英国诗人乔治·赫伯特说：“妈妈在哪儿，哪儿就是最快乐的地方。”
妈妈生病后，弟弟成为我们家的顶梁柱。弟弟带领着我们家人帮助妈妈寻找生命之光。同时，在这个过程里，他自己活出孝道一束光。谨以此文记录这段时间里我的弟弟和家人。
本文为《遇见肿瘤君》故事的继续。
- 易瑞沙耐药
2018年8月的一天，弟弟打电话说，妈妈对易瑞沙耐药了，肺部节点长大。虽有恐慌飞过，但比起最初，接受力好很多，平静多了。
恐慌，是因为害怕失去。恐慌，帮助我们意识到危机，并珍惜现在。
因为妈妈已经服用一代靶向药物易瑞沙两年半，状态良好，我和弟弟对靶向药物很信任。这一次我们没有经过多少讨论，很快决定再做穿刺和基因检测。检测结果显示EGFR t790有突变，我们直接改服三代靶向药物泰瑞莎。
这一次的决定，有不慎重。
第一，我和弟弟有思维定势，觉得耐药了就要换新药。很狭隘，门外汉的狭隘。我们忘记了我们是门外汉，忽略了我们面对的是一个疑难杂症。
后期有专家疑问易瑞沙耐药后，“直接就改服了泰瑞沙？”这让我们想到，也许当时还有其他选择，以利于生存期的延长。
根据后面很多医生的诊断，我们意识到，对于癌症患者，需要综合考虑。即使用有限的治疗方法，尽量延长患者生存期，尤其延长患者良好的生存状态，因此，每一个阶段的方案需要慎重选择。
第二，问诊医生又窄又杂。窄，我们竟然没想到来上海问诊。杂，弟弟频繁问诊于青岛的胸外科、肿瘤内科等医生。科室不同治疗方案的导向有不同，我们应该以肿瘤内科为主。
泰瑞莎耐药后，我们多方问诊了北上广的知名肿瘤内科专家。再回看过往，发现易瑞沙耐药后问诊的不深入。
第三，易瑞沙耐药后的基因检测，直接使用了靶向药销售推荐的免费单基因检测，只检测EGFR t790是否有突变。
检测结果有突变，EGF人 t790突变频率为0.17%。 在后期问诊中，一位主任看着病历，两次问在哪做的基因检测？答案让他沉默。我们心里忐忑，难道这个免费的单基因检测有什么问题吗？
根据我亲历问诊的上海的四位专家反应，这次换药好像太早，不利于更多一点延长生存期。弟弟后期在线上多方问诊，医生们也有类似疑问。
已是过去，无法评论。
虽有诸多疑惑，也有不少专家提到，妈妈的疗效还是不错的，已经四年，状态良好，没怎么遭罪。
CT片显示病灶进展后，弟弟于九月份带妈妈做了相关检查和穿刺。同年国庆节，我们一家和小姨一行到弟弟家，妈妈已经吃上了目前最好的靶向药物泰瑞莎。
可能受到穿刺的影响，妈妈看上去虚弱老态。不敢多看看着照片里的她，60岁的人像更苍老的70岁。妈妈才62岁。
小姨这两年帮忙我照顾小孩，听到大姐又有病情恶化的消息，眼泪直流。她答应跟我们一起去青岛看望年长她14岁的大姐。
这次去青岛看望妈妈不仅有小姨，还有新加入我们家的我的小女儿。一大家人的到达，让妈妈非常高兴。尤其，妈妈看到我小姨很亲很开心，却同时悲上心头。她避开我们拉了小姨到里屋，红着眼睛说：“我们姊妹几个，不知还能见几次？”
六七天的时间里，姐妹俩挨一起随便聊，没代沟没隔阂。聊老家的七大姑八大姨，聊日常听到的东家新闻西家热闹。
妈妈不识字，各种听是她的讯息来源，聊天是倾诉，和亲人和老家人聊天是她的最爱。和小妹聊着天，看着我和弟弟家的四个孩子在她面前无忧无虑地欢乐闹腾，妈妈眼里闪着光。
妈妈姐弟七个，妈妈是老大。姥姥去世早，姥姥去世时候我小姨10岁，小舅舅6岁，妈妈刚出嫁不到两年。妈妈最牵挂的一直是她的小妹和最小的弟弟。妈妈经常把她*弟弟小**带到自己家。我出生后，小姨已辍学，经常帮妈妈照顾我。
妈妈生病后，和聊得来的弟弟妹妹们打电话比较频繁。妈妈很珍惜听到她弟妹们的声音。她也经常和老家邻居电话聊天。和老邻居聊天，她情不自已地难过流泪。
老人，年老思乡心切，在土生土长的老家里会更自在。可综合考虑，妈妈需要频繁的检查，需要近便照顾，弟弟家两个孩子需要照顾，爸爸和妈妈仍然住在弟弟这里。
服用泰瑞莎后的检测结果让我们心有安慰。CT片显示的节点逐月减小，她的精神状态日渐转好。2019年春节后，爸爸妈妈带着我小侄女儿回老家居住了两个多月。她最向往回老家。住在弟弟家，是她理性的选择。
- 泰瑞莎耐药
2019年6月中旬，爸爸妈妈从老家返回青岛。第二天去拍片，检测结果让我们再度紧张，病灶出现8mm x 8mm节点，这意味着妈妈对泰瑞莎耐药了。
泰瑞莎已经是当前最好的靶向药物，难道妈妈要去做可怕的化疗吗？她能承受化疗的副作用吗？万一她被化疗击垮、挺不过化疗怎么办？各种疑问涌现，弟弟更忐忑焦虑。
行动最重要。弟弟考虑周全，安排了多方问诊，他在青岛问诊，我在上海问诊，同时他在网上约医咨询。
弟弟把片子和资料寄过给我。从7月9号开始，我辗转于上海胸科、肺科和肿瘤医院，问诊几位知名的肿瘤内科主任。同时问诊于一位已经退休、现返聘于一家私立医院、肺恶肿瘤领域的前领军医生。及时把医生的建议反馈给弟弟，我们综合商讨。
我在6月10号换到现公司工作，到12月底入职近7个月，实际工作时间也就约5个月，各种大请假小请假合计将近2个月。在此，特别感谢公司领导和同事对我的包容！
陆主任果断直接地给出方案，立刻住院化疗，并说我们错过了最佳放疗时间--术后。现在再行放疗的话，意义不大。从后面几个月的来回问诊和妈妈的症状进展，我和弟弟都感慨陆主任的综合分析和果断判断能力强！
吴主任质问，在过去的三年多里竟然没有监测脑部有无变化！手头没有脑部资料，建议我们尽快去拍脑片，然后决议治疗方案。后面的脑片证明，吴主任的担心是对的。8月份的脑片出来后，果然有肿瘤脑转。后面想想，陆主任估计也想到了。脑转后，依目前的医疗手段，脑放疗和全身化疗是最基本的治疗手段。
在全身检查前，我又问诊了周主任。周主任在了解既往病史后，建议局部消融。这个方案似乎符合我和弟弟的心愿，但后面发现的脑转使得这一方案暂时无法执行。脑转更可怕，需要先行控制脑部肿瘤。
比较奇怪，问诊周主任三四次，他几乎没有过问是否脑转。也许他有他的经验评判，怎样延长患者生存期。
不得不感慨，预约这几位专家的号太难了！弟弟一遍遍地刷屏，有时捡漏约上一位。
可歌可叹弟弟的孝心！他只想小心再小心地多方问诊斟酌最优方案，既不能过度治疗，也不能任其自然，一切为了怎样让妈妈更舒服地多陪伴我们。
妈妈晕车，我不敢开车，我们选择了在胸科医院做全身检查。换乘地铁过去，单程60-70分钟。
8月中旬，妈妈做完脑、胸、腹的加强CT和骨骼Pet，检测结果陆续出来。脑转了。右脑一个大节点一厘米多，其余多发小点。多位医生一致主张尽快全脑放疗。弟弟异常紧张，夜不能寐，因为脑转瘤一旦有压迫神经，后果很可怕。
全脑放疗前，我去了一趟上海伽玛刀医院，再确认能否伽玛刀切除。伽玛刀切除的副作用小于放疗。医生回复建议放疗，已多发小点，伽玛刀切除意义不大。赶紧回胸科医院预约放疗。
为了赶时间，我从胸科医院出来后，当天下午就去到伽玛刀医院，现场挂号。当天四位医生坐诊。我把每一位医生的简介发给弟弟，商量选择哪一位医生。最后，我们都看中了一位学历虽不高、却看上去经验丰富的五十多岁的一位医生。
伽玛刀的方案被否决了。不得不放疗。最怕妈妈受不了副作用。我们又去挂诊了私立医院的黄教授。黄教授是同事推荐，已经八十多岁，上一个时代的领军医生。
黄教授询问病情、看片子、沟通了解，用时将近四十分钟。问诊黄教授收获之一是，他说脑转后血脑屏障已被破坏，化疗也可以起到抑制脑瘤的作用。
也许这个命题有待考证。但当时听他这么说的时候，我感受到一丝安慰。根据之前自查的资料，都说因为血脑屏障，除了泰瑞莎其他药物难以入脑。虽然排斥化疗，迫不得已我们也许还用它，毕竟是传统治疗方式。
收获之二是，黄教授看了几遍片子，第三次第四次时候他说这个脑瘤比较奇怪，里面是中空的？又不像脑炎。把这个当做收获，是因为它让我和弟弟想到，脑转移也许早已发生，现在服用的泰瑞莎也许已经遏制了它，不用高度紧张。
黄教授比较认真地回答我的问题，这在公立医院很难有的。上面那几位专家直接给结果，几乎不给问的机会。相对而言，吴主任更有耐心。也难为医生们，诊室外乌压压的候诊人群，来自全国各地，排满整条走廊。他们没有时间给到我们每一个患者仔细询问，他们需要给到更多患者治疗方案或引导。
- 全脑放疗
大上海，资源好，全国各地的病患都来上海看病，那个人多啊！放疗科的医生们倒班，机器一天24小时连轴转。我们预约后等了三四天，等到一个晚上11-12点的时间段。这么晚，我妈妈身体吃不消，我们来回交通也是个大问题。当时我不想耽误先生的工作和时间。
恳求主治医生，终于等到一个上午的时间段！然后开始了我们痛苦的八次放疗。本是十次，最后两次放弃。
话说那么多病患，夜里放疗，他们怎么居住呢？和病友聊天得知，医院附近有很多很多小旅馆，价位不等。远方的病患由家人陪着，在附近租房（小旅馆），到了预约的夜间放疗时间，从附近走过来。
人的身体生病后，求生的本能会让我们不辞千里、不远万里来求医，为多一天见到明天的太阳，更为多一天感受亲人聚的喜分的悲。
首次放疗日，又是下雨天。我提前租借了轮椅，第一次放疗我推着妈妈去的。妈妈单独打一把伞，我双手推车，把伞头别在胸前的背包里，雨伞斜在一边，可以遮住我的头和脸。妈妈虽有害怕，但仍然表现得很有信心。兴奋度满高的，我们俩有说有笑地到了医院。
怀着期待等待，大屏幕终于闪出了妈妈的名字。我和妈妈略有紧张。走进放疗室，帮妈妈躺好，盖好衣服，我出去。门外看着放映区显示放射1次，2次，总共照射了5次。门开了，进去帮妈妈穿衣出来。
我不喜欢这个放疗室，虽然人来人往，但这里冷冰冰的。没有人想来这里，没有人愿意把感情放在这里。被放在这里的可能是恐惧害怕。这里满满当当的人，这里的氛围很奇怪。
出来放疗室，弟弟的电话就打过来了。妈妈的状态还不错，我们有说有笑地回去。回到家，爸爸看妈妈的状态不错，很放心很高兴。一晚上，我们频繁问她怎样，有不舒服吗？回说没有。我们好像很安心。
大家都睡了。睡梦中听见了呕吐声，我迷糊了一会。一瞥眼看见了客厅里有灯光，我立刻窜起身跑到妈妈和小姨的卧室，果然妈妈在吐。喝口水都吐出来。此时已过子时，夜里12点多。妈妈说，脑袋里霍霍的一阵一阵晕，一晕就反胃想吐。折腾了一夜，妈妈和小姨都没有休息好。爸爸也没有睡好，他在叹气。
第二天第三天第四天因为等待合适的时间我们没有去做放疗。妈妈有点恢复，但仍然需要躺着。第五天去做第二次放疗。弟弟提前在附近定好了酒店，方便我们直接去酒店。
爸爸一起去。妈妈有惴惴不安，但依然还是要去做的心态。我和爸爸心里头惶惶的。放疗后去注射完甘露醇，我们下午四五点钟就到了酒店。先生下班了送些衣物和吃的东西过来。到了晚上，妈妈看着还行，他们让我回家，妈妈说还要照顾俩娃。我回去了。
第二天一早给爸爸打电话，爸爸说他们几乎一夜没睡，妈妈一直在吐。……！我去了酒店。这时候妈妈有动摇了，说我们再做两次就不做了。这也说明她还是怀有希望的，希望做过后能减轻病症，可以陪伴我们更长时间。
此时的妈妈坐在轮椅上已是耷拉着脑袋，她头晕难耐。又隔了两天，妈妈硬撑着做完了第三次第四次。等待放疗时，妈妈躺在等候区躺椅上，她直不起身。去输液甘露醇，虽然添加了量，并吃了耐信止吐胃药，妈妈的头疼头晕呕吐症状没有一点减轻。
她闭着眼躺在床上*吟呻**着，好像把自己置入一个虚空的世界，似乎那里能减轻疼痛似的。她听不得我们发出一点声音。从塑料袋里取水果拨拉塑料袋的声音，她都听不得，这会加剧她的头疼难受。
标准疗程10次，连续十天。我们就此停下，休息一周，缓解一下妈妈的恐惧心理。弟弟带着侄子周末来看她，妈妈说坚决不做了。“好，不做了”，我们应和着她。
一周后，妈妈好了一点，可以和我们交流说句话了。爸爸在妈妈面前说，我和你妈说好了，再做两次就坚决不做了。妈妈硬撑着做完了第五次和第六次。
看她痛苦的样子我们很难受。我问弟弟要不要不做了。弟弟此时坚持再做两次。我问我的领导治疗得如此痛苦值得吗？领导的意思是避免过度治疗。
脑转，无论我们听到的还是查阅资料看到的，脑转的后果都很可怕。如果通过放疗可以延长更多时间，我和弟弟愿意。虽说我们怀疑早有脑转，现状可能已被泰瑞莎控制，但不放疗难以安心。何况已经出现泰瑞莎的耐药现象。
做完第五次第六次，我和弟弟爸爸迟疑着到此为止吧，每天瘫在床上不能吃不能喝不能说话，太灰暗了！
跟主治医生说了我们的想法，医生劝诫我们再坚持两次，六次和十次差别太大。和爸爸弟弟商量，反反复复纠结于做和不做。最后我们又推着妈妈去做了最后两次。然后办理了结账手续。
医生说，我妈妈是她见过的反应最强烈的患者。我的体质和妈妈类似，我能理解她。我们都是晕车体质，生病不舒服的时候就会头晕恶心。
在读初中前，我没有发烧的记忆，几乎都是头晕恶心吐，吐到苦苦的黄胆汁出来。读初一时，有一次觉得不舒服，回家测量体温竟然发烧了。我当时很兴奋，我也发烧了！原来发烧是这样的感受！
妈妈和爸爸在酒店里休息了一周回家。妈妈说不要让孩子看到她的样子，孩子会害怕。妈妈头发已经脱落了多半，痛苦让她*吟呻**不止。
放疗期间，都是爸爸推着妈妈去医院回酒店。我在身边，他不让我推，爸爸在照顾老伴和女儿。
从酒店里回来，妈妈休息了一个多月，十月中旬就着急地和爸爸回青岛。她牵挂弟弟和孙子孙女。为此，我有点不愉快。我和爸妈在一起的时间很少，何不多待几天呢。后来想想她舒服了就好，以她为主。
治疗方面继续服用泰瑞莎。后有医生建议可以增量，由原来的每天一粒改为一粒半。
听说有老家人在北京看中医的效果不错，弟弟带着妈妈在12月去了北京广安门医院问诊老中医。加服北京中药。
妈妈回到青岛后把头发全部理掉了。妈妈笑说，现在适应了这个“发型”，“洗发”极简单。心酸的玩笑。
- 化疗吗？
2020春节前弟弟带妈妈又做了拍片和穿刺，同时做了十个基因检测。拍片发现病灶节点已经长至19mm x 19mm，并且发现隔膜淋巴转移。春节后拿到基因检测结果，发现t790突变没有了。
再开启一轮问诊，青岛、上海、网上咨询等。暂定方案为服用一代靶向药凯美纳一个月，一月后看治疗结果。
也许，我们换服凯美纳可能过早了。弟弟最早去青岛问诊，安主任说虽然泰瑞莎有多靶点效应，但从理论数据上考虑，t790消失，l858突变，频率还蛮高的，可以试一下凯美纳。试一下。弟弟立刻去医保换药。
等病历资料寄到上海，我去问诊周教授。周主任不同意换药，继续服用泰瑞莎，因为泰瑞莎多靶点有效。也许周教授的临床案例多，经验多。弟弟又问诊了武汉、广东等主任专家，基本都建议继续服用泰瑞莎。弟弟为此不安。我想，已经到了这个阶段，没有绝对也没有相对。
上面的方案都不是专家们的的第一建议，他们的第一建议都是是化疗，这一传统、也许有效的方式。我们暂不接受化疗，专家们给出了上面所述的不确定方案。
2020年的春节，我带着俩娃去青岛半个月，在爸爸妈妈身边，和弟弟他们一起过年。能和妈妈多待一会，能让妈妈多看看四个小孩子每天欢快玩乐，于她，这是我们现在给她的最大慰藉！
感谢我的弟妹！弟妹一直在默默支持着帮助着弟弟。弟妹还给妈妈端洗脚水。非常感谢弟妹！
未来很短，未来很长。应妈妈心愿，我和弟弟我都会好好的。我们家的四个孩子，我和弟弟会帮助他们多多联络感情。希望若干年后，让这四位表兄妹，成为彼此最亲的亲人。
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