长江日报大武汉客户端2月24日讯（记者唐婧妮）2月24日上午，由武汉市同馨肝豆服务中心、中南路街道社工站、中南路街新民主路社区、武汉博雅社会工作服务中心以及新民主路社区老年服务中心联合举办的“助力同馨传递关爱”国际罕见病周活动在武昌区中南街新民主路社区广场举办。
本次活动由“融侨万家·幸福家园”武昌区第九届社会组织公益创投大赛资金支持，是“同馨协力共筑幸福加油站项目”系列活动之一，项目主要针对特殊群体（包括残疾人、罕见病患者、困境儿童、困难家庭）。开展线下同馨协力坊培训、家友荟沙龙和陪伴式服务、家庭康复护理等活动，帮助特殊群体更好地融入社会、增加幸福感。
活动现场，25名罕见病患者及特殊人员通过“家友荟”进行了健康知识的学习。来自武汉普仁医院的杨中玲医师讲解了春季饮食注意事项，现场教大家跳八段锦。社工积极向居民发放志愿者招募宣传册，招募到20名同馨志愿者。
“我们不用再去安徽合肥异地就诊了，在武汉的医院就能治疗。”严青激动地告诉记者，从去年开始，十多位像她一样病情较稳定的患者开始在武汉普仁医院进行常规治疗，所使用的青霉胺片新纳入了医保。用药可报销、少了异地医疗费用，减轻了部分患者的经济负担。
作为武汉市同馨肝豆服务中心负责人，她是一位肝豆病患者，肝豆状核变性是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍的罕见疾病，发病率为十万分之一，患者又被称为“铜豆豆”“铜娃娃”，肝豆病是罕见病中5%的可以通过正规治疗，有效缓解的疾病。
从多年前去外地治疗转诊太难到异地就诊报销转诊用手机操作即可，再到如今部分患者可直接在武汉治疗，严青相信，随着社会对罕见病的认知提升和政策配套，肝豆病患者的未来也一定会越来越好。
“罕见病”（Rare Diseases）是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。罕见病不仅仅是医学问题，更是复杂的社会问题。让罕见被看见，随着医疗技术的不断发展，罕见病患者未来都有治愈的可能。
【编辑：丁翾】