前言：

热性惊厥既往称高热惊厥，是指因发热导致的惊厥，是最常见的儿童急症之一，也是儿童时期最为常见的神经系统疾病。

热性惊厥发病年龄主要在6个月至5岁之间，目前在我国患病率约3%-5%，主要是由于患儿发病时体温高，神经系统发育不成熟刺激大脑皮层导致异常放电而引起的，大多数患儿预后较好。

父母作为患儿的主要照顾者，患儿惊厥发作时，情况比较紧急，不知如何处理，立即被送往急诊就诊，一方面增加医疗资源消耗，另一方面对患儿的预后产生影响。

有研究表明，惊厥的反复发作会对患儿的认知和行为能力造成影响，加重父母的焦虑和抑郁情绪，从而影响家庭的生活质量。

热性惊厥关注对象的转移

目前为止，针对热性惊厥的发病原因尚未彻底明晰，有相关文献表明，热性惊厥的发作和儿童神经系统发育成熟程度、发热状况以及遗传因素都有一定的关系。

发热是热性惊厥的发病基础，而感染是导致发热的主要因素，患儿年龄较小、神经系统发育成熟程度较低是热性惊厥发生的内在前提。

热性惊厥作为儿童时期常见急重症之一，发病率较高，且有复发倾向，疾病的反复发作可能诱发癫痫，对患儿智力产生一定影响。

热性惊厥患儿多数以惊厥为首发症状，典型的临床表现是四肢抽搐、意识丧失、凝视或斜视、口周流涎，严重者甚至出现大小便*禁失**。

父母作为照护者，由于对疾病知识不了解，面对这种情景不了解病情的父母往往不知所措，于是大声呼叫患儿，用力摇晃，掐人中，将手指放入患儿口中，这样往往会造成患儿及父母身体上的伤害，更有甚者为患儿进行心肺复苏。

基于以上不恰当的处理方式，会对患儿造成二次伤害，父母会对患儿的身体健康产生严重的担忧情绪，对家庭的生活质量造成影响。

国外研究发现，儿童热性惊厥很常见，但是半数以上的家长对热性惊厥并不自知，32%家长在惊厥首次发作时会产生相应的恐惧心理。

卢旺达的一项研究表明，家庭照顾者对热性惊厥认知水平低，最主要的是担心其他兄弟姐妹也会发生惊厥。

有研究结果表明，惊厥发作后照顾者应分享教育资料，医疗机构应加强宣教力度，以提升疾病的认知水平。

法国一项研究表明热性惊厥发作时，大多数父母认为他们的孩子正在面临死亡或可能有与发作有关的严重脑损伤。

国内关于热性惊厥认知的专项研究鲜有报道，仅仅是包含在照顾者或父母对发热认知中进行研究。

综上所述，国外研究中，父母对热性惊厥的认知普遍存在盲区和误区，首次发作的患儿父母表现尤为严重。

疾病认知影响应对行为，认知行为理论是20 世纪 60年代美国学者提出的，该理论指出认知水平决定了应对行为的选择，而不同的行为方式又可以影响认知水平，通过改变认知可以影响行为方式的改变。

研究发现，当应激事件发生在孩子身上，大部分父母都会出现一系列的问题，包括心理上和能力上。前者主要表现为逃避与自责，后者主要表现为面对问题其判断与解决问题的能力降低，父母对疾病的认知使父母选择不同的应对方式，对事件本身的结果产生不同的影响，影响事件最终的结局。

同时，疾病认知水平影响疾病不确定感产生的程度，覃春梅等研究表明认知水平有限会导致疾病不确定感明显，通过护理干预措施提高疾病认知水平可以有效缓解疾病不确定感。

疾病不确定感属于认知范畴，是指缺乏事件的相关信息，无法评判事件的能力，不能预估事件的结果。

1962年国外学者最早提出疾病不确定感的概念，20世纪80年代国外开始研究，由最初研究对象是患者，逐渐转移到照顾者、家属身上。

热性惊厥作为儿科常见的急症，起病急，易复发，父母的应对行为对患儿的心理和预后产生重要影响，国内有关热性惊厥患儿父母此方面的研究鲜有报道。

疾病不确定感的理论框架包含四个阶段:前置阶段、评估阶段、应对阶段和适应阶段，前置阶段包含刺激因素、认知能力，评估及应对阶段包含了应对采取的措施，最终进入适应阶段。

此理论表明，疾病认知、疾病不确定感与应对方式存在相关性，知信行理论也表明了这一观点。

知信行理论将人的行为分为知识获取、信念出现、行为形成三个过程，应对方式作为行为范畴的概念，疾病认知属于认知范畴，疾病不确定感属于态度概念。

知信行理论模式认为，获取疾病的相关知识和信息可以帮助建立正确的信念和态度，引导人们采取积极的应对方式，两种理论均可以表明，疾病认知、疾病不确定感与应对方式之间存在相关性。

热性惊厥相关概念

热性惊厥是指婴儿期或儿童期(通常为6月龄至5岁)伴发热的惊厥事件，但无颅内感染证据，也无明确的原因，既往没有无热惊厥史。

目前公认的热性惊厥诊新标准包括：体温升高至38℃以上时出现惊厥，患儿>6月龄但<5岁，无中枢神经系统感染或炎症，无可能引起惊厥的急性全身性代谢异常，没有无热性癫痫发作病史。

热性惊厥根据临床特征分为单纯性热性惊厥和复杂性热性惊厥。

疾病不确定感主要是指某一类人群对于自己能力的不确定，以及在面对某一种疾病的相关事件的能力的不确定，这是由著名美国护理学教授Mishel于1988年第一次提出。

20世纪90年代，Mishel再一次更新了疾病不确定感的定义，即“适应”是应对的最终表现，是人们在持续不断地总结归纳和疾病不确定感的应对过程中获得适应的最终阶段。

疾病不确定感一般情况来源于四个方面，主要包括对于疾病知识、状态、预后以及治疗的不确定。

父母疾病不确定感主要指的是一种该类人群对于自己能力认知的动态变化过程(不太确定向模糊转变)，在此过程中会产生一系列的情绪变化，包括积极或消极态度。

应对方式(也称应对策略或应对机制)，是指一种面对问题的应对方式，以及

在此情况下所采取的一些行为方式。

所面对的问题主要是指周遭对自己不利的环境或是统称为应激源，采取的这种应对方式也会反过来对于个体的应激产生影响(性质与强度)，并进一步对于应激所产生的结果有一定程度的影响。

美国学者Leventhal第一次提出疾病认知(也称疾病感知)这一心理学概念，患

者在面对疾病时所采取的应对方式会受疾病认知的影响，在此过程中也会进一步影响患者对于疾病认知的情况。

热性惊厥的研究现状

日本的一项研究探讨了热性惊厥发作的原因受到环境因素的影响，探讨出生3年内惊厥发作与母乳喂养时间长短具有相关性，表明热性惊厥的发作原因复杂多样。

韩国关于热性惊厥的研究表明儿童保育机构中工作人员对热性惊厥的知识、态度、关切和做法，工作人员的正确答复率低，影响工作人员对热性惊厥的管理。

各项研究表明热性惊厥的发作率较高，原因复杂多样，各类人员对热性惊厥的认知率较低。

国内研究主要集中在惊厥发作的原因、急救、预防与治疗等方面，护理方面的研究集中在不同类型的临床护理对热性惊厥的影响。

毛元红等的研究表明，对热性惊厥的急救流程进行集束化管理，能迅速有效的落实患儿的急救护理措施，对提高热性惊厥的急救成功率，降低并发症的风险有重要意义。

调查发现，家长对学龄前儿童发热的常规知识掌握较好，对儿童高热惊厥等急救知识及物理降温知识知晓率较低。

家长目前获取健康相关知识最多的渠道是手机、网络，其次是医护人员，因此医护人员在救治疾病的同时，加强对患儿父母的健康教育至关重要。

韩国关于信息平台上热性惊厥的视频研究表明，只有30%视频传播正确的疾病相关知识，其他视频均存在错误信息。

多数患儿父母疾病知识知晓率低，希望医院的宣教形式多元化，*放播**小动画，全程跟踪指导。

视频*放播**回授法对患者进行宣教，一方面可以降低患者的疲乏感，另一方面促使患者积极应对疾病，儿科可以利用卡通动画的形式进行疾病宣教。

对于患儿父母而言，患儿生病需要陪伴，医护人员当面宣教有时会增加患儿的恐惧感，微信公众号、微信群的建立可以拉近父母与医护人员的距离，使得彼此更加信任，提升医院的服务质量。

各项研究表明，父母对热性惊厥的疾病认知水平较低，急需要多种多样的健康宣教形式以提高父母对热性惊厥知识的认知水平。

国外关于疾病不确定感的研究始于20世纪80年代，研究对象逐渐从急慢性患者、患者的照顾者转移到危重患儿和慢性病患儿父母身上。

在对特发性脊柱炎患儿父母的研究中发现，父母的疾病不确定感不仅仅是疾病信息的不确定性，提供相关的疾病信息不足以降低他们的疾病不确定感，需要将疾病相关知识纳入护理常规来改善父母的此项体验。

关于癌症患儿父母的研究探讨了感知护理障碍和疾病不确定感的中介效应，父母的疾病不确定感使工作人员产生护理障碍，针对疾病不确定感的护理很大程度上可以改善不可调节的护理障碍下的困扰。

关于儿童风湿门诊患儿父母的研究发现父母的疾病不确定感通过中介患儿的疾病不确定感间接影响了儿童的抑郁和焦虑情绪，影响了患儿的心理健康和幸福感。

对于糖尿病患儿父母疾病不确定感的研究探讨了疾病不确定感与父母应对方式之间的关系，父母通过回避信息的形式来对待疾病不确定感，会对子女造成不利的影响。

国外对于应对方式的研究开展较早，主要针对应对方式的现状及相关性开展研究。

关于癌症患儿父母应对方式的研究，在宗教应对与心理困扰的相关性分析得出，积极的宗教应对与心理水平无关，消极的宗教应对会造成高水平的心理困扰，影响患儿的心理水平。

受中国传统文化影响，重视家庭团结是国内父母在面对患儿生病时的主要应对方式。

大多数父母保持积极乐观的态度，寻求家庭的支持，获取医务人员的帮助，积极应对疾病带来的挑战。

关于照顾者应对方式的研究表明自我效能在积极应对方式、消极应对方式和生活质量间具有中介效应，照顾负担与积极应对呈负相关，与消极应对呈正相关，自我效能通过影响应对方式最终对家庭生活质量产生影响。

热性惊厥的应对方式

家庭成员分工合作，保持乐观的态度共同促进患儿早日康复，相互鼓励是面对疾病最有利的方法。

二胎时代以来，各医院儿科门急诊人满为患，父母在就诊过程中等候时间长，就诊过程中不能得到有效的信息。

医务人员忙于一些基本诊疗、治疗、护理操作，对患儿父母缺少关心照顾，影响患儿父母的就医体验，加重医患矛盾，使得父母不愿主动寻求医疗帮助。

医生沟通不到位，在沟通病情时未采用通俗易懂的语言与父母建立互动，使得交流信息晦涩难懂，无法获取疾病相关的正确信息。

患儿在新环境中哭闹，体温反复增加了父母就医过程的焦虑，使得他们宁愿靠家庭的力量也不愿寻求医疗帮助。

建议在临床工作中针对父母不同的特征采用可以接受的健康教育形式进行有效宣教，方式多元化，减轻父母的照顾负担。

可增加宣教的方式，利用视频、动画减少患儿哭闹同时，增加父母的疾病知识和对疾病的应对方式。

父母可以主动获取并分析患儿疾病相关信息，主动寻求社会支持，主动协助医务人员治疗及照护患儿。

此外，主动加强与医务人员、其他患儿父母及亲戚朋友之间的疾病信息交流，积极维护自尊及心理稳定，积极应对患儿疾病，乐观看待患儿疾病，保持家庭的团结及合作。

在临床工作中可通过制定健康教育计划，来提高父母疾病认知水平，降低父母的疾病不确定感，增加父母在应对热性惊厥时选择积极应对方式的机会。