2024年3月30日上午，江西省发作性睡病及睡眠诊治联盟于南昌大学第二附属医院红角洲院区关爱空间举办了“2024年世界睡眠日觉主互动沙龙”，本次沙龙邀请发作性睡病全国最大的公益民间组织负责人及睡眠心理专家、音乐疗愈专家以及多名患者家庭代表共同交流，引导患者和家属以科学的思维以及乐观平和的心态面对发作性睡病。
南昌大学二附院神经内科主任医师、江西省睡眠医学会会长邓丽影教授对参会的专家、病友表示热烈的欢迎和衷心的感谢，通过本次互动沙龙希望公众、病友家属对患者能多一分理解与宽容，让发作性睡病患者尽快回归社会。
南昌大学二附院神经内科副主任医师、江西省睡眠医学会发作性睡病及睡眠增多诊治联盟主任委员谢亮博士分析了目前发作性睡病患者需要面对的生活和医疗困境，提出发作性睡病患者面临着“三少”问题，即人少（确诊病人少、相关专业医生少），药少（可选用治疗手段少）钱少（绝大部分药物都未进入医保）。虽然面对这么多的困难，但是江西发作性睡病联盟正在积极采取行动，比如加入中国发作性睡病协作组、开展江西省内首个日间嗜睡门诊、发作性睡病的科普宣教、大型义诊等。此外，谢亮教授还分享了一些实用的生活习惯调整建议，帮助我们更好地应对发作性睡病。
沙龙第一个环节，全国最大发作性睡病公益民间组织（觉主家）的负责人暴敏冬女士做了“道阻且长，虽远不怠”的交流。暴敏冬女士不仅是觉主家发作性睡病关爱中心负责人，是江西省发作性睡病及睡眠增多诊治联盟特聘名誉委员，同时也是一名发作性睡病患者。她从2015年开始投身于发作性睡病的公益事业，近10年来，无私地服务了1600多名患者，为这一罕见疾病作出了巨大贡献。在交流中，暴敏冬认为，很多发作性睡病患者成长的心路历程中，非常重要的一步是接受自己所患的发作性睡病的现实。发作性睡病虽是罕见病，却可医可治，可以有效地恢复生活质量，然后以平和的心态去接纳它，与疾病和解。暴敏冬女士表示，今后将为江西省发作性睡病患者带来更多的公益交流活动。
沙龙现场气氛温馨而轻松，病友们勇敢地分享自己的病情及心路经历。心理专家许丽燕主任、暴敏冬女士及南昌大学二附院多位发作性睡病诊治专家依据每位病友的具体情况，给予解答和建议。整个活动不仅让病友们得到了专业的帮助，更让他们感受到了来自社会的温暖与关爱。
此外，南昌大学艺术学院音乐系胡福军教授还为深受发作性睡病困扰的患者们带来了一场别出心裁的音乐疗愈。胡教授带领他的团队运用音乐游戏、奥尔夫体系运动等方式与患者进行亲密互动，切实感受音乐疗愈对于治疗睡眠障碍的有效性。过程当中，患者能有效表达自己，拓展人际交往，沉浸式体验音乐带来的快乐。同时，胡教授针对睡眠障碍推荐了不同类型的音乐辅助睡眠。在胡教授的指挥下，10余名音乐系学生为现场人员演唱公益歌曲《明天会更好》。在演唱过程中，他们走进患者与患者家属，通过简单、有节奏的拍手，循序渐进地引导现场患者们大合唱，释放内心的焦虑与压抑，感受内心的平静，用歌声温暖人心，让音乐走进每个人的心中。胡教授建议患者平时生活中可以挑选喜欢的音乐进行*放播**，以触发情感共鸣和愉悦感。
江西省发作性睡病及睡眠增多诊治联盟秘书长王芬教授对出席沙龙勇于分享自己的经历与感受的患者们表达了诚挚的谢意。江西省发作性睡病及睡眠增多诊治联盟不仅仅关注发作睡病本身的治疗，更重视患者的心理健康。通过本次沙龙，各位患者深刻感受到，在面对发作性睡病，他们不是独行者，他们背后亲爱的家人、朋友时刻给予力量，强大的医疗团队、公益组织也同样为他们保驾护航。
南昌大学第二附属医院神经内科日间嗜睡专家门诊时间
谢亮副主任医师：每周三全天红角洲院区门诊，周五东湖院区门诊
邓丽影教授：每周一、周五全天、周日上午红角洲院区门诊，每周二全天东湖院区门诊
丁勇民副主任医师：每周三下午红角洲院区门诊
南昌大学第二附属医院神经疑难罕见病组介绍
神经疑难罕见病诊疗团队现有人员12名，目前有主任医师2名，副主任医师5名，主治医师2名，住院医师2名，其中拥有博士学位9名，博士生导师2名、硕士生导师4名。本团队已建立对神经系统免疫性疾病、神经-肌肉病、免疫相关的周围神经病等各类疾病的规范化的诊断和治疗流程，包括发作性睡病、自身免疫性脑炎、多发性硬化、视神经脊髓炎、慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病、全身型重症肌无力、多灶性运动神经病、POEMS综合征、IgG4相关性疾病、运动神经元病（渐冻症）、腓骨肌萎缩症、肌营养不良症、线粒体脑肌病、脂质代谢性肌病、糖原贮积病等。本科室脑电图、肌电图、睡眠呼吸监测、睡眠潜伏期实验、压力滴定技术、肌肉活检及神经-皮肤活检术等新技术达到了省内领先水平，同时与医院分子中心协作开展病原性微生物（DNA+RNA）基因诊断检测、脑脊液细胞分类，荚膜多糖实验、改良抗酸染色、脑脊液脱落细胞学检测、神经遗传病基因检测等，为神经相关罕见病的诊断提供了重要依据。治疗方面，本团队与输血科、麻醉科等进行深度合作成功开展血浆置换术在自身免疫性脑炎、视神经脊髓炎、慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病中应用，目前已成功诊疗近60余人次。自生物靶向药物治疗在国内上市以来，我们已经成功应用长效补体C5*制剂抑**、FcRn拮抗剂、IL-6R抗体、CD20拮抗剂治疗全身型重症肌无力、视神经脊髓炎、多发性硬化，有效改善预后、减少残疾、提高患者生活质量。同时，与浙江大学医学院附属第一医院、上海交通大学瑞金医院、复旦大学华山医院、北京协和医院等国内知名神经免疫与感染中心建立密切学术联系和合作关系，共同开展多中心、大样本的研究项目，积极参编相关专家共识，在神经系统研究领域发表高水平研究论文，发现相关疾病的发病机制，解释疾病的病理生理学机制，发现重要的神经保护靶点和诊断生物标志物。