2021年,是蝶友“小黄呀”与狼疮交手的第12年。 在这份回忆录里,“小黄呀”回看了这一年自己的经历与成长,有一些踩过的坑,有一些感谢的话,还有一些无法说尽的心酸与遗憾。
人生不可能天色常蓝,在遭遇了生活的多重磨难后,小黄也曾想过放弃生命。但好在,她总能从一群宝贵的朋友身上收获满满的正能量。
现在,她依旧是那个热爱生活的小黄呀。 希望她的坚强与勇敢可以感染到你,也愿大家都能拥有更多感受美好的能力,过好每一个今天。
(以下来源:蝶友“小黄呀”)
“尊敬的乘客请注意,您所乘坐的2021号列车即将到站,禁止携带烦恼,悲伤,痛苦等危险品,保管好您的健康,财富,快乐,好运等贵重物品,准备下车。”
哈喽~我是你们乖巧可爱,善良迷人的小黄呀。一眨眼又到年末了,今天撑着我的小黄伞,走在冬日的暖阳中,吹着细细的冷风,感觉整个人都软绵绵暖洋洋的,好舒服呢。

图片来源:蝶友小黄呀
大街上没几个人,安静的氛围让我忍不住回想起这一年当中所遇到的各种事情。
01病情稳定的敌人:大意和麻木
我是2009年4月确诊的sle ,当时表现为高烧不退、大面积皮肤布满红斑和紫癜。随后我一直都以西药为主中药为辅进行治疗。在2021年3月份之前,西药这边我一直都是在广州的医院看的医生,当时我的强的松最少剂量只能维持在2粒,我试过好几次减激素,但都以失败告终 (我是通过以下这几点判断减激素失败的:脸上红斑爆长、关节疼痛、鼻腔溃疡、脱发严重)。
2020年12月因手指骨折,我做了手术,两个月后去医院复诊时,骨科的医生提醒我:“同一个医生是不建议长期看的,可以换一个医生试试看,你懂我在说什么吗?”我懵懵的点点头,回家想了一下,也咨询了其他蝶友的意见, 最后决定2021年3月份换了其他医院的教授试试看。

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其实也怪我的惰性,我想着十一年间,习惯了去同一家医院的路线和节奏,就懒得换教授看了。 强的松减不下去、病情反复了也没有太在意,好像自己已经渐渐麻木了。 之后有位碟友也细心提醒我:一直看一个医生容易忽略一些药物引发的副作用,等其它问题出现明显症状时会难以挽回的。
换了教授之后,用药调整了,1个月后红斑消退了,3个月和6个月抽血复查的时候C3也上去了。现在每天用药:美卓乐1.25粒、纷乐1粒、吗替4粒、钙片、骨化三醇、甲钴胺 (因为我有神经炎)、优甲乐1.5(甲状腺癌)。
【在这里我要谢谢那个骨科医生、蝶友瑞瑞、blues】
如果你在一个医生那里看的时间比较久却没有好转,你可能要考虑咨询其他医生;如果医生足够专业,疾病控制的也相对稳定,最好能够坚持看一个医生。毕竟每个患者对药物的反应不一样,加上狼疮是个慢性疾病,病史相对而言比较长,根据每次的临床表现、检验结果,医生会有一些方案的细微调整,反复换医生容易导致后面的医 生对你之前的病史以及用药反应不够清晰。
01遇见觅健,遇见更多温暖
2021年5月 ,觅健办了一个线上美食比拼的活动,我是一个很喜欢煮饭的巨蟹女,虽然有时候味道会难吃到我的狗都不爱吃,但是美食的精髓就在于花15分钟摆一个除了好看一无是处的造型啊!不是吗?

注:这是我参加活动拿到的奖品:一只超级可爱的小白熊和一堆礼物。 注:这是我参加活动拿到的奖品
在这里要感谢刘文桂先生,我很喜欢他创立的觅健,这个平台让我认识了来自五湖四海的蝶友们,让我们有了蝶友微信群,有了分享战狼经验的觅健APP,让我们彼此之间的距离缩短到了屏幕之前,交流起来也便捷了许多,不是我夸张的说啊,与这个平台的联系,真的就像是一盏暖黄色的路灯,在悠长黑暗的小路上,给了我前进的方向。
03复诊神经炎,关关难过关关过
2021年6月 ,我做了肌电图复诊神经炎,结果显示比之前出来的结果还要差,我拿着报告坐在检查室的椅子上,整个人都不好了,不知道怎么办。
医生看了报告也说,神经细胞受损一般来说是很难恢复的,能维持现在的状态不再恶化,就已经很好了。然后我开始尝试各种治疗:针灸、电疗中药等……扎针真的好疼啊,但是有什么办法呢,关关难过关关过呀。

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在这里要感谢蝶友阿雅,她分享了很多关于神经炎的经验给我。还有小余,她让我谨慎选择鼠神经这个药,不然我差点就掉进去坑里了。

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04天色不会常蓝,你要好好爱自己
2021年7月 ,我又长大一岁啦~今年是小绿baby特地从江门来到中山陪我过的生日,这个可爱的小妹妹,和我一起吃吃喝喝玩了一整天,开心鸭~感动鸭~谢谢我的宝贝小绿,嘻嘻嘻。

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2021年8月 ,我喜欢上了一个男生,但是我现在吃的药没有办法怀孕,我也不敢告诉他我是sle,偶然间看到一个临床实验,就申请参加了。
以前我是从来不会申请参加这种试验的,但是为了喜欢的男生,这次我决定报名了。试药初试通过了,到31号我来到医院住院检查,如果检查通过的话,我就可以正式参加试药了。
但在甲状腺超声的结果出来之后,我整个人瞬间就崩溃了。 我被查出患上了甲状腺癌,我的心里好难过,眼泪已经痛苦到流不出来了。

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9月份回来之后 ,医生立刻安排了住院手术,手术全麻,感觉不到任何痛苦,但是术后的4天真的是要了我的“老命”。为了好看不留明显疤痕,我选择了经乳手术 (导血管从右侧乳房插入皮肤伸到脖子附近,把血水导出体外)。导管在我体内,动一下都牵扯到疼的龇牙咧嘴。
一周后,我顺利出院,原以为这难过的一关好不容易过了。没想到在请病假时,公司得知了我患甲状腺癌就无情的把我炒了,并且一分钱都不想赔偿。而我喜欢的那个男孩子也有了喜欢的人。
那段时间,我的感情、工作、生活都受到了重创,我一边伤心难过,一边还要跑劳动局处理跟前公司的纠纷。 我整个人就像是陷入了一个黑洞当中,那种孤独无助,真是分分钟想结束了自己的生命。
还好身边有朋友感觉到我的异常,她们不断的在跟我沟通、鼓励我、天天给我打鸡血,给我打气加油,出谋划策。11月4日,通过劳动仲裁的调解,我终于拿回了应有的赔偿, 这段十年的工作经验所积累下来的情感,在收到赔款短信的提示音下,正式结束了。
在这里要感谢小青,是她跟我讲“要爱自己,其它交给时间,考虑自己的同时也要在他人的位置想一想,我们是想要被爱、被坚定的选择,但是这个世界就是这么现实,要照顾好自己。”
瑞瑞说:“只有爱自己别人才会爱你。”还有南宝宝,她说的话真的不是我一句两句可以总结出来的,她不厌其烦的给了我一次又一次的意见和建议,非常感谢她。小叶这个小女孩也是,不要看她年纪小,考虑事情的周全度却是我这个大姐姐所不能想到的。

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聪聪弟弟和他的同学,给了我很多法律上的帮助和建议。还有我可爱的老乡珊珊子和SF,她们让我认识到,其实我总是遇到奇葩和渣男,大部分原因都是出自于我自己身上,我需要深深的反省一下自己。
最后当然少不了我的静静猪啦,她每天早上给我发日出照,灌我喝“鸡汤”鼓励我给我加油,十二年来陪我度过了大大小小各种无聊的节日,爱你哦~
05很幸运,能与你们相识一场
2021年10月 ,我到时间去广州复诊了,这次约了瑞瑞和大郎一起碰面,我们仨去了万圣节主题的长隆乐园,一路上吃吃喝喝玩足了2天。
我一直都很庆幸认识身边的那些好友,不管他们是只陪我走了曾经的一段路,还是会继续陪我到更久的以后,我始终觉得很幸运能相识一场。 在我看来,他们就是我每个人生阶段收获的宝藏,每次想起来都是用笑在回忆。所以啊,在朋友这件事上我从来不羡慕任何人,因为我的朋友足够棒!

图片来源:蝶友小黄呀
2021年11月 ,我爬山出了汗然后又去了海边看星星吹了风,第二天就感冒了,咳嗽咳到肋骨都痛了,20天里看了好几次医生都没看好,还越来越严重了,许多小伙伴在微信群里给我出谋划策,让我尝试她们家乡的各种偏方,哈哈哈,后来在肉肉的建议下,买了潮汕橄榄煲汤、生吃,大概3天左右竟然就痊愈了!潮州橄榄太神奇了叭! (因个人体质不同,本方法未必适用所有人,遇到身体不适大家还应及时去正规医院就诊噢!)

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06尾声
2021年12月 ,大街上已经渐渐有了圣诞的气息。不过可能受长久的疫情影响,氛围明显比往年寡淡了许多,人们对待节日的热情,好像也没有往年那么热烈了。就连商场外圣诞树的装扮,都随意了很多。
最近一直忙于各种面试和试工当中,可是换工作真的好难呀,所有东西从零开始,加上用人单位看到我30岁的简历的时候,那种“不一样”的眼光和各种以“你怎么30岁了还XXXX” 开头的问题,让我有点喘不过气。
但是仔细想想,我之前已经连续工作了十年多了, 现在停了下来,终于有时间可以认真看看身边的人和事了,不也是一件好事吗? 真的要趁这段空闲的时间,好好增值一下自己了,考个车牌,考个职称,好好养病。

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最后最后,要感谢我生命中的大多数人,他们教会我做成熟的大人;要珍惜我生命中的极少数人,他们包容我做脆弱的小孩。感谢你们出现在我的生命中,谢谢~
这一年, 失去、获得、释怀、成长、完结
下一年, 新生、期待、希望、向前、遇见
岁末将至,敬颂冬绥,2022万事胜意!