编者按: 姑息治疗医生致力于改善患有严重或危及生命的疾病(包括癌症)患者的生活质量。肿瘤学家可以与姑息治疗医生合作,不仅可以治疗患者的疾病,还可以管理他们的情感、精神和实际需求。在一次采访中,弗吉尼亚癌症专家姑息医学科(department of palliative medicine, Virginia Cancer Specialists)的Muhammad Siddiqui深入地探讨了姑息医学在癌症护理中可以发挥的作用,以及姑息治疗医生和肿瘤学家如何为了患者的最大利益而合作。现《肿瘤瞭望》整理相关主要内容,以飨读者。
您在实践中如何与姑息治疗专业人员密切合作?
Muhammad Siddiqui: 我们非常幸运,我们有2位姑息治疗提供者和参与实践的医生:我和Jessica Heintz。我们还有团队护理方法。我们刚刚聘请了第三位社会工作者;我们的团队中有3名社会工作者。我们还有一位营养师,他对我们的患者非常有帮助。我们也与医院的姑息治疗团队进行了大量合作。
在我们的实践中,甚至不必只是医生将我们的患者转介给姑息治疗服务。老实说,这个人可能是整个肿瘤团队的任何人。输液护士在前线,他们每天都会观察病人的情况。他们实际上会提醒团队,他们与我们的肿瘤科医生一起工作,以代替姑息治疗转诊。每个人都密切关注着病人。它可以帮助患者缓解他们的症状,并努力获得最佳的生活质量,尤其是在他们接受治疗时。
解决癌症患者临终疼痛时的关键目标是什么?
Muhammad Siddiqui: 我总是告诉患者,尤其是当我们处于这种情况时,我们会尽力控制他们的疼痛。尤其是在临终时,有时会带来难以忍受的痛苦。我总是告诉患者,我想提出一个仍然可以为您提供最佳疼痛缓解的计划,但不仅仅是增加止痛药的用量。病人只是不想整天睡觉;他们希望能够与家人共度时光并享受那些时刻。
每当我有一个患有顽固性疼痛的病人时,我总是告诉他们:我会尽力而为,但我们可能必须做出改变。仅仅因为我今天开始某个药物来缓解您的痛苦,并不一定意味着事情总会是这样。特别是对于那些临终的病人,我通常会在48小时内对他们进行随访。即使第二天,我也会让他们给我的护士发电子邮件。他们也会可能电话联系。
我与他们设定了切合实际的期望,让他们知道我们今天可能无法解决所有问题,但让我们在接下来的几天里努力解决,这样我们可以减轻患者的痛苦,但患者仍然有精力和渴望与家人交谈,做他们想做的事情,以获得最好的生活质量和最好的疼痛缓解。
您对访问频率以及访问期间要注意什么?
Muhammad Siddiqui: 我通常会让处于那个阶段的人每周跟我联系一次,如果没有,则每两周联系一次,只是为了看看他们做得如何。如今,我认为自新冠疫情以来,远程医疗作为我们的新资源对我们的患者来说是一件幸事。我们的一些仍在接受治疗但癌症已进入晚期的患者仍然可以获得护理。我觉得在远程医疗出现之前,很多时候他们可能没有精力、没有力气来办公室。现在我们仍然可以通过远程医疗为他们提供护理。
我要寻找的是他们吃得怎么样,以及他们的日常生活——清洁、照顾自己的情况。当这些事情在癌症晚期和体重减轻的情况下开始恶化时,这是一个重要的预后指标。我认为这对我们的团队、肿瘤学家来说应该是一个危险信号,因为患者的病情恶化。在出现重大紧急情况之前,我通常喜欢与患者和家属进行这些对话。如果我们也能进行这些对话,并在出现紧急情况之前进行对症治疗,这将有助于减少入院治疗。
您最近看到哪些与姑息治疗相关的研究,您会推荐给其他肿瘤学家?
Muhammad Siddiqui: 我在最近看过大概3到4篇文章,而且所有文章都有类似的主题。有一个新术语叫做支持性肿瘤学。在支持性肿瘤学中,这包括将姑息治疗团队实际整合到肿瘤学实践中。
我想很多时候,即使是现在,不幸的是,患者在看到姑息治疗时仍然会想到临终关怀。我认为以前的做法是,姑息治疗提供者可能会电话联系患者。因此,很多患者都会将其与临终关怀联系起来。研究显示的新模式是,如果能够在患者首次被诊断患有严重疾病时更早地参与姑息治疗,不仅可以提供更好的生活质量,而且可以提高患者满意度。现在有研究表明它可以延长生存期。当患者感觉更舒适、生活质量更好时,他们的寿命会更长。
对于其他肿瘤学家与患者进行姑息治疗或临终讨论,您有哪些重要建议?
Muhammad Siddiqui: 每当我接诊患者时,我们总是在患者初次就诊时进行干预。我们将讨论一些称为高级护理指表、高级护理计划和生前遗嘱等的内容。我认为最重要的信息是,我想向我的肿瘤学家同事传达的是,当我们看到表现状态确实大幅下降时,当人们做得不好时——体重迅速减轻,也许他们的症状正在恶化。更糟糕的是,那时我们确实需要在护理讨论中制定更多的前期目标。我认为,如果肿瘤学家们确保在患者即将临终时制定一个计划,这样家属就不会处于紧急状态,而只是冲向急诊室。制定针对疼痛、焦虑、恶心等不同症状的计划。并关注患者的幸福感,我认为这就是患者在那段时间所寻找的。不仅仅是药物和症状管理带来的身体舒适感,还有情感支持。
早点谈话总是好的。但当人们拒绝时,我通常会尽我所能用最好的方式表达它。作为一名姑息治疗提供者,我的目标是始终努力让患者及家属尽可能轻松地理解我们的工作的意义,而不必做出非常困难的决定。我通常告诉患者,也许我们可以避免这种情况,并事先进行对话。
参考文献
https://www.targetedonc.com/view/understanding-the-role-of-palliative-care-in-cancer-treatment