19岁少年患罕见病怎么办 (12岁男孩患有罕见病)

7岁小伙患罕见病,16岁少年确诊罕见病

如果没有生病,

家住阜阳市颍州区鹿祠社区的

郝彬祺应该和他的同学一样,

坐在高二年级的教室里,

努力学习,

今年17岁的他

还有一年就参加高考了。

然而因为一种叫做自身免疫性脑炎的罕见病,

目前他躺在上海新起点康复医院的病房里,

气管切开,

神志不清。

7岁小伙患罕见病,16岁少年确诊罕见病

这是躺在病床上的郝彬祺,

与他原来的状态天壤之别。

7岁小伙患罕见病,16岁少年确诊罕见病

7岁小伙患罕见病,16岁少年确诊罕见病

今年7月初,一向身体健康的郝彬祺在学校宿舍先后两次晕倒,7月8日,他住进阜阳市人民医院。9日早上,郝彬祺突然出现了癫痫症状。“医生抢救了45分钟,然后儿子住进了ICU。”他的妈妈王婧婧告诉记者,3天后郝彬祺转入普通病房,记忆力明显下降,不仅忘记了手机密码,甚至不会计算100以内的减法。此后郝彬祺发烧,医生抽取脑脊液后确诊他患上脑炎。

7岁小伙患罕见病,16岁少年确诊罕见病

7岁小伙患罕见病,16岁少年确诊罕见病

于是,郝彬祺被转院到安徽医科大学第一附属医院,多项检查后情况没有改善,他还出现了大喊大叫、狂躁的症状。经医生会诊检查后,确诊郝彬祺患上自身免疫性脑炎

7岁小伙患罕见病,16岁少年确诊罕见病

7岁小伙患罕见病,16岁少年确诊罕见病

什么是自身免疫性脑炎?

百度百科词条仅介绍为:自身免疫性脑炎是一种罕见病

2018年5月11日,该疾病被列入国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》

8月2日,郝彬祺转院至上海华山医院北院。2个多月后,郝彬祺转院至上海新起点康复医院治疗至今。“现在郝彬祺要么整天全身抽搐,脚乱蹬,要么就大喊大叫,发病时几个人按不住,所以我和丈夫、公公婆婆、小姨都在上海看着他。”王婧婧说,目前郝彬祺的脚已经变形,医生建议治疗、康复同时进行,大概需要半年到一年的时间。

7岁小伙患罕见病,16岁少年确诊罕见病

从郝彬祺住院至今共花费了80余万元,其中40余万元是借款。“我之前没有工作,丈夫在一家私企跑市场,为了儿子他请了一年的长假。目前郝彬祺每天的治疗费用都在3000元左右。我们家里实在无力承担了。”王婧婧说,此前她也曾发起网络捐款,筹得8万余元现金,但是很快花完了。身边的亲戚朋友能借的全部都借完,实在没办法了。“希望大家能帮帮我们,救救我唯一的孩子吧!”

如果您想伸出援手帮助这个曾经的阳光少年,您可以拨打0558-2695858

或者微信直接留言!

记者:夏雪

编辑丨阜小周.

7岁小伙患罕见病,16岁少年确诊罕见病

都市风 时尚潮 生活家