若灵/文

老周是四川资阳人,今年40岁,家里还有一个哥哥和2个姐姐,父亲今年85岁,发现患“阿尔兹海默症”5年。为什么说是发现呢,老周说大约5年前,父亲和母亲跟旅游团到北京,去鸟巢参观时,父亲去上了个厕所,出来时方向走反了,整个旅游团找了很久才找到。这件事情后,家里人才反应过来,可能父亲的身体是有问题了。
结合日常生活中父亲记不住事情,一天刷很多次牙、经常找不到东西,甚至怀疑家里来了小偷,每天把家里和房里的门锁得很紧……
去医院确诊才明白父亲患上了“阿尔兹海默症”。这个只在电视里看到的疾病,老周没有想到,会发生在自己精干父亲的身上。
一家人都知道,这个病到目前还没有治愈的方法,但一家人也没有放弃。最开始用了一些西医药物治疗,效果不佳后,开始用中医,可父亲不愿意针灸,仅仅能接受一些简单的按摩,缓解他身体的不适,治疗效果并不显著。后来,别人给老周的姐姐推荐了一种藏药,专门买回来给老人吃,刚开始还觉得效果不错,时间久了也没什么作用。
几年下来,现在老人已经完全不认识人了。母亲一直在陪伴照护,父亲偶尔能明白母亲应该是个熟人,但却不知道这个人是他的妻子,有时他会说:“这个人(母亲)做的饭菜还可以,只是比李##(母亲的名字)做的饭菜还差得远!”。一段时间他会把自己的东西收拾好,打包,说他要回吴家铺去,那里才是他的家(吴家铺是父亲年幼时的老家)。
最近,父亲的病情似乎又更加严重了,有大小便*禁失**的情况出现,母亲也78岁高龄,独自照顾父亲越发显得吃力。从发现父亲生病后,母亲一直是照护父亲的主力,家里四个子女各自成家,平时都有自己的工作和家庭事务要忙。家里也请过保姆,可父亲对于陌生人抵触,没有安全感,有时会出现急躁甚至*力暴**倾向,请了几个保姆,都适应不了父亲的情况。
所以只能从实际情况出发,四个兄弟姐妹加母亲照护父亲,全家动员还有点力不从心,一是沟通问题,父亲不认识人,不论是儿女还是孙辈或者是小重孙,他都充满抗拒,谁靠近他一点点,他觉得不安全,有时还要打人。二是父亲现在的生活已经和正常人完全不一样了,经常整晚整晚不睡觉,一个人在房间里走来走去,或者盯着一个东西玩几个小时,完全没有了白天黑夜的概念。用老周的话来说,父亲现在每天的作息时间是既不规律,又规律。不规律是他的作息完全和正常人不一样,规律是他已经形成了自己的规律。
现在父亲每天要睡到9-10点才起床,11点钟才吃早餐,吃完早餐家人会带着他出去散步,刚生病时,他可以走3公里左右,现在大概能走一半的路程,散完步回来休息一会就吃第二餐,第二餐后又睡一会,争取在他睡醒后,又带他出去走一圈,一天如果能保证两趟的话,他晚上的睡眠会好很多。吃了晚饭洗漱后,大概9点他就会睡觉,基本到了晚上12点他就起来活动了,一直到凌晨五六点,他折腾累了又去睡觉。
老周在多年的照护中认识到一点,白天尽量要让老人少睡,尤其白天尽量把家里的灯光调亮,电视的声音开大,尽量让老人心情愉快。看到他坐着要睡了,就摇醒他,陪伴他摆龙门阵转移注意力。还有一个重点就是,肢体的接触对老人的情绪安抚有很大的作用,但要得到老人的认可,一旦接受了,给老人拉拉手做做按摩,镇静效果比一般药物和治疗都要好。

说到父亲犯病的原因,老周还有一点认识,提出来大家探讨。我们经常在宣导预防老年痴呆,要保持良好的作息,要多锻炼,其实这两点父亲都做得很好,父亲一辈子从事公安工作,精力体力都很好,退休后生活十分有规律,还打了很多年的太极拳,身体比较强健。在老周看来,父亲得这个病的最主要的原因还是其性格内敛,没有合适的方式转移内心压力。因为从事公安工作,父亲年轻时压力很大,加上他一个人工作养一大家子人,生活条件差对身体有一定的影响,有风湿、血糖高等毛病,长期有精神衰弱,睡眠不好的情况,吃过一段时间的*眠药安**物,估计对大脑神经有影响。
相比之下,老周的母亲是个典型的家庭妇女,照顾家人,儿孙满堂就是她的乐趣,与邻居们聊聊天,带带孩子,知足常乐。到现在母亲的精神都比较好,神志也非常清晰。
老周觉得通过这几年照顾父亲的经验,认识到预防老年痴呆,重要的是改变生活方式,这个方式并不仅仅是说按时吃饭睡觉,更重要的是心态、性格的再培养。最好让老人有一个群体生活,老有所养老有所乐,真正让辛苦劳累一辈子的老人从内心放松下来,减少病痛,颐养天年。
我来支招:苏有城(本刊编委、认知关爱工程发起人之一)
首先要为78岁的周母点赞,从上文描述的症状来看,周父已经处于认知障碍症的中后期,护理难度非常之大。针对这个阶段的长者,国际上通常会建议将长者送到专业的照护机构进行系统化的专业照护。随着病情的发展,认知障碍症患者的“智力方面会进一步衰退;语言会越来越少,呈现缄默;除了大小便*禁失**,肢体会变得僵直,更多生活能力将会丧失;最终连咀嚼、呼吸能力都会逐步丧失……”
周父当下还能偶尔恢复清醒,每天还能够散步1-2公里,和周父当年过硬的身体素质、周母及家人的精心照料密不可分。接下来的居家照护会变得更加艰难,但周母及周家孙男娣女的爱与陪伴会让周父持续保持着较高的生活品质、生命尊严。
一、建议参考《居家环境安全评估量表(中国台湾版)》,对周父、周母的活动空间进行全面、系统的安全检查,排除所有安全隐患,避免出现跌倒、烫伤等意外伤害。如果条件允许,可以对周父生活的空间进行适当升级,增加能够让周父愉悦的场景布置,如公安时期特别英俊帅气的照片、建功授勋的资料等;可增加一些周父喜欢的色彩,以及一些橘黄、黄色、绿色等更有活力的色彩;可以多*放播**一些周父喜欢的,以及一些优美的音乐;同时,可以购买一些纯植物的精油,通过香薰的方式,帮助周父夜间相对更加安静,甚至更多入睡。
二、我们一直强调的认知障碍症照护理念是“每一个生命都是独一无二、圆满灵性的,所以我们不批评、不指责、不强迫,就是尊重、赞美、同理心。”同理心,不是同情心。我们可以试着想象一下自己处在一个完全陌生的环境下,会是什么样的感觉?这个时候来自背后、侧面等非正面方向的一切行为,我们会是什么样的本能反应?
三、家人的高质量的爱与陪伴,对于周父病情的延缓极其重要,发自内心的去关爱周父,无论是祥和注视(认知障碍症患者眼睛余光很少,一定要在患者正面进行注视、交流)、用心倾听、经典诵读(读书、读报、读周父喜欢的经典都可以),还是抚触沟通(力度不大但贴合度很高的抚触、按摩)、互动沟通(做一些互动游戏)、音乐沟通(一起唱歌、放音乐)等等,甚至仅仅是在一旁静静地陪伴,周父都是可以感受得到的。发自内心的爱与陪伴,会大大增加周父的安全感、归属感;
四、给每天排一个时间计划表,树立一系列的小目标(如每天坚持走1.5公里,打几下太极拳,说几个警察必会的知识等等),及时给予发自内心的赞美,周父依旧会感受到成就感;同时,最好能够创造一些社交机会或场景,这些都非常有利于周父获得更加愉悦的心情;
五、每天饭后的散步要坚持,回房间后还可以做一些手指操或其他部分肢体的锻炼,此外,每周还可以做一些身体按摩、床上肢体康复锻炼、咀嚼功能锻炼等,随着病情的发展,肢体的很多日常行为也会被“遗忘”,定期的锻炼很有必要;
六、因为味觉、嗅觉等功能也有退化,营养膳食方面也需要多花些精力,既要考虑营养均衡,也要坚固饭菜的口味;由于认知障碍症患者还有视觉障碍等,可能会导致患者只吃视觉范围内的一部分饭菜等,所以在辅助用餐时要多观察、及时调整。
七、尽量在规律的时间里,给老爷子多喝水,每天至少保证1500ml的水量;保持大小便的通畅,让其身体处于一种舒适的状态,对他的心态改变有很大的帮助。
趁着父母安在,多多陪伴一下父母吧。
祝好。

我的无奈,无人知
来自安徽的小洛是个90后,从小是跟爷爷奶奶在农村长大的,算是留守儿童,后来上初中以后,父母想给孩子更好的教育,于是把小洛接到了城里读书。小洛从此和爷爷奶奶聚少离多,但童年时对爷爷奶奶的记忆和感情是任何人和事物无法取代的。
小洛大一的时候,奶奶过世了,爷爷便开始一个人在农村生活,小洛要求父母把爷爷接到身边来,父母说跟爷爷提过,但爷爷不肯,说不习惯城里拘束的生活。小洛上大学的城市离家远,每年就回家两次,一次是暑假,一次是过年。可每次回来跟爷爷呆的时间也只有那么一两天。
实习的时候,小洛终于回到了家乡,他尽量让自己保证两个星期去看一次爷爷。但他逐渐发现,爷爷经常不认识人还老爱忘事儿,村里人说,好多老人都这样,正常!可小洛觉得不正常,毕竟他是上过大学的人。于是他要求爷爷跟他一起去看病,谁知道迎来的却是爷爷对他的一顿暴打,要知道,小时候自己闯再大的祸,爷爷也没舍得打他一下,有时候奶奶要揍他,爷爷还护着他。爷爷用拐杖打完小洛,从口中蹦出一句话,让小洛永生难忘:“你这个*子骗**,老子廓(kuo)死你,你从哪里来的?”小洛愣了,爷爷对他的这顿揍绝对不是做做样子,是狠狠地抽在他身上,而爷爷的这句话,让小洛意识到,爷爷已经连他也不认识了。他知道,这是“老年痴呆”!
小洛回家和父母商量后,决定将爷爷接到身边照顾,可不论是劝、是吼、是骗,爷爷都不会跟他们走,甚至说要坐在门口,等着奶奶回来给他做饭。父母很无奈,把姑姑、叔叔也叫回来了,大家决定轮流照顾他。可各家都有各家的事,都不可能长期在乡下照顾老人。最后大家商议,送到养老院。在村上的干部的辅助下,爷爷顺利进入到附近的一家养老院,这家养老院的条件很一般,大多数住的都是五保户老人。小洛第一次进去的时候,里面刺鼻的味道,就想把爷爷带出来,可爷爷居然意外地不排斥这里,爸爸妈妈和姑姑、叔叔一家看到爷爷终于能接受另一个地方,也松了一口气,也就没有说什么了。有一次,养老院给小洛爸爸打电话,让去一趟养老院,正好小洛在爸爸身边,便和爸爸一起去了。这一去,又给小洛重重一击。
爸爸去和院长交谈了,小洛来到爷爷的屋里。爷爷对于小洛这个“陌生人”的到来,很冷漠,没理他。就在小洛正准备跟爷爷打招呼的时候,爷爷突然站起来,把裤子脱得干干净净,在众目睽睽之下,居然开始大便,小洛看到这里,目瞪口呆,不知所措。爷爷迅速“解决”后,又做了一个让人更加震惊的动作,居然用手将自己的大便捧起来敷到墙上,嘴里还骂骂咧咧的,同房的大爷不停地斥责他。护工听到骂声,赶紧进来,看到这个情况,说:“怎么又这样,怎么得了啊!”小洛忍着大便带来的巨臭,连忙把爷爷拉到一边,爷爷还把很多大便蹭在了他身上,他哄着爷爷到厕所进行了清洗,护工也赶忙把房间进行了清扫。
后来爸爸来到了房间,面色很沉重,他告诉小洛:“今天得把爷爷接回去,你请几天假,照看一下,刚刚院长说建议我们找一家专门收老年痴呆老人的养老院,他们这个养老院没办法了,已经影响到其他老人了!”小洛亲历了刚刚一幕,也知道为什么,父子俩为爷爷收拾了东西,可爷爷打死也不走,他不知道这两个“陌生人”要把他带到哪里去,在强行带走的过程中,爷爷不停地大声喊叫道“洛**(小洛父亲的名字),快点来救我,杀人了,要杀人了!”。那一刻小洛和父亲这两个大男人,再也控制不住自己,伴随着爷爷的喊叫声,失声痛苦。
最终他们还是将爷爷带回家,姑姑、叔叔也到家里来开了一个家庭会议,最终决定分头找可以接收爷爷这种病情的养老院。几经周转,在离市区较近的郊区,找到一家,无论从环境、建筑、服务理念、服务态度,都完全不同,把爷爷带过去后,他们能够巧妙地让爷爷接受,从每个家庭成员问起,把爷爷的情况都摸了个透,并给出了一个较为体系的照护方案。小洛一家喜出望外,但看到评估后的报价,一家人又呆了,一个月下来,照护、食宿等费用,总共大概6800元左右,爷爷一个月的养老金大概1200元,其余的三个子女平摊,小洛提到,爷爷身上还得有零花钱吧,最终商量,每个子女每个月给老人2000元,给爷爷留400元零花钱。可关键是还有一笔不小的押金。这个费用,对于爷爷的三个子女来说,还是很吃力的,三人也出现了一些分歧,闹得有点不愉快。在回家的路上,小洛问父亲,2万元的押金,你没有吗?父亲说,不是没有,可他得考虑到小洛,刚好是成家的年龄,得给他买房。小洛跟爸爸说,不用考虑这些了,爷爷住养老院的押金就我们家给吧,爸爸是长子,他是长孙,这是应该的,结婚成家的事儿,还早,不着急!爸爸沉默了一分钟,点了点头。
爷爷顺利入住了新的养老机构,虽然有时也会有很多让人匪夷所思的行为,不过这里的护工和社工都有一些相应的办法解决。爷爷似乎也开心了不少,骂人和打人的现象也少了。每次去看他时,眼神也柔和了不少,虽然还是不知道小洛是谁,爷爷的记忆里只有奶奶和爸爸,连叔叔和姑姑他都已经忘了他们的存在,更何况他这个孙子。爸爸也因此憔悴苍老了很多,更加早出晚归了,变得爱喝酒了,喝了酒以后总和小洛说,“爸爸还是要给你买套房子,不然你娶媳妇怎么办?”小洛说,自己已经毕业了,会努力挣钱的。
以前,小洛觉得,过好自己就行,钱多有钱多的活法,钱少有钱少的过法,可现在小洛觉得,一定要努力挣钱,为的是有一天,家人受病痛折磨时,能够尽所能得给与他最好的,能够不留遗憾。
编者:小洛的故事触动了很多上有老,下有小家庭的弱点。人说,钱不是万能的,可缺少了经济基础,却使生活质量要差很多。小洛的家庭还算负责任,可有多少认知症(老年痴呆)的家庭,因为负荷不了,放任老人不管不顾。目前为止,世界上仍然没有很好解决这个疾病的方法,但科学照护的方法却有了。换而言之,要照护一个认知症老人的成本也不小,自然收费也会不少,这就是矛盾的地方,我们也希望能给家人最好的照护,可现实却经常给我们一记耳光,我们只能好好努力,尽自己所能,给家人最好的。同时,我们也可以多学习科学的照护方式,从新的角度去重新认识老人,照护方法很重要,家人的爱与陪伴更加重要。