我是一个重度溃结患者，得病十几年了，现在生活基本正常，35岁，是两个健康女娃的爸爸，经常带着大女儿爬山，这样我已经很满足了。和大家分享一下我这溃结的十几年。
2010年，大四的最后一年，有临近毕业的压力，也有和女友分手的痛苦，那段时间很压抑，吃不下饭，干啥提不起兴趣，整整躺了宿舍的床上一周，然后发现自己拉肚子，暗红色稀便，就去了学校附近的医院。那时候溃结这个病在北方还不常见。医生说是直肠炎，住院打点滴效果也不明显。我那时候一个大小伙子，一千米跑步班里前三，也没太当回事。后来住院一直也没见起色，医生说从粪便查出有阿米巴原虫，说我是阿米巴痢疾，又当做这个病治疗了一段时间，效果也不是很好。因为我是自己住院，没有陪护，在外地上学，离老家千里之外，父母务农一辈子，几乎没出过县城，所以也没能力来看我。当医生决定要给我做个肠镜仔细检查，可能还要针对贫血需要输血时候，看着那一大瓶子带着结晶的液体，想象我还要输血，作为一个“健康”的大小伙子我觉得有些不太能接受。我身边也没个陪护，我也没觉得问题的严重，我决定出院了，医生看我这情况，也没强求。这次没做肠镜，让我的病情耽误了一年多。回到老家后，就当做阿米巴痢疾治疗，这一年多，什么龙眼肉包鸦胆子，什么石榴皮泡水，乌龟壳焙熟了捣碎冲水喝，我尝试了无数个偏方，拉肚子也没见好转。
我网购的第一单竟然是石榴皮
由于长期的失血，我已经贫血很严重了。你也许会问，为啥不去大点的医院看看呢？那时候由于家里很穷，上学这几年已经花光了父母所有积蓄了，没钱，去哪个大医院，怎么去，是不是还得找熟人，这些任何一样对我们都是考验。我母亲终于熬不住了，鼓起勇气带我去大点的城市看病。我清晰的记得，医生说你这病需要做个肠镜才能确诊，在哪做都行。于是我们又跑回老家去县城的医院做肠镜。肠镜结果出来了，确诊就是溃结。从此，开始了漫无目的的溃结路……
确诊的前几年，二十六七岁，身体还行，刚开始就是吃柳氮磺吡啶，现在想想，其实是控制不住的，便血，坚持七八个月就已经失血过多站不起来了，每年两次住院，目的就是输血，激素控制住病情，全身的激素让我的脸看起来又虚又胖，又不懂用激素还得补钙，腰疼的站不起来了，那时候正好结婚，弓着腰肿着脸拍的结婚照，幸亏结婚照可以修……这样坚持了几年。又用艾迪莎，那个药当时六十一盒，一盒十包，一天八包的量，用了整整将近十年吧，这笔费用，对于家庭条件好点的人来说不算啥，对于农村出来的我，已经压的喘不过气来了……也是刚开始管用，后来就没啥效果了。再后来就激素灌肠，网上买兽用的地塞米松，再买个鼻饲器，买个蒜臼子，研磨艾迪莎，自己灌肠。十天半月就得灌肠一周，这样又坚持了几年。后来激素依赖了。得了这个病饮食不敢不注意，长期的贫血营养不良，导致我又瘦又黄，做肠镜医生说我的结肠也明显变短了，已经失去功能了，评估也达到了切除的标准了，我才三十多岁，切除了以后生活怎么办，工作怎么办，孩子怎么办……后来医疗政策好了，把这溃结划为大病，可以多报销点了，以前不报销的艾迪莎也能报销了，但是对于我艾迪莎激素已经控制不住病情了……
那些年网购的艾迪莎
再后来医生说我可以参加临床研究，有生物制剂可以用，对于我来说，这也许是最后的救命稻草了。我想参加，因为免费，还可以给点希望，但是我病的太重了，拖的太久了，血红蛋白不到80g/l，达不到参加实验的标准，只好放弃了。
直到去年我的血红蛋白还不到80g/l
慢慢这些生物制剂开始进入医保报销范围，我们普通人也能用的起了，我也用上了生物制剂，用完三天就感觉好多了，爱吃饭，大便几乎正常了，吃饭也不像以前那么忌口了，除了辛辣刺激厉害的几乎都可以吃了，不过这些年也养成了习惯，基本还是那些菜，土豆茄子，清炒山药，豆角炒肉，芹菜也吃，水果也可以少吃点，夏天的时候，西瓜我也可以吃两片了，和正常人几乎一样了，这对于一个十几年溃结的人来说，真的已经很满足很满足了，十多年没这么开心过，看到了希望，感觉世界又美好了……但是好景不长，生物制剂坚持了半年，也失效了。又陷入焦虑了，医生又给用的免疫*制剂抑**，对我有效，到现在又坚持快半年了，真希望能继续有效下去。如果这次再失效，医生说还有个干细胞临床试验，几乎是把免疫系统重建一遍……
在这病情稳定的大约一年多时间里，真的感觉是又有了新的生命了，虽然不知道这个新生能坚持多久，我每天享受时光，爬爬山，带孩子赶赶海，陪伴着孩子，真的体会到了不求能挣多少钱，健健康康我就很满足了。
带娃赶海
爬山
真心希望这个病早日被研究明白，真心感谢那些为我们这些病人劳碌的医生护士们，没有他们，我们这些病人真是一点希望都没有啊……祝愿每一个溃结病人都能走出病情的困扰，好好的热爱生活。