至德堂(53)熟悉的腭裂,类似的经历

——只想记录下自己目之能及的特殊存在

昨天,C老师来电话说过他朋友小孩子语言康复的事。听得不是太清楚,慎重地回复,需要了解更多的信息,才能给出建议,才能回答问题。今天,一早就有家长等在学校门口,专门咨询孩子语言康复服务事宜。

孩子特殊之处:先天腭裂,左外耳先天畸形,小时候也做过心脏治疗。形成原因:医生没有明确结论;家长归因是母亲从事皮鞋行业接触到化学物品;我却注意到家长的年龄偏大,问过知道是父亲42岁、母亲38岁时的生养。孩子现在情况:上一年级在即,语言却含糊不清,外耳矫形手术还要再等等。家长期望:自食其力,健康成长。初步判断:孩子腭裂手术后没有及时进行语言训练,错过了最佳语言康复期;平时照看的外婆也没有主动培养意识与能力,家庭式日常恢复缺失。

类似的经历,相同的故事。家长往往是重医学治疗,轻生活康复。社会也常常是医、康、教不融合、不同步。结果孩子错过了最佳康复期,耽误良好的回归。腭裂,也不是太陌生,钱甲大姨夫好像就是,小时候应该也没有动什么手术。这不影响生活质量,表弟表妹也一切正常。至于姨夫,民间大厨师,味道得人心。所以只要内心强大一些就行。人,只要有能力,有技术,也不怕别人看不起。(家长离开后,自己又上网查了一下“腭裂”,发现与唇裂不一样。姨夫的,可能更像唇裂多一点,毕竟从外面看,还是有很明显的缺陷。为什么刚才猜他是腭裂,因为听他说话一直很吃力。)

给出的建议:只要孩子智力没有问题,进学校学习就没有问题。语言缺失,影响的是交流,而不会太影响借助于文字的学校学习。所以能上学就好好上学。只是6岁孩子已经有自我意识,已经发现自己与别人不一样。所以心理引导,情绪管理要加以重视。孩子也算是幸运,残疾不是太重,只要能突破心理障碍,其实与其它人一样。至于语言康复,晚了一点,但还可以去做一些训练,只是相关器官的功能退化可能会让训练效果不是太好。发言、构言训练也是有一定的专业要求的。

可以采取的最简单的措施:先是找一个低年级的语文教师,讲一讲音位及发音技巧,然后就在生活中多说多练,必须从掌握最简单的日常语汇开始。而特教学校目前面对社会,还不提供短期的语言康复训练服务。当下正在推进的普通学校融合教育服务机制,倒是应该要做这一块,但现实里也是因校而异。退一步说,有学校能愉快地接受特需孩子已是大幸。

时间关系,家长来去匆匆,也没有太多的了解与指导。专业关系,平时我们还是忽略了先天唇裂、腭裂的孩子,手术后的语言康复问题,也给不出太多的建议与帮助。说到底,康复究竟是应该由谁主导,应该如何分工,真的不是很清晰。医、康、教不同步,是个现实的问题。家长是痛苦的,是着急的。其间,自己还没有做到先认真地聆听,没有做到全面的换位思考。看着家长无奈地,不是太满意的离开,我也是有几份感叹:家人多跟一步,孩子会幸福一点!家长专业一些,孩子会优秀一些!社会再进步一下,孩子会可爱更多。

至德堂(53)熟悉的腭裂,类似的经历