患者故事
患者蔡某，女，53岁，66kg，因“多关节肿痛2年，雷诺现象3月，加重半月余”于2020年4月第一次入住南昌大学第二附属医院风湿免疫科。
患者于2018年9月开始出现多关节肿痛，以双手近端、掌指关节、腕关节为主，伴晨僵，长时间行走后感胸闷，无咳嗽、咳痰，当地查肺部CT：间质性肺炎，ANA谱：抗核抗体1:1000颗粒型。后就诊于南昌某家医院，诊断为“结缔组织病、间质性肺炎”，治疗效果一般。3个月前开始出现双手遇冷后发白、发紫，保暖后潮红，手指肿胀。半月前自行停用激素，四肢肿胀加重，以双手指近端指间关节为主，伴双踝关节肿痛。
【入院查体】
颜面部皮肤弹性轻度减退，抬头纹减少。双肺呼吸音清，双肺底可闻及Velcro啰音。双手皮肤增厚，双手指肿胀，握拳困难，双手小关节轻度压痛，活动轻度受限；双小腿轻度肿胀，双踝关节轻度压痛。
【入院后完善相关检验检查】
KL-6 1064.06U/ml，高分辨肺部CT：两肺胸膜下可见多发斑片状及网状模糊实变影。肺功能：FVC 55.9%，DLCO-SB 59.9%。手指关节超声提示关节积液伴滑膜炎并骨侵蚀。
【诊断】系统性硬化病 间质性肺病。
给予糖皮质激素抗炎、吗替麦考酚酯分散片抑制免疫，乙酰半胱氨酸泡腾片抗肺部炎症等治疗。鉴于经济原因，患者未能使用吡非尼酮抗肺纤维化治疗。平素遵医嘱规律服药，定期复诊，甲泼尼龙片逐渐减少至 6mg qd。
2021年3月因关节肿痛加重入院，复查炎症指标较前上升，治疗上加用雅美罗 400mg 每月1次，关节肿痛逐渐缓解，甲泼尼龙片减至4mg qd。截止2021年10月共进行8次雅美罗治疗，关节肿痛完全缓解。
但患者诉仍有活动后胸闷、咳嗽，效果不明显。期间肺部CT复查改善不明显。
2021年11月复诊时，随着医保国谈政策落地，抗肺纤维化药物尼达尼布胶囊进入医院，且系统性硬化病所致肺纤维化为适应症用药，可以医保报销了。鉴于关节肿痛完全缓解，治疗上停用雅美罗，加用尼达尼布胶囊 150mg bid，服药1月后，患者返院在段新旺主任专家门诊就诊时，说整个人感觉更轻松了，呼吸更顺畅了，多次感言：坚持就是胜利，一定会继续好好吃药，按时复诊。
以下是其随访过程中个别指标的动态变化：
（图片为数据系统截图，由医生提供）
（图片为数据系统截图，由医生提供）
（图片为数据系统截图，由医生提供）
系统性硬化病是风湿免疫科常见疾病之一，雷诺现象为常见首发症状，表现为遇冷后双手出现阵发性苍白，而后变青紫再转为潮红，同时可伴有不规则发热、关节痛、返酸水、间质性肺病、肺动脉高压等，属于罕见性疾病，早期诊断困难，器官受累多数不可逆，如不及时规范治疗，预后往往不佳。
下为感谢信原文
我是蔡女士，今年55周岁，2018年10月在鹰潭体检时发现自己得了：类风湿性关节炎，系统性硬皮病，间质性肺炎等。我立即来到省会城市南昌，去医院看了一年左右，没见好转，经多处打听后听朋友建议，到南昌大学二附院风湿免疫科找到段新旺主任，来的时候自己睡在床上自己爬不起来，自己穿不了衣服，脱衣服也要家人帮忙，走路也很累等等，可以说苦不堪言。这一年多来，从段主任到经管医生：余乐，冯雪琴对我很关心、照顾，我每个月都按时来到南昌挂段主任的号，段主任总是耐心听我对自己病情的描述，根据我的病情及时调整用药，今年十一月又给我开了乙磺酸尼达尼布软胶囊，功夫不负有心人，段主任精湛医术使我由原来的不能自理生活，到现在能适当参加跳广场舞，走路不累，穿衣，起床一点问题都没有，也不怕冷，我从心里感谢二附院段主任，也感谢经管医生，是你们的付出，医者父母心，才有我现在的快速好转。
我个人最大的体会是，有像段主任这样好的医生组成的团队，加上我们病人积极配合治疗，相信一定能快速治好自己的病，感恩段主任。感恩二附院风湿免疫科的医生们，真心感谢你们。
蔡女士
2021.12.06
-名医介绍-
冯雪琴：
江西省研究型医院风湿病分会委员
南昌大学第二附属医院风湿免疫专科联盟理事
段新旺：
南昌大学第二附属医院风湿免疫科
科主任 主任医师 博士生导师
中华医学会风湿病学分会委员
中国医师协会风湿免疫科医师分会常委
血管炎学组/风湿病相关肺血管间质病学组委员
海峡两岸医药卫生交流协会风湿病专家委员会常委
银屑病关节炎学组副主任委员/血管炎学组常委
CRDC、CSTAR分中心主任
NCRC-DID肌炎硬皮病专委会常委
NCRC-DID风湿病妊娠研究委员会常委
中国研究型医院学会风湿病学分会常委
中国风湿免疫病医联体联盟常务理事
中华医学会内科学会免疫净化和细胞治疗学组常委
2020年度中国风湿免疫科最美医生
中国康复医学会风湿病专业委员会委员
江西省研究型医院学会风湿病学分会主任委员
江西省医学会风湿病学分会副主任委员
江西省风湿免疫慢病管理平台（JRCM）创始人
-坐诊时间-
段新旺专家门诊：
东湖院区:周一上午、周三上午（门诊3楼14诊室）
红角洲院区：周二下午、周四上午（门诊2楼A2诊区2号诊室）
余乐主治医师门诊：
东湖院区：周五全天（门诊3楼14诊室）
普通门诊：
东湖院区：周一至周五全天、周六上午、周日上午（门诊3楼21诊室）
红角洲院区:周一上午、周三上午（门诊3楼21诊室）