自闭症儿童妈妈:希望他能有尊严地生活

为照顾患自闭症的儿子,她做了15年“全职妈妈”

开蛋糕店不为赚钱,只为儿子能更好地成长

“希望他能有尊严地生活”

自闭症儿童妈妈:希望他能有尊严地生活

涛涛在屋里做桃酥,孙女士在外屋出神地望着他。“儿子走不进我们的世界,我就走进他的世界。”孙女士说。

文登区职工街上,有一家开了两年多的“以琳蛋糕店”。这家店的特别之处在于,店里的“大厨”涛涛是一位21岁的自闭症患者,而这家店的店主便是涛涛的妈妈孙女士。“开店目的不是赚钱,而是为了给儿子营造一个适合他的世界,让他快乐地成长。”孙女士说。

3月28日,我走进这家蛋糕店,了解到了一位母亲为她的自闭症儿子的艰辛付出。

威海晚报记者 高杰

文登区职工街上,有一家开了两年多的“以琳蛋糕店”。这家店的特别之处在于,店里的“大厨”涛涛是一位21岁的自闭症患者,而这家店的店主便是涛涛的妈妈孙女士。“开店目的不是赚钱,而是为了给儿子营造一个适合他的世界,让他快乐地成长。”

她为照顾儿子做了15年“全职妈妈”

3月28日下午1点,涛涛在厨房里正准备做桃酥。1米78的个头,浓眉大眼的涛涛,看起来格外帅气。量好面粉、糖、水、油,和面、倒模……他做起来非常熟练。

“上次来的那个老伯伯说,你做的桃酥可好吃了,这次点名让你给做。”孙女士站在旁边帮儿子做桃酥,并表扬着儿子。听到妈妈的话,涛涛做得更起劲了,紧接着,他又说了几句话,我仔细听了一下,但并没有听懂。

“他是听到表扬开心了,就像是我们心情好时哼歌一样。”孙女士解释道。从儿子被检查出自闭症以来,孙女士便一直陪在儿子身边,涛涛的很多行为,她都可以读懂。

“涛涛康复到这个程度,我很知足。”孙女士说,涛涛三四岁时还不会说话,去过多家医院检查,都说发育迟缓,直到6岁在北京一家医院才被确诊为自闭症,并被告知“没有药可以治”。

“那段时间就想带着儿子到一个没人的地方,或者直接结束生命算了。”在刚得知儿子患上自闭症时,孙女士懵了,好在她最终挺了过来,并决定辞职带着儿子进行康复,至今已过去15个年头了。

儿子的每一点进步都让她欣喜不已

2000年前后,孙女士想在威海及周边城市寻找专业的自闭症康复机构,可惜没有找到,无奈之下,她只好带儿子到北京进行康复治疗。

由于经济条件限制,在北京待了几个月后,孙女士就开始一个人在家给孩子进行康复训练。让她感到欣慰的是,虽已错过治疗的黄金年龄,但涛涛进步很快,很快便学会了说话,后来还上了小学。

在涛涛上三年级时,一直陪读的孙女士发现,语文的阅读理解和数学的应用题对涛涛来讲有难度,他开始跟不上了。“正常学校的授课都有进度,老师的精力有限,不可能总为没有听懂的涛涛再讲一遍。孩子如果总是听不懂,心理会有压力,进而产生行为问题。”孙女士反复考虑后,决定让儿子读特教学校。

孙女士说,她并不奢望涛涛能跟正常孩子一样,只是希望可以锻炼涛涛跟别人沟通交往的能力。

当时,文登特教学校里并没有自闭症的孩子。孙女士在陪读时就跟老师沟通,让他们了解自己孩子有怎样的特点。“我只陪读了一段时间,后来都是涛涛一个人上下学。他还可以去超市买东西呢。”孙女士说,经过这些年的康复训练,涛涛如今可以跟别人进行简单交流,生活基本能自理,这令她很是欣慰。

开蛋糕店为的是儿子能像正常人一样上班

涛涛16岁那年,孙女士开始考虑孩子毕业后的去向问题。“很多大龄自闭症青年,只能待在家里。离开学校后,他们以前学的东西退化,往往会出现行为问题,这样一来,家长的努力也会付之东流。”孙女士决定为儿子寻找他适合的工作。

经过仔细观察,孙女士发现涛涛最喜欢做蛋糕。“那时每次带他去超市,看到有人正在做面点,他就走不动了。”孙女士决定让涛涛去学做蛋糕。

当时文登一家蛋糕店正在招学徒,孙女士抱着试试看的念头,向店老板说明了涛涛的情况,没想到店老板对自闭症很了解,不仅接收了涛涛,而且给涛涛的待遇跟其他员工一样。可惜的是,半年后,店老板因病关掉了店,涛涛的工作又没了着落。

“儿子需要有一个正常的工作环境。”孙女士说,需要有机会跟正常人交流沟通。正是基于这一想法,2013年,孙女士在离家不远的地方为涛涛开了这家蛋糕店。

自那以后,涛涛每天上午8点上班,下午5点多回家,像正常上班族一样生活很有规律。除了在后厨做糕点外,涛涛有时还会在前台卖东西。晚上回家后听音乐、玩游戏、看电视剧。周末休息,他还会去滑冰场滑冰。

蛋糕店虽小,但事情却不少,为了应付店里的活以及照顾好涛涛,孙女士时不时地就忙不过来。为此,孙女士的丈夫在两年前也辞掉了工作,与她共同经营蛋糕店。蛋糕店所处地段不是很好,收入只够维持一家人的开支,在丈夫辞掉了工作后,家里主要经济来源便没有了。但孙女士和丈夫并不后悔。

“我们开店的目的不是赚钱,而是为了孩子更好成长。”孙女士说。

希望儿子将来能有尊严地生活

“姐姐吃。”我临走时,涛涛从厨房里出来,拿着一块自己做的面包递给了我,他还用胳膊遮住了自己的眼睛。“他害羞了呢。”孙女士笑着说,涛涛如今到了青春期,内心非常敏感。

尽管涛涛能进行一些简单的交流,但他的语调跟其他人不太一样,很多第一次去买蛋糕的人,看到涛涛时都会觉得奇怪。不少人还不了解自闭症,有的会这样说:“这么好的一个小子,家里人怎么光顾着赚钱,也不赶紧给孩子看看病,太可惜了!”每当这时,孙女士心里都很难受,别人不知道这些年她为孩子的付出。

如今,涛涛会做的仍只限于一些基础的东西。比如,他会揉面,但是烘烤时不会控制火候,如果配料的比例调整了,他也不能做相应的改变。“儿子如今基本能够自理,但仍然不能独自经营一家店。”孙女士说。

“希望孩子以后能有一个安全的去处,可以有尊严地生活着。”随着年龄的增长,孙女士的体力大不如前,她现在最怕的就是生病,最近她一直在想,“如果有一天自己和丈夫不在了,孩子该怎么办?”