幸运的人用童年治愈一生，不幸的人用一生去治愈童年。有的人一生中童年似乎是最不起眼的，大人们都在忙着自己的事。小朋友在自由的玩耍无忧无虑的，感觉开心极了。但是还有一些人的童年可能过的并不开心而且还在忧虑中，恐惧中渡过的，这些恐惧会成为一生中都过不去的梗。 人们长说孩子是上天赠予父母最好的礼物，但是我给父母带来的是深深的焦虑，一出生三天就在医院的生死线上挣扎着，最后应该是上天看见不忍心吧！最终还是挺了过来。
不是有一句俗语吗？不经历风雨怎能见彩虹，像我这种经历过风雨的人想必以后会一帆风顺吧！以前每次听到父母说着我小时候感觉没什么，但是父母的白发，见证了他们为了我付出了什么样的代价。 从我懂事的时候我就被鱼鳞病折磨着，这是一种基因疾病，目前世界上还没有治疗的方法，只能够通过护理控制，每天被各种药吃着，各种软膏摸着，现在还清清楚楚的记得，小时候家里的衣柜本就不大，但是我的药就塞满了整整一抽屉，那是想想确实挺可怕的，一个两三岁的孩子，每天面对他的，是有他身体，体积那么大一堆的药，父母也没啥办法，只能看到眼里急在心里，各种医院也去了，各种土方法也试了，刚开始的时候有一点效果，后来慢慢的也没啥用，看着父母二十多岁就出现的白发，现在想着心里就是一片酸楚。 后来开始上学了，有时看着镜子中的自己，两眼睛外面翻着，那个眼泪一直哗哗的往下流，怎么都止不住，在外人看来我是像受了多大委屈似的一直哭，那时常常幻想着我就是上天派下来的奥特曼，是来拯救地球的。慢慢的接触的同学多了，我就成了他们下课后嘲讽，逗乐的对象，就连老师有时候就拿我开涮成为他们茶余饭后的笑谈，对于一个七八岁的孩子，这在心里会留多大的创伤呀，，那个时候感觉我就是上帝把我关进小黑屋的人，并且把门和窗子都封的死死地，就像动物园的猴子似的，专门来给人逗乐的。
那个时候我特别害怕冬天，因为我一到冬天全身都开裂，有时候就连放学回家走路都鲜血淋漓的，每次放学回家别的同学十分钟就走回去的路，我就要走一小时甚至更多的时间，走走停停的身体和腿上的那种痛，估计只有经历过的人才知道吧！那时上课特害怕体育课呢，别的同学都在欢快的蹦蹦跳跳，我就只有坐在树下慢慢的看着，还记的有一次不知道是谁说出去的拍我的腿会流血，然后我那一个冬天都在承受着哪些调皮同学的折磨。有时候我也想过放弃自己，我妈就鼓励我，努力读书吧，以后成才了国家会帮助你，这就成了我坚持读书的理由吧！ 读中学的时候父母担心我上学回家不要像小学那么受罪吧，就花高价钱把我送进了寄宿制学校去，那时大家都还是每个星期自己带米去蒸饭吃呢，父亲就担心我营养跟不上，就不知道想的什么方法让我去打老师的饭菜吃，父母的这分心真的永生难忘。
还记的当初分宿舍的时候，大家看我这个样子都不愿意和我住一起呢，后来还是给我单独安排一个宿舍，所以感觉自己就像一个异类一样没朋友 没伙伴。那时最怕老师来查宿舍了，因为我这鱼鳞病，毛孔不透气，平时不出汗 ，热的时候脸就会逼得通红，尽管每天洗三次澡，但是身体里还是会发出一股难闻的味道，整个屋都是恶臭的味道，感觉那时自己还是很厉害的大冬天的，每天洗几个冷水澡这个感觉，真的很酸爽呢？ 在中学读完的时候我就实在是没信心继续读下去了，就想着出来打工赚钱吧！刚开始出来的时候去面试了几个单位，他们都是相同的理由拒绝了我，后来实在是没办法就跟着我一个亲戚一起去打零工，去抗过包，搬过砖，爬过山，钻过洞，经常累的连矿泉水瓶盖都打不开了，而且我这皮肤不出汗，每天都要洗五六次澡呢，让自己能够好受一点，不至于把脸憋得通红，就这样干了有大半年吧！
在13年11月的时候我中学的一个恩师，就给我打电话说我这个皮肤可以治了，叫张健疗法，他说他无意中在看电视的时候看到的，然后在二天他到学校的第一件事就是叫同学们帮忙在网上收集相关的信息，那时我能够想像的到一个年过半百的老人为了一个学生尽心尽力的给他找相关资料帮助他。现在我心里一直有个梗，因为直到现在都还没去看他。
通过恩师的相关资料让我加入了那里面的QQ群，那时我做梦都没想到原来我以为就我一个人是一个被上帝抛弃的人了，现在我心里豁然开朗，有这么多小哥哥小姐姐陪着我呢，和他们聊天的时候感觉特别放的开，而且他们还特别热情。在他们这里了解了几天之后就想着到重庆的科室去看看去，，在重庆科室认识了张医生也是一个大美女呢，本来在来之前还非常有顾虑的，毕竟以前自己能够知道的方法都试过，都没啥效果，但是她给我讲解了鱼鳞病的专业知识 ，非常专业，让我知道这个病的发病原因，也给我说明了这个基因疾病，目前治疗以后只能够通过平时多加护理，已达到控制的目的，解开了我心里很多疑惑，让我彻底的放心了，在治疗的时候他还耐心的开导我，让我走出以前不好的状态，通过张医生的细心护理看到跟随了我十六年的鳞屑慢慢的脱落，感觉这是我这辈子以来最开心的事吧，但是随着鳞屑慢慢的脱落新的问题也来了，因为我以前吃过很多其他的药，和化学之类的护肤品，皮肤显露出来之后很红很红，当时治疗完成之后张医生就叫我在去大医院检查一下到底是怎么回事，不然她也不放心，我感觉她有时候一点就不像一个医生呢，更像一个邻家小姐姐，无时无刻不在为我们着想？。
在治疗完成之后我就去了大医院检查，中间磕磕碰碰的检查了好几天，最后结果出来了，因为我小时候大量服用各种药物，激素，和化学制品，使得内脏严重受损，，当时我就惊呆了 ，我还小我的美好生活才刚刚开始呢，我终于可以和正常人一样活在阳光下呢？就要死了吗，以前我还以为就是皮肤问题引起的呢，现在皮肤好了就行了吧，没想到哪些药把我伤的这么厉害，回来的时候手里提着一大包医生开的药，那时也不知道咋想的，感觉自己被入魔了一样，走着走着就把哪些药扔垃圾桶里去了，过后想想其实还挺后悔的 ，以前乱吃药，把身体伤了，最后受伤的还是自己，生活本就不易，活着就应该好好珍惜。
后来遇见了自己的伯乐，事业也慢慢的走上了正轨，但是随后发现以前的自己不喜欢于人相处，更不喜欢与别人开玩笑，感觉和周围的人和事格格不入有太大的隔阂，况且不善于和人打交道，在别人眼里自己就是一个白痴一样，就这样心慢慢的封闭了起来，给人的感觉就是于世隔绝，不食人间烟火，但是只有我自己知道因为小时候被冰冻着的心没有化开，最严重的时候还患上了抑郁症，一度想过自杀，一走了之，活着没啥意思，人生也没啥目标 ，心里埋藏了太多苦 太多心酸没地方发泄 。我这些表现老领导看在心里，后来找我谈了一次话，我记的我印象最深刻的一句话是， 我帮你并不是想要你怎么样，而是以后别人提到你名字，就会说一句你这个人不错，这表示我没看错人，其实他对我的一生的影响都挺大的，处处维护我，照顾我，特别相信我，这应该是老天爷看在我受了这么多苦的份上，给了我的机遇吧！ 从那以后我就列了一张表，把我每天做了啥事情都记下来，从最需要的人际沟通开始，在去慢慢的适应社会的。
我们罕见病群体不止在承受着身体上的伤害，更在承受着一些社会对我们精神上的折磨，那些白眼，嘲笑，和歧视，让我们心里承受着常人难以想象的痛苦，全世界已知的罕见病种类有六千多种，一般都是基因缺陷，大多数至今都没有有效的治疗方法，有的病种就算有治疗药物，他们的价格也是普通家庭难以承受，使得很多病友一生都被病痛折磨着，而且每个病友的背后还有一个风雨欲坠的家庭在苦苦挣扎着。他们或许在坚持着等待最后的一丝曙光，或许也在下一个明天到来之前为了不拖累家人而离开，
而我也在我的成长路上慢慢的找到了存在的价值，这也是我生命中最重要的意义，佛说过，你心里装下的多少人，你的人生就会存在多少价值，虽然我较其他病友来说还算是比较幸运，但是我还要帮助更多需要帮助的人，做一个罕见病群体的公益者，为罕见病群体向社会发出我们的呼声，健康中国一个也不能少，关注罕见病群体，让罕见病不罕见。我们这个群体也是可以成为有用的人，也可以自力更生，可以过上正常生活，我们虽然天生都有各种各样的缺陷，但是老天并没有剥夺我们的梦想，我们的想象力，创造力，我们可以为社会创造价值，所以我们也应该可以获得正常人该享受的一切。
