改变了，渴望有个孩子，有个世界上与我血脉相连的小家伙，分享我的一切。
于是，我们开始了漫长而浩荡的造人运动。
2010年因宫外孕，住院50天。2011年8月开始，加入人工造人队伍，3次造人失败。
2013年7月，我最尊敬的一位老主任说，要不再试最后一次，你去南京鼓楼试试。我问老公，还去不去？老公说随便你，你想去我们就去，不想，两个人生活也很好，我们就吃喝玩乐到老。或者，你想要领养一个，也可以。
8月，我们决定做最后一次尝试。
11月中旬的某个周末，我突然觉得身体极度不适，感觉自己快要死了。
到医院检查发现，我是患上了卵巢过度刺激综合征，这是人工造人的并发症。
那时，腹围见天长，隔两天就要经后穹窿穿刺放腹水，每次都能放到4000ml。有一次，给我放腹水的医生问，你试纸测了没？我摇摇头，没有。
“回去测测看，这么厉害的卵巢刺激通常都是怀上了”。
第二天早晨，试纸一测，妥妥的中队长。
然而我还没高兴多久，下午肚子又开始涨了，医生建议住院。
住院第三天还是第四天，去做B超，第一次看见两个长茄子躺在自己肚子里。拿单子给老公看，他也乐了，哟，两个茄子，哈哈哈。
02
早到的宝贝
自此开始了保胎生涯，从4个月左右假性宫缩不断，后来同事给开了沙丁胺醇抑制宫缩。宫缩是少了，但自己吃得心神不宁。做医生的鬼毛病导致我去搜索文献，了解服用沙丁胺醇对于胎儿是否有影响，而文献提示可能会导致胎儿动脉导管早闭，吓得我吃吃停停。
孕5月，产检发现血糖高，诊断为妊娠期糖尿病。再一搜文献，可能导致胎儿早产，宫内发育迟滞。于是买了个秤，餐餐饮食称重，食物GI值烂熟于心，每日5次指血糖检测，手指都快扎成蜂窝了……长此以往，血糖是控制了，但是人体重不长，我妈天天担心娃不长，好在B超提示娃是在长的，是我自己消瘦了。
孕28周，彩超提示羊水少、胎盘早熟，不得已又住院了。而那时我频发宫缩，沙丁胺醇又不敢正规吃，住院后安保、硫酸镁都使用过，效果欠佳，只有间断吃沙丁胺醇。
30周+4天，前两天开始我没有吃沙丁胺醇，宫缩又多了，凌晨4点，我醒来，突然觉得肚子一紧，下面觉得像是有个气球爆炸一般，砰的一声响，接着有温暖的液体流出。
我知道，羊水破了。
到了那天晚上8点钟，规律宫缩出现了，同事一指检，发现宫口已开2指。我就这样被拖进了产房。
很快，大娃出来了，主任说还行，这么小的娃娃哭的还挺有力，十分钟后，二娃出来了，哭声微弱，身体苍白，四肢软软的，两个娃娃都迅速被新生儿科同事转往了新生儿重症监护病房。
那天晚上，许是体内激素水平的变化，我异常兴奋，忘记了早产的两个娃娃尚在生死边缘，我只记得我可以放开肚子吃了，我要吃牛肉面，要吃香辣鸡煲。
到了第二天早晨，人仿佛清醒过来，意识到娃娃的问题严重，早产儿要面临什么，从那时起，我大概流了这辈子最多的眼泪。
娃娃出生后第三天，在同事的陪伴下，我第一次去新生儿科看了我的宝宝们。在温箱里小小的两只，所有动作犹如电影慢镜头一般，缓缓的……
小宝尚带着无创呼吸机，胳膊腿肿胀明显，是留置针穿刺出血导致，大宝稍强，最小号的尿不湿让她们穿到了胸前。
出了新生儿科，我心里五味杂陈，只觉天空灰暗，人来人往似戏剧般不真实。那时只想，如果自己不那么自作聪明，没有吃吃停停沙丁胺醇，一切都会不一样吧，娃娃还好好的在肚子里吧，为什么那么不听话，同事主任都反复告知了，不要紧，基本安全的，我就是不相信，自作孽还要娃来受过。
产后第四天，我出院了，别人都是欢天喜地的抱着娃娃回家，我双手空空，坐在车上，泪如雨下。
回到家后，我拼命找文献，了解早产儿可能会出现的并发症，诸如早产儿视网膜病变、小肠坏死性肠炎、支气管肺发育不良、呼吸窘迫、以及将来可能出现的智力低下、脑瘫……
种种熟悉的字眼排山倒海袭来，突然觉得世界对我好残忍，对我的孩子好残忍，我没有做什么坏事，为何这么惩罚我。
整个坐月子期间，我每天不定期流泪，不愿意出门，不愿意和朋友说话，怕见到熟人，似乎做了什么见不得人的事情。
有次，家里来人吃饭，我在饭桌上吃着吃着哭了起来，一桌人面面相觑，颇为尴尬。
坐月子期间，娃娃尚在医院的保温箱里。每周有2次探视，都是她们爸爸去的，每次都会带回一些消息，今天可以吃2ml奶了，今天加到4ml了，今天脱氧了……从来都是报喜不报忧。照片上保温箱里的娃娃每次似乎都长大了一些。
那时候，我能为她们做的，就是保住母乳。每天8次，吸出来冷冻在冰箱中，待她们出院后，这些冷冻的母乳派上了很大的用场。
后来我加入了早产儿群，认识了很多早产妈妈，大家每日在群里互相交流各自孩子的情况，每日吸奶打卡，相互鼓励，就这样，熬到了孩子出院。
03
坎坷的治疗
在保温箱里分别待了40天和45天，我的大宝小宝回家了，从此，我们开始了大手拉小手的生活。
宝贝刚回家的时候，我每晚不定时都要用手指放在她们鼻子前面试探，害怕她们没有了呼吸。
喝奶的时候，她们力气小，奶嘴孔小了吸不动，大了喝的会呛。最可怜的是小宝，她在我腹中做彩超时，医生已经发现有室间隔缺损，出生后又因为早产，携氧能力差，嘴里一直有白色的泡沫。
有一次她爸爸给她喂奶，我还埋怨她爸爸，是不是把奶瓶拿得太远了，这孩子喝奶怎么头一伸一伸的。她爸爸说，孩子是没有力气喝，喘不过来气。
我一看，果真如此，眼泪又哗哗地流了。
出院半个月，我发现两个孩子都有黄疸，尤其小宝，巩膜都黄了，去医院一看，考虑胆汁淤积，又住院了。这次住院，医生说胆汁淤积要不和之前因为早产长时间禁食有关，要不就要怀疑先天性胆道闭锁。
我一搜文献，如果是先天性胆道闭锁，那可能会导致肝硬化，唯一解决的方法只有肝移植了。我觉得天旋地转，往后的日子不要过了。
在医院住了一周，孩子黄疸消退不明显，于是我们全家拖着两个娃去了上海复旦大学附属儿科医院，消化科、心内科、康复科挂了个遍。
消化科的专家说这个黄疸应该是胆汁淤积，和早产有关，回去继续吃药。2周后复查，看趋势是在好转的。
心内科的医生让孩子复查了心超，并建议停用所有强心药物，认为孩子需要尽早开胸手术，无需等待长大后再做微创手术，建议转往心胸外科。
心胸外科专家建议等肝功能好转后就来办理住院。
康复科杨红教授那里，我们做了第一次GMs，没有通过，不安运动缺乏。
眼科检查，没有视网膜病变。
那时候，上海与我所在的城市高铁尚未开通。我们大概每20天就一大家人开着车去上海复诊一次，每次路上开开停停7小时左右，一路上娃要喝奶，要换尿不湿，忙得手脚并用。
终于，到了她们纠正月龄2个月，肝功能基本恢复，我们全家去了上海，预约了床位准备手术。
因为不想和大宝分开，我们是全家出动，在复旦大学附属儿科医院附近租了一套房子，住了一个月。小宝的手术前一天，我妈说给孩子洗个澡，拍几张照片吧，拍几张她身上还没有手术疤痕的照片。
我拍了几张，孩子还乐得手舞足蹈的，那时候她的笑有没有意识，我不知道。
手术那天早晨，送她进手术室，我婆婆把大宝抱到医院，想让姐妹俩见一面，她害怕万一手术有个什么意外，姐妹俩就再也见不着了。
进手术室时，孩子还仰着脖子看我们，外公在一旁抹眼泪。
手术大概进行了4个小时，很顺利。当天下午4点，我就进了重症监护室探视，小宝脸色苍白，上了镇静剂，毫无知觉的躺在那里，什么叫心如刀绞，我总算是亲身领悟了。
在重症监护室住了3天，孩子转到了普通病房，刚出来时，声音嘶哑，哭都不敢哭，我猜测一方面因为手术切口疼痛，一方面因为肚子饿。
后来的一周，孩子日日夜夜闹，她爸爸和外公轮流抱着在走廊里晃来晃去，唱歌给她听，就这样，两个孩子的基本健康问题解决了。
剩下的运动神经发育问题依旧时时困扰我。很长的一段时间，我都不敢想以后，真希望睡一觉醒来，已经过去了6年。因为孩子顺利上小学了，才能说明她们是正常的。
纠正月龄1月时，我就买了黑白卡让她们追视，日日拿摇铃在她们耳边摇，判断她们的追听。每日抚触，婴儿被动操，时常让她们趴着练抬头。
纠正3月时，小宝还不能完全双手支撑抬头，我跟我妈说这下完蛋了。我妈说，你能不能客观点，这孩子手术会耽误她的发育啊！当时的我就是不信，手术后两周我就让小宝趴着练抬头，气得我妈不愿搭理我。
大约纠正3月时，大宝在我们去上海复诊的路上，看我摇摇铃，突然咯咯咯的笑出声，我激动地不得了，当时头昏脑涨，正感冒生病，一下子病也好了一大半。
纠正3月时，在复旦儿科杨红教授那里评估GMs是正常的，杨教授让我们可以每三个月来进行一次运动神经发育评估。就这样，孩子一天天的长大了。
纠正4个多月，大宝会翻身了，快5个月时小宝也会翻身了。
6个多月，大宝会坐了，小宝大概晚了十几天。
8个多月，大宝像一条小虫一样在地上蠕动的爬行，很快又学会了四点爬，小宝看到大宝有样学样，很快也会爬了。
这时，我给她们报了早教班，我当时报早教的目的其实特别简单，我希望在上早教课时通过对比，看看她们和同龄的孩子差距在哪里。很长一段时间，别人问我孩子多大的时候，我都支支吾吾，不知如何回答。
1岁之内的孩子，差一个月发育都能差很多，如果我说孩子的出生年龄4个月的话，那明显和同龄的4个月孩子不是一个级别，无论身长体重还是动作智力发育，如果说纠正月龄，别人又不能理解。
纠正8个多月的时候，早教班里十来个孩子，都是足月的，却只有大宝会爬，当时我心里稍许安慰。
在她们10个多月时，我就开始给她们读绘本，最早的小鸡球球，东方娃娃，她们听得也很认真。事实证明，你花了多少心思，在孩子身上都能得到反馈，早期绘本阅读对于孩子的语言发育有着不可估量的作用。
纠正1岁，她们会迈步了，一路跌跌撞撞的走，直到能稳稳的迈着步子扑向你的怀中，那一刻，心都融化了。
纠正1岁半，我们在复旦杨红教授那里做了最后一次评估，评估的结果是发育正常，杨教授说以后可以不用来了，继续在家关注孩子的语言发育即可。
纠正2岁，小宝一直复查心脏的心胸外科医生也说，挺好的，可以不来了。
2岁的她们，已经和同龄的足月儿相差无几，甚至有过之的地方。那年六一儿童节，我带她们去了本市的一个儿童康复中心，以她们的名义捐助了小小一笔善款，也买了礼物让她们分发给那些孩子，虽然孩子年纪小，但她们也能感受到给与的快乐。
将来，我可能还会带她们去那里，她们的今天来之不易，理解他人的苦难，才会更珍惜自己的现在。
04
一起成长
回首向来萧瑟处，也无风雨也无晴。这么说也许夸张了，但在这几年，人是真的加速成长，什么才是最重要的比别人有更深的体会。也许耽误了升职，也许耽误了挣钱，也许损失了很多，可是如今一家人齐齐整整在一起，孩子健康成长，我已经很满足了。
对于那些面临我当年相同境遇的早产儿家庭，希望我的故事能让你们看到希望。
在这漫长岁月中，我们需要和孩子共同面对难关，帮助她们成长，同时也见证自己的成长。有一些小小的不一定正确的经验也希望和大家分享：
1
请与你们的伴侣，你们的家人，结成最紧密的战线，孩子是你们共同的，请你们相互依靠，相互扶持。
感谢我老公，在很长一段时间内我抑郁惶恐，经常会问他一些莫名的问题，譬如，如果孩子脑瘫了怎么办，智力低下怎么办，他都会斩钉截铁的告诉我，那我养她们一辈子。
感谢我的婆婆，孩子刚出生时，您就说有苗不愁长，这质朴的话语无疑为我们家庭打了一针强心针。
感谢我的爸爸妈妈，你们无条件的支持，理解与爱，让我走出那段抑郁灰暗的时光。
2
请相信你们的医生，如果对于医学没有足够的了解，不要轻易翻阅专业文献，徒增烦恼。请相信每一个医生都希望治好你的孩子。
3
请不要拒绝那些关心你的朋友。她们是真心爱你的，不是想来看你的笑话的，即使没有和你相同的经历，她们也能做到感同身受。我记得我有一个朋友，当我说出孩子的遭遇时，她也流下了眼泪，在我拒绝所有的关心时，她来到我家，她来到医院，看见她的时候我才明白，其实有朋友陪伴是多么幸福的事情。
4
如果孩子被一个医生诊断有问题，你可以再换一个医生看看，如果两个、三个医生都认为有问题，请不要再报侥幸心理，早期干预、早期康复对于早产儿的发育非常重要。
5
不断的学习来充实自己，用知识武装起自己，你的焦虑会减少很多。
我记得当年在早产群里有个西安的妈妈说，只要我的宝宝能健健康康活下来，哪怕将来每次考试都是全班最后一名，我都不会怪她。嗯，我希望我们都能做到。
大J叨叨叨
掌欣早产儿公益，它还非常年轻，我们目前定了三个大方向。我知道未来肯定还有很多模糊性，但我们愿意探索前行。
我始终相信，很多事情只要发心对了，一定会被一股力量推动着的。关于掌欣的介绍，大家感兴趣的可以长按下方二维码关注公号查看。