本该享受灿烂青春的年纪，却被一场突如其来的疾病，折磨得痛不欲生。
3年前，19岁的黄霞来了一次十分蹊跷的“痛经”，人家都是来月经的时候肚子痛，可她是来月经前一周就开始痛，还痛得死去活来。后经过医生诊断和基因检测发现，她得的是一种罕见病——急性间歇性血卟啉病。这种病就像是一颗定时*弹炸**一样，时刻威胁着她和她的家人。
腹痛如刀绞
基因检测发现得了罕见病
昨日，记者在岳阳市一人民医院东院全科医学科病房见到了黄霞。她躺在病床上，面容苍白，喉咙插着气管导管，见到记者的到来，黄霞努力地想张开嘴说话，却发不出声音。据黄霞的母亲陈美珍介绍，黄霞是家里的独生女，在长沙上大学，之前身体一直很好，没有生过什么大病。2019年3月，她大学毕业不久在一家公司实习。突然一天，因肚子痛、腿发酸被送至医院。“当时什么检查都做了，就是查不出什么原因。出院时，医生建议我们做基因检测，一个月后，检测结果显示基因变异。医生说黄霞得了一种罕见病——急性间歇性血卟啉病。”
急性间歇性血卟啉病是血卟啉病的亚型，为合成血红素酶缺乏，导致中间产物的堆积，尽管平时患者可能看起来身体非常“健康”，但一旦有外界（如某些药物、生理或心理上的应激）或内部因素（如怀孕、营养摄入受限）的诱发，产生包括神经系统异常、胃肠道、肝肾受损等症状，最常见为剧烈腹痛，皮肤光敏。
由于很多医院缺乏相关的治疗经验，黄齐武夫妇只好带着女儿四处打听，并先后到了北京协和医院、河北医科大学第二医院等寻求良方，但每一次都失望而归。
很快，“定时*弹炸**”再次爆炸，黄霞又因剧烈腹痛住进长沙湘雅医院。“黄霞说这种痛就像有刀子在肚子里面翻绞一样，痛得她不想活了。”陈美珍十分心疼地说，女儿的痛常人体会不到。经过一段时间的对症治疗后出院。因无法根治，不久以后又再次住院。至今，已经反反复复8次，每次都是月经前，且一次比一次严重，好的时候最长时间持续过9个月，但有时也坚持不过1个月。
黄霞最近这一次复发是今年1月份。1月8日入住岳阳市一人民医院全科医学科，1月16日因病情加重转入重症监护室继续治疗，如今转入普通病房处于气切状态，四肢肌无力。
岳阳市一人民医院全科医学科主任孙清元介绍，为了尽快控制黄霞的病情，他们查阅国内外文献、请教省内外专家，目前仍然没有找到根治性的治疗方法，能减少复发、减轻症状的精氨酸血红素价格昂贵，并且国内目前买不到。
花费巨额医疗费
医护人员、病友纷纷慷慨解囊
经过3个月的朝夕相处，全科医学科的护士早已把黄霞当成家人一样疼爱，只有她们知道黄霞一旦发病，连触摸她的皮肤她都会感觉到疼痛，所以每次为黄霞进行护理和治疗时动作总会格外的轻柔，黄霞害怕时会紧紧抓住护士姐姐的手，护士姐姐也会轻轻抚摸着她，无声地安慰陪伴着她。在黄霞病情稳定时，护士姐姐们会在床边多停留一会和她拉扯几句家常话，责任护士贺群芳只要有空就会帮她清洗头发。有时，黄霞的母亲都调侃道：“护士姐姐把对男朋友的耐心都给你了。”
黄霞出生于益阳南县农村家庭，父母都以种田种地为生。黄霞住院的3个月来，黄齐武夫妻俩陪着身边，寸步不离，家里的五六亩田地还闲置着，种的青菜还没收。
全科医学科主任孙清元和护士长杨雄辉了解到黄霞家里的情况后带头捐款，科室其她姐妹积极响应，责任护士贺群芳及科室护理员、保洁员都为她捐赠生活用品。
住院3个多月来，黄霞的病情传遍了整个科室，大家都十分同情她的遭遇。其他病人及家属受到全科医学科医护人员的影响也都纷纷伸出了援助之手，自发地进行了捐献。
该科室的病友易浩说，他刚住进来的那一天，就听说了黄霞的情况，他们家因为治病受了很大的打击。那天，她父母中午在食堂买的饭没吃完，又留着晚上继续吃。当时很受触动，立马掏了500元。他出院那一天，看到黄霞能在搀扶下慢慢行走，她的病情在向好的方向发展，他又掏了1000元送给黄霞。他说，“希望黄霞不要放弃，真心祝福她能好起来，未来能成个家生个小孩，有一个完满的人生。”
再穷也要为女儿治病，这是黄齐武夫妇一致的目标。为了减轻女儿的疼痛，缓解症状，他们多方打听，通过血卟啉病病友群联系到了上海的一位病友，购买了国外才能买到的药物精氨酸血红素，一支就要15000元。他们大致估算了一下，从发病到现在，已经花费医药费60多万元，其中一半是借来的，未来也许还是无底洞。
人间自有真情在，有大家热心的关怀，有医务人员精心的治疗，有家人无微不至的护理，相信黄霞一定能战胜病魔，享有灿烂的人生。
本报也在此呼吁，如果有想要帮助黄霞的好心人士，可以拨打本报热线电话8222119或者@岳阳晚报官方微信。
□岳阳晚报记者 罗凯