有些人活着，可是他已经死了，
有些人死了，可是他还活着....
生命之美
你还活着吗？我还活着...
准确地说是， 我活过来了 。在我经历了 当我失去三天光明之后 ...
不久前的一个早晨，我睁开惺忪睡眼...咔！不对劲！感觉到左眼有点花有点雾蒙蒙的感觉，揉了揉眼睛爬起身跑到镜子前定了定神，仔细检查了眼睛没有异物，但是明显感觉到了两眼的光感也有差异不平衡，微妙又很奇怪...稍有担忧浮上心头。但是因为我三天前才因为左眼球一丢丢可忽略的痛感去看过眼科，眼睛也做了一系列的检查，显示我当时眼角膜和晶体等相关眼底都很正常，没有任何问题。同时还因为另外的原因做了个小小的激光手术，当然激光手术的后遗症诸见报端，所以我宽慰自己可能恰巧是碰到了激光手术的后遗症吧，先观察看看吧或许过一会儿就好了。
至此，正式开启了我的逐渐失去三天光明的切身纪实体验的篇章...
开工！
正常到达公司，随着上班族忙碌间时间的流逝，我一点点感觉左眼的视力在不断模糊下降，电脑上的字也越来越不清晰，滴了眼药水没有任何作用，甚至专门去把眼镜镜片仔细清洗了一下...开始有些心慌，马上拿起手机查了一下激光光凝术的后遗症和副作用，一查更加确定可能是激光手术的问题，懊恼当时为什么要做激光手术嘛，又不是绝对有必要的手术，不就看个普通的眼科门诊嘛...
烦恼着跟老大说眼睛有点问题，明天下午还要请假去看一下医生。可是随着时间到了下午晚上，我的视力逐渐地从电脑上到文件上的字迹大面积模糊，雾感严重甚至视野缺失很大一部分。至此真切体会到清晰度在消失，我变得非常烦躁郁闷，眼睛看不清对工作需要看各种表格的我来说，简直是毁灭性打击！
隔天醒来，并没有好转反而变得更模糊，只能依稀看出物体的模样了，赶紧抓起手机请假，将门诊号换到上午的门诊。匆忙赶到医院，医生也些许怀疑是否是激光手术导致的，又是一大堆重复的检查，结果从早上查到下午，没有一个检查说我的眼睛有问题，甚至CT拍了眼部血管也没有问题。可是当我午睡小憩醒来发现左眼已经看不到光线，仅左眼上部还能模糊有点光感的时候，我瞬间慌了， 我真瞎了！ 一向镇定自如的我，开始全身发抖，激动的控制不住地疯狂掉眼泪。我要瞎了！我以后生活怎么办？我还怎么上班？我彻底凌乱了…
我爱工作！
可是医生看了一堆结果正常的检查报告之后，些许觉得我在夸大其词，微微说了句，
“要不我开点药给你回家吃着先观察两天？”
我真...相当无语，“医生我真的已经看不见啦！我刚刚拿着我手机的手电筒对着眼睛照，我看不到光！不刺眼完全没感觉！”
“啊？对强光都没感觉了啊，那真的只可能是视神经炎了，那再去做个造影查查吧...”
我无奈地出了医生诊室，恰巧碰到了上次门诊手术的林医生（其实本来挂的林医生的号，因为他下午才出诊，事态紧急才临时换到上午的医生），我赶紧迎上去说明了一下情况（感叹一下医者仁心），他马上拿起我全部的资料给我看了一遍，瞬间得出结论，这很大几率就是视神经炎呐（所以医生的专业度和主攻研究方向对病情的判断很重要，对的医生可以很大程度上减少误诊导致病情拖延）。临近下班时间，造影要明早才能安排，医生临时加急安排了同事加班做一个视野检查，结果证明左眼视野几乎接近全盲。林医生交代我今天先回去，明早把行李带过来，做完造影估计直接准备住院了…啥！还要住院？我只是在几天前眼球转动有点痛，头一回看了个眼科门诊而已...
当然隔天在近全盲的状态下，造影检查确诊视神经炎，不太利索地办了住院。为啥叫不太利索？因为当天碰巧碰上附近疫情扩散封控，老公健康码在进医院前意外黄码被拦。我在一个左眼全盲右眼散瞳，全世界都模糊的状态下，磕磕碰碰地做完检查后一个人办了住院，真真切切地体会到了盲人生活中的诸多不便。感叹一下这无厘头的经历呀，妥妥的饭后谈资呀...
How to！
住院后接受5天的激素冲击治疗，又真切体验了一把世界慢慢变得明朗起来，满心欣喜地感受了一回当我三天恢复光明。当然至今还在治疗中，视力恢复任重而道远...当然还是很难接受视力可能不能完全恢复的现实，眼睛看不清楚多不方便多烦人呀...
后来我才认识到，如果真的只是视力不恢复啥的，已然是最好的结果了...唉， 人生无常，大肠包小肠 呀！你永远不知道后面还有什么样的潘多拉盒子在等着你开启！
住院期间做了一系列检查，因为视神经炎的发病原因复杂不明，林医生建议我血样送个专门机构的外检排除掉一些因素比较好，这样更有利于后面治疗方向和预后。三天后报告出来，某抗体强阳性，我拿着报告问医生，医生说了一堆，小白我也听得云里雾里，话里话外，麻烦但是又可以治。麻烦？什么叫可以治？我要治好呀！
接下来两天疯狂查相关资料，终于找到病名： 视神经脊髓炎NMOSD 。是一种自身免疫系统疾病，同时也是一种罕见病， 高复发率高致残率 。1年复发率60%，3年复发率90%。
看到这个数字，我的世界真的崩塌了...
高复发率！不致命但是疯狂窒息呀！
被命运扼住脖子
两天前我还在埋怨往后眼睛模糊看不清多不方便呀！当对生活的预期垂直高速坠落到只要不是大小便*禁失**，在轮椅上度过余生就阿弥陀佛了的时候（毕竟很多病友多次复发后已经是这样的状态了），眼睛看不清啥的小事，能看见就行了...
至此住院5天，我的人生从此进入了一个新的篇章，心态也发生了翻天覆地的变化...
感叹一句世事难料呀！
以前生活中总是充满了各种小不满小抱怨小烦躁，但是当我才知道，今天可能是我生命中最健康最美好的一天时，当我只是简单地希望每天都可以这样健康的过完时，我忽然发现整个世界都美好了。现在我还可以自由地陪孩子们嬉笑玩耍，我还能手脚正常上班工作...手脚自由眼睛能看见才是日常生活最基本的保障呀。
想想以前自己总是谨小慎微诸多顾虑的性格，说话行事生怕给别人造成困扰和不便。经此一役我豁然开朗，对喜欢欣赏的人，会发自内心的大大方方不吝啬自己的溢美之词。生病需要查很多治疗和用药方面的信息，也不管朋友关系是不是到位，我都真心地请求别人帮忙问问，朋友也都不觉得是麻烦，在这过程中我收获到了很多的善意。家庭关系在我的改变下瞬间和谐，以往的暴躁妈妈已然一去不复返… 这，就是经历带来的改变吧。
同时瞬间变得洒脱通透，看到了不一样的自己，不再局促和过度在意…生命无常世事难料，想爱谁就赶紧去爱，想见谁就赶紧去见吧！因为真的不知道下一刻会发生什么..还有没有机会和时间去做。所以当下我决定 做好自己力所能及的事情 ，人世间走一回尽量不留遗憾，如此就好！
我活着，而且我知道要怎么活下去了...
做好现在的自己，依然期待着未来。
未来依然会来
后来在医生的建议下，查阅此病的各种专家共识和治疗指南，了解清楚病情不打无准备的仗！后续的治疗也转入了神经内科进行，现在治疗方案也基本确定下来了， 视神经脊髓炎，我相信可以打败你！拭目以待吧！