活动背景：
一、神经纤维瘤病
1、 Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病，其患病率估测为1/4000-1/2000。 患者多幼年起病， NF1的临床症状累及全身，涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统，甚至有恶变的风险；典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等，这些也是NF1诊断的重要标准。
2、 NF1疾病知晓率极低，且患者临床表现较为多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，据统计从症状出现到确诊，平均时间为3-5年。 面对NF1，需要多学科参与 ， 共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、治疗、管理、干预、康复 。
二、神经母细胞瘤
神经母细胞瘤 neuroblastoma
1.起源于肾上腺髓质及交感神经节的原始神经嵴细胞。可以在任何有交感神经组织的部位发生，约60%的原发肿瘤位于腹膜后，其次位于后纵膈、盆腔及颈交感神经节。
2.小儿颅外最常见的恶性实体肿瘤，也是婴幼儿最常见的恶性肿瘤，占儿童肿瘤的7%-10%。每年发病率8/1 000 000-10/1 000 000。
3.超过25%的病例诊断时小于1岁，2岁诊断占50%，8岁占90%。发生率男孩高于女孩（1.2：1）
三、 嗜络细胞瘤
小儿少见，发病率2/10000000，平均发病年龄11岁。
临床表现多为头痛、恶心、呕吐、体重减轻和视觉困难。25%患儿可发生多尿和惊厥。部分出现手部的水肿，发红或发绀。90%患儿的高血压呈持续性，阵发性高血压少见。
由于过量肾上腺素作用于中枢神经系统及交感神经系统，发生代谢紊乱，引起代谢率增高，有类似甲状腺功能亢进的临床表现，如多饮多食、心悸、气短、心动过速、血糖增高、多汗、水及电解质代谢紊乱、乏力消瘦等。
儿童家族性嗜铬细胞瘤和双侧嗜铬细胞瘤发病率较成人高。男女之比为2：1。
嗜铬细胞有良性和恶性 2 种，良性多，大约为 90%，肿瘤呈现为圆形或卵圆形。表面光滑且有完整包膜，瘤体表面呈黄棕色或淡灰色，血管丰富，少数有出血、坏死或囊性变。恶性者往往包膜不够光滑，有向周围浸润的现象，镜下有时可看到奇特核分裂现象。
无论是良性或恶性在尿中和血中儿茶酚胺代谢产物 (VMA)均增多。
活动信息：
1、 义诊时间： 202 4 年 0 3月26日 星期二10: 00 -12:0 0
2、 地点：青岛市妇女儿童医院（辽阳西路 217号）门诊楼三楼知名专家门诊
3、 义诊对象： 神经纤维瘤病，神经母细胞瘤，嗜络细胞瘤 患儿
4、 参与科室：青岛市妇女儿童医院肿瘤外科鹿洪亭教授
5、 挂号方式:慧医系统挂1元儿童便民门诊号，或直接到现场听从工作人员安排。
6、 报名：请扫描如下二维码提交信息预约，并添加义诊秘书微信（ qdfe1986 ）添加时请
备注疾病名称 +患者姓名，截止时间为202 4 年 0 3月25日。
提示 : （ 1）请大家报名一定完成二维码扫码提交和微信添加方便后期通知；
（ 2）本次义诊上限40位患者；
发起专家简介：
鹿洪亭，三级主任医师，博士研究生导师，儿童医院首席专家
青岛市专业技术拔尖人才和政府特殊津贴专家，
青岛市优秀临床专家和优秀学科带头人。
国家卫健委小儿内镜专家组成员，
中国抗癌协会小儿肿瘤康复专业委员会常务委员，
中华医学会儿外分会肿瘤学组委员，
山东省医学会儿外分会副主任委员，
山东省抗癌协会儿童专委会常务委员，
山东省医学会儿外分会肿瘤学组组长。
擅长小儿普外科、泌尿外科、肿瘤外科及罕见病诊疗。从事肿瘤研究获得青岛科技进步二等奖，山东科技进步二等奖和国家妇幼科学技术奖等奖项。
徐升：医学硕士，主治医师，擅长小儿肿瘤及儿童实体肿瘤罕见病诊疗。
担任山东省医学会儿外科分会第九届委员会肿瘤学组秘书
山东省医师协会小儿腔镜外科医师分会委员
发表SCI及核心期刊论文多篇。
杨莉，医学硕士，
擅长各类良恶性肿瘤和儿童肿瘤罕见病诊疗
在《中国微创外科杂志》等发表论文2篇。
董娇娇，医学硕士，擅长小儿肿瘤外科常见病
多发疾及罕见病的诊疗。发表SCI论文1篇，国内核心期刊1篇。
杨槟伊：医学硕士，擅长神经母细胞瘤和神经纤维瘤等罕见病诊疗。
主持省级项目1项，发表论文4篇。
尉嘉斌，医学硕士，研究方向为儿童良恶性肿瘤的精准微创治疗
对神经母细胞瘤的发病机制有深入研究。
做为主要人员获得山东省科技进步二等奖、
国家妇幼健康科技进步奖等奖项。