脑瘫孩子康复过程中的瓶颈期 (脑瘫儿康复之路)

今早,收拾家里看到了自己工作第一年的日记。有一篇记录了个患者家属的自白。也正是那些刻骨铭心的自白,让初入临床的我,对脑瘫的认知更深刻了。

有一天,家属外公问起了我:胡一一逐渐长大后为什么会有退无进呢?

我解释道:

痉挛性脑瘫患儿,在成长的过程中,骨骼健康的生长,而受到痉挛侵害的肌肉并不同步生长伸长。如果不及时治疗和牵拉,骨骼将因此变形。有多少年龄稍大一点的孩子,肌肉萎缩关节畸形,发展到姿势怪异就是证明。庆幸胡一一从未停止过康复运动和按摩牵拉,虽然走路未见进步,但是胡一一身体发育良好,骨骼没有变形,也算白费你们几年的劳心。

外公又喃默道:和自己所了解道理的一样。五年的康复锻炼,都没有解决降低胡一一肌张力和消除痉挛问题,许多孩子训练一旦停下来,痉挛就会复发。孩子能否治好,什么时候能好转,所有遇到的医生都三缄其口,心中无数,好坏全靠孩子的造化。

对于脑瘫孩子特有的尖足、足内外翻、剪刀步、关节变形等病症,康复的医生采取牵拉、绑站,穿矫正鞋、站斜板等物理方法纠正。胡一一五年来穿了两双牛皮高腰矫正鞋、两双矫形鞋托,仍然平足外翻脚跟不着地。胡一一的肌张力因为骨骼的成长而逐年上升。肌张力的升高增加肌肉的痉挛,甚至挛缩。屈肌力量增高使关节呈屈曲紧张、挛缩状态。伸肌得不到锻炼,肌力自然难以提高。这就是胡一一不见进步的原因。

连专家都指出,脑瘫儿童康复训练是首选,随着年龄增长仍然没有效果的,需要手术治疗。走康复训练——手术——康复训练的道路。我们通过多方问诊和上网查询资料,了解到现今治疗脑瘫的手术主要有三类:神经性手术,肌腱及软组织手术和骨性手术(跟腱延长术)。神经性手术针对痉挛,而后者针对矫形。

解决肌张力增高是痉挛性脑瘫治疗的关键,而增加肌力,要靠康复技术来完成。最后依靠肌张力和肌力的改变来调整异常姿势。手术后的正确康复训练是提高手术效果的保证。

但是在做什么手术上我们心存畏惧。选择性脊神经后跟切断术(SPR,FSPR),一致认为降低肌张力有比较好的效果。但是在脊神经上开刀,有相当的风险和副作用。术者的水平和脊神经后跟切断的比例都有未知和随意性。何况神经手术是不可逆的,做坏了无法弥补。我在上海亲眼见过原来能站立的孩子,做过SPR手术后却站不起来。手术如同本应割草,却伤及了庄稼。

选择性周围神经显微手术也是需要全身麻醉的开放式手术,而且要分不同的肌肉神经多处多次施术。与SPR相比虽然可以精细到肢体具体神经,但是对神经的伤害仍然是不可挽回,也会发生很多后遗症。

胡一一已经遭遇不幸,绝不能再拿她去冒这个风险。

当代医学科技正在迅猛发展。我想,不应该沿着传统保守的老套路转圈圈。我坚信紧紧盯着它的前沿,会为孩子寻找到相对安全有效的治疗方法。

脑瘫孩子康复过程中的瓶颈期,脑瘫儿康复之路的结果是怎样

正在抓紧训练的孩子

以下是他对接触疗法的总结:

1、口服药物:疗效甚微,有副作用;

2、神经干细胞移植:无明确疗效,费用昂贵;

3、推拿按摩:有一定疗效;

4、理疗痉挛机治疗仪:有一定疗效;

5、牵张技术:有一定疗效;

6、矫形支具:有一定疗效;

7、肉毒毒素、酒精、酚等局部注射:疗效确定,易复发,;

8、开放式神经手术:选择性周围神经显微小术? 疗效确定,有副作用;

9、开放式神经手术:选择性脊神经后跟切断术(SPR)疗效确定,有副作用;

10、闭合式针刀松解术:疗效确定,无副作用,几无疼痛,不易复发,不留疤痕,费用低廉。

文章,在专业术语这块进行了一定的修饰。

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当年稚嫩的我和久病成医的家属聊的特好

如今想说:重度的脑瘫患儿,特别是痉挛性的,解决起来确实很棘手。康复甚至是终身,而且,目前的手段,并非个个患儿都是适用的。当发现合适自己的一定要坚持下去。

今早,偶然问了家属(工作的第二年,换了家单位)说道,最近打算去尝试下小针刀....

过些天,我再详细问问,整理一下。感兴趣的读者记得关注哦...

我是康复治疗师振宇哥,三甲儿童医院;儿童康复治疗师。致力从神经发育学科普更多的土味育儿知识,让更多人少走弯路。喜欢的小伙伴,欢迎关注哦!